id: 5p2mdk

Pomoc dla Marlenki i Gracjana w walce z nieuleczalną chorobą nowotworową (Zespół Recklinghausen'a /NF1)

Pomoc dla Marlenki i Gracjana w walce z nieuleczalną chorobą nowotworową (Zespół Recklinghausen'a /NF1)

Nasi użytkownicy założyli 1 177 585 zrzutek i zebrali 1 230 238 478 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności5

  • Znaleźliśmy się w trudnej dla nas sytuacji. Na tą chwilę jesteśmy pozbawieni świadczenia pielęgnacyjnego, które do tej pory pozwalało przede wszystkim na całodobową opiekę nad Marleną, ale również na wydatki związane z wyjazdami do szpitali, leki itp. 😥 Komisja zaocznie uzdrowiła nam dziecko i jesteśmy gotowi, by zmierzyć się z kolejnym wyzwaniem, jakim jest odwołanie się do Wojewódzkiej Komisji ds orzeczenia o niepełnosprawności i przywrócenia tego, co należy się naszej Niuni. Choroba postępuje i wszyscy o tym wiedzą. Dlatego nie jest nam wstyd prosić o pomoc. Sami nie raz pomagamy. Ale teraz też sami znaleźliśmy się w trudnym położeniu. Stąd prośba... Wspomóż... Wpłać choćby kilka zł. Dołóż cegiełkę 🙏 My dajemy z siebie wszystko dla innych. Ty też możesz, jeśli tylko chcesz... Z góry dziękujemy ❤️image

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Witamy. Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci - 14-letniego Gracjana oraz 10-letniej Marlenki, które od urodzenia zmagają się z nieuleczalną chorobą nowotworową zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1, Nerwiakowłókniakowatość typu I). Ze względu na wielonarządowy charakter choroby, zarówno Gracek, jak i Marlenka wymagają wielospecjalistycznej opieki, takiej, jak:onkolog, ortopeda, okulista, neurolog, Poradnia Wad Postawy, Poradnia Fakomatoz, dermatolog, laryngolog, psychiatra, Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna, radiolog, hematolog, chirurg, neurochirurg i wiele innych. Wszystko zaczęło się od plamek kawy z mlekiem, które fachowo określane są jako plamy cafe au'lait. Jest to jeden z wielu objawów choroby. Niestety w przypadku naszych NF-jątek choroba postępuje w szybkim tempie, czego konserwacją są zaburzenia rozwojowe, takie jak : zaburzenia psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej (SI), problemy z koordynacją ruchową, co wiąże się z ciągłą rehabilitacją. Od kilku lat jesteśmy pod opieką specjalistów w Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza w Bydgoszczy, gdzie Gracjan i Marlena są często hospitalizowani. Nerwiakowłókniakowatość charakteryzuje się powstawaniem guzów OUN, a w tym na narządach wewnętrznych, jak i na zewnątrz. Każda zmiana może ulec transformacji złośliwej. Niestety w przypadku naszego syna konsekwencją choroby jest zdiagnozowany w 2016 roku tętniak tętnicy śledzionowej, który w ostatnim czasie uległ sporej progresji... Podczas ostatniej hospitalizacji w maju tego roku wykonano Gracjanowi na cito badanie USG Doppler jamy brzusznej, które potwierdziło powiększenie tętniaka i w trybie równie pilnym skierowano nas z oddziału onkologicznego na Tomograf Komputerowy, który jednoznacznie wykazał nie jednego, a dwa tętniaki tętnicy śledzionowej. W listopadzie br (dokładnie 9.11) zapadnie decyzja o prawdopodobnym usunięciu tętniaków, a być może nawet całej śledziony. Niestety stan zdrowotny Gracjana wymaga dodatkowych szczepień, które zostały zlecone przez onkologów w Bydgoszczy i które są płatne. Po konsultacji z Punktem Szczepień otrzymaliśmy szczegółową wycenę poszczególnych szczepionek i zamarliśmy 😔 Bowiem całkowity koszt, jaki musimy pokryć wynosi 1980 zł. W maju 2019 roku zdiagnozowano u Gracjana również autyzm atypowy oraz potocznie mówiąc ADHD (czyli zaburzenia hiperkinetyczne zachowania). Od tamtej pory zażywa leki, które powodują kontrolę nad emocjami oraz sprawiają, że Gracek panuje nad skupieniem uwagi i koncentracją. Niestety to nie wszystko... U Marlenki z kolei w 2016 roku kontrolny rezonans magnetyczny głowy wykazał zmianę w lewym płacie czołowym, która okazała się glejakiem II stopnia. W tym roku w lutym w Dziecięcym Szpitalu im. Brudzińskiego w Bydgoszczy przeszła operację usunięcia guza i do tej pory jest pod stałą opieką szczególnie onkologa oraz neurochirurga. Marlena zmaga się również z postępującą nierównością kończyn dolnych, która na tą chwilę wynosi 5,5 cm. Wada ta jest korygowana od kilku lat bucikami otopedycznymi z wkładką supinującą, obcasem Thomasa oraz wyrównaniem skrótu. W marcu 2021 roku zaplanowano pierwszą z dwóch operacji zahamowania chrząstki wzrostowej kości piszczelowej, a 2 lata później kości udowej kończyny prawej. Ryzyko operacji jest ogromne, gdyż na tej nóżce u Marlenki zdiagnozowano obecność nerwiakowłókniaka splotowatego, który naczyniowo przebiega wzdłuż całej kończyny, co w maju 2019 roku doprowadziło do zakrzepicy żył piszczelowych i podkolanowych. Przez rok czasu nasza córcia przyjmowała leki przeciwzakrzepowe w postaci heparyny. Obydwoje wymagają ciągłej rehabilitacji, zajęć terapeutycznych oraz niezbędnych do normalnego funkcjonowania terapii. Obydwoje są stałymi pacjentami oddziału Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala im. A. Jurasza w Bydgoszczy. Często jest nam ciężko pod każdym względem. Najbardziej chyba tym psychicznym,kiedy nie wiemy do końca co za chwilę może się wydarzyć. Choroba jest nieobliczalna. Za nami, ale i przed nami mnóstwo pobytów w szpitalach, które są sporo oddalone od naszego miejsca zamieszkania. Wyjazdy pochłaniają sporą część domowego budżetu, stąd pojawienie się problemów również natury finansowej. Jeśli są Państwo w stanie nam pomóc, to będziemy dozgonnie wdzięczni ❣️ Nasze dzieci posiadają swoje subkonto w Fundacji JiM. By sprawdzić naszą wiarygodność wystarczy wejść na oficjalną stronę Fundacji i wpisać Gracjan i Marlena Dudzic. Można nas obserwować również na profilu FB - Życie z Recklinghausen'em-NF1. Jeśli nie jest Państwu obojętna nasza sytuacja, to bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie. Z góry serdecznie dziękujemy ❤️ Dobro powraca ❣️ Bóg zapłać. Aneta i Michał Dudzic.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 58

 
Dane ukryte
2 000 zł
MJ
Małgorzata Jurczyk
300 zł
KG
Kasia
 
Użytkownik niezarejestrowany
212,72 zł
Andrzej
200 zł
AS
Adrian Sośniak
200 zł
AK
Agnieszka Krzywińