Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Opiekunką swojego syna 24 h na dobę od 6 lat i z każdym dniem jest mi coraz trudniej.

Nie ulega wątpliwości, że jako rodzic, któremu przyszło zmierzyć się z największym wyzwaniem w życiu w postaci chorego dziecka, które już całe swoje życie będzie miało problemy, chce jak najlepiej dla syna i szukam możliwości, które pomogą przy jego wielu chorobach.

Kordianka wychowuje sama, jego ojciec odszedl kiedy miał 1,5 roku. Nie płaci narzuconych mu przez sąd alimentów, dlatego zostało wszczęte postępowanie egzekucyjne przeciwko niemu. Jednak nadal egzekucja pozostała nieskuteczna. 

Opiekuję się moim Dzieckiem 24/7 i można powiedzieć, że dosłownie tyle godzin sprawuję nad Nim pieczę, ponieważ Kordianek nie jest w stanie przespać całej nocy.

Kordianek niedługo kończy sześć lat, a nie mówi. Kontakt z nim jest ograniczony, a wręcz niemożliwy. Nie potrafi zjeść kawałków, jest karmiony strzykawką.

Aby Kordian mógł się rozwijać i abym ja mogła mu zapewnić to wsparcie potrzebujemy pomocy niemalże we wszystkich dziedzinach - na polu ruchowym, poznawczym, komunikacyjnym, emocjonalnym oraz społecznym. 

Nasza Historia:

Dobre wyniki, zrobione wszystkie dodatkowe płatne badania, "ciąża książkowa", bez większych problemów. Do czasu... Poród zaplanowany siłami natury, jednak w trakcie nastąpiły komplikacje, mnie uśpili, a synka wyciągnęli drogą zabiegu kleszczowego. Nie wiedziałam co się działo chwilę temu, jak moje dziecko nie było na świecie nawet kilku godzin, a już walczył o życie.

Ze względu na brak wiedzy lekarzy że jest coś nie tak, syn został położony na plecach. Zaczął szybko sinieć, dusić się. Cofnięta żuchwa, zapadający język do gardła, rozszczep podniebienia powodowały że w ten sposób leżąc nie mógł oddychać. Położna zawróciła lekarza który już skończył pracę i wychodził do domu. To był nasz anioł, jedyny lekarz który potrafi w tym szpitalu intubować tak malutkie dzieci.

Został zaintubowany z powodu niewydolności oddechowej. Wystarczyło kilka minut za późno i by go nie było... lekarza i mojego syna. Pokazują synka z drugiego końca sali w inkubatorze i zostawiają Cię, bez możliwości dotknięcia dziecka, przytulenia... samą. Wszystko we mnie pękło, cały dotychczasowy normalny świat runął.

Został natychmiast przewieziony do Kliniki Intensywnej Terapii. Stwierdzili przyjęcie dziecka w stanie ciężkim. Oddział Intensywnej Terapii Noworodka to oddział, gdzie rodzice nie mogą nocować. Można być z dzieckiem od 6 do 24, jednak na noc trzeba opuścić szpital. Wtedy ciężko nam było wyobrazić sobie, że zostawimy synka na jedną noc. Kto wtedy pomyślałby, że tych nocy będzie aż tyle... 2 miesiące, tyle spędziliśmy w szpitalu.

Pierwsze "wspólne" święta, pierwszy "wspólny" sylwester przy łóżeczku szpitalnym. Ogromna pustka która towarzyszy jest nie do opisania.

Tak bardzo bałam się czy dam sobie radę z tą jego wyjątkowością. Nie byłam świadoma jak wiele wyzwań jest przede mną. Ciężko jest zmieścić wszystkie czynności w ciągu 24 godzin. Dzień wypełniony jest rytuałami, leki o odpowiednich porach, rehabilitacja, ciągłe wizyty kontrolne. Wyliczony czas, ciągły pośpiech. Trzeba pilnować pór dnia, grafików, wizyt, schematów które w końcu doprowadzają do wykonywania wszystkich czynności mechanicznie.

