Miesiąc zrzutki dla Piotrusia Kuźniak i Pawełka Kijak

Mama Piotrusia Monika Kuźniak : Piotrek to już całkiem duży chłopak , nastolatek ,urodził się w 2007 roku w zamartwicy i z niedotlenieniem .Otrzymał tylko1 punkt w skali Apgar. W pierwszej dobie przeszedł operację ratującą życie, z powodu niedrożności dwunastnicy, powikłaną sepsą i zapaleniem płuc. Zdiagnozowano uniego Zespół Downa, obustronny niedosłuch w stopniu głębokim, wadę wzroku (-12 i -12,5 dioptrii, oraz -2,5 i -2 astygmatyzm) ,niedoczynność tarczycy, zaburzenia rozwoju i mowy, alergie pokarmowe,obniżone napięcie mięśniowe. Latem 2018 r przeszedł 3 razy ostre zapalenie trzustki, pomógł mu dopiero zabieg udrożnienia dróg żółciowych metodą ECPW w Warszawie. Od tego czasu jest dodatkowo na diecie eliminującej niektóre pokarmy i tłuszcze. Pod koniec minionego roku zdiagnozowano u niego łuszczyce , skóra wymaga specjalnych środków pielęgnacyjnych i leczniczych. Już kilka razy był w narkozie w celach diagnostyki, zabiegów i operacji. W październiku 2021 r. przeszedł skomplikowaną operację kręgosłupa gdyż jego skrzywienie wynosiło już 145 stopni i zagrażało życiu. Robimy wszystko co tylko możemy żeby zapewnić mu niezbędne rehabilitacje , pomoce edukacyjne, turnusy terapeutyczne , zaopatrzenie ortopedyczne, suplementy diety, dojazd do lekarzy do Warszawy, Zakopanego czy Katowic. Ale pragniemy by w tym wszystkim mógł się cieszyć każdym dniem i poznawać nowe miejsca i ludzi to go bardzo rozwija i motywuje.

Bez waszego wsparcia by nie było to możliwe ❤ Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy❤ Piotrek z Rodzicami

Mama Pawełka Joanna Kijak : Pawełek ma obecnie 6 lat.

To cudowny i uśmiechnięty chłopczyk, pełen pasji i energii.

Do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo jak jego rówieśnicy. Gdy miał 2.5 roku pojawiły się trudności z poruszaniem - często się przewracał, przestał biegać i kucać. Pojawiły się również drżenia kończyn. Problemem nie do pokonania okazywał się niski krawężnik czy niewielki schodek. Gdy Pawełek skończył 3 latka dostaliśmy druzgocącą diagnozę - SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. SMA jest chorobą genetyczną, postępującą i niestety nieuleczalną. Z dnia na dzień odbiera choremu siłę i sprawność oraz niszczy mięśnie w całym ciele. Od momentu diagnozy życie całej naszej rodziny zmieniło się o 180 stopni i podporządkowane jest codziennej rehabilitacji, wyjazdom do lekarzy i pobytom w szpitalu. Syn od 3 lat bierze udział w programie lekowym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jedynym refundowanym w Polsce lekiem na SMA jest Nusinersen, który podaje się co 4 miesiące podczas punkcji lędźwiowej wprost do kanału rdzenia kręgowego. Jest to bardzo nieprzyjemny zabieg ale Pawełek dzielnie znosi pobyty w szpitalu i zawzięcie walczy ze swoim przeciwnikiem. Na chwilę obecną jest to jedyna szansa na utrzymanie sprawności i samodzielności.