Po czasie dowiedziałam się że synek jest obciążony również wadą genetyczną.

Niektóre choroby rzadkie są dobrze znane, o innych mało kto słyszał. Do tej drugiej kategorii należy „ultra rzadka” wada genetyczna, zespół SAS. 

Zespół ten spowodowany jest utratą części materiału genetycznego (delecją) zlokalizowanego na 2 chromosomie. Spowodowało to utratę ponad 100 genów odpowiedzialnych za funkcjonowanie wielu różnych struktur w organiźmie. 

Nasze problemy;

-Problemy z karmieniem ( nie potrafi gryźć, zjeść i przełknąć kawałków - jest karmiony strzykawką)

-Wada serca ASD II

-Problemy hematologiczne - niedobór czynnika: XII ; na dolnej granicy: II ,IX, Von Willebranda

-Stwierdzona Sekwencja Pierre Robin

-Wada SAS

-Niedoczynność tarczycy

-Problemy z przybieraniem na masie

-Obniżone napięcie mięśniowe

-Wada wzroku

-Wada słuchu (niedosłuch w wyniku przewlekłego wysiękowego i zarostowego zapalenia uszu)

-Problemy neurologiczne (autoagresja, agresja, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zaburzenia snu)

-Problemy metaboliczne (Podwyższone kwasy w organiźmie- trzy acydurie organiczne)

Nie ma leku który pozwoli tą chorobę zatrzymać. Ma ona coraz bardziej agresywny przebieg. 

Jest to choroba neurodegeneracyjna. 

Niestety występuje szeroki wachlarz objawów. Zespół ten daje objawy opóźnionego rozwoju mowy, jak i te, które w ogóle nie rozwijają mowy werbalnej i korzystają z alternatywnych i wspomagających metod komunikacji. Kordianek nie potrafi nic powiedzieć. Już wiem, że nigdy nie usłyszę słowa „mama”. Żeby mógł się komunikować, Uczęszczam na zajęcia AAC. Jednak potrzebna jest do tego koncentracja, skupienie, którego u nas brakuje.

Nie ma żadnych wątpliwości, że sen jest niezbędną i korzystną częścią naszej codziennej aktywności.

Zaburzenia snu zakłócają zdolność koncentracji i pamięci, upośledzają układ immunologiczny.

Nasz zespół odpowiedzialny za ciężkie zaburzenia snu. Kordian nie jest w stanie zasnąć, ma złą jakość snu, przebudza się w nocy i już nie może usnąć. Mógłby nie spać wcale.

Na skutek długotrwałego braku snu pojawia się brak poczucia wypoczęcia, gorsze samopoczucie, zaburzenia funkcjonowania w ciągu dnia oraz autoagresja która u nas występuje. 

Kordian nie ma już rezerw, które pozwalają osobom zdrowym neurologicznie radzić sobie z brakiem snu. Przewlekły brak snu jest szkodliwy dla zdrowia u normalnych ludzi, a u nas chroniczne deficyty snu przyczyniają się do pogorszenia formy psychicznej. Leczenie deficytów snu może opóźnić pogorszenie funkcji poznawczych i emocjonalnych. 

To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które są wyzwaniem zarówno dla Kordiana jak i dla mnie, jedynego rodzica który musi to dźwignąć, sam. 

Pozostała tylko nadzieja… że coś pomoże lepiej z tą chorobą żyć.

Kordian żyje w ciągłym bólu. Chciałabym mu ten ból zmniejszyć. 

Zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację synka.

Pozwól mi proszę nie tracić nadziei - że kiedyś będzie lepiej, że prześpimy noc.

SAS ultra rzadka choroba genetyczna… Przy chorobach, czas jest bezcenny . Nie chcemy stracić już więcej czasu. Niestety nie zatrzymamy go … ale chcemy go wykorzystać jak najlepiej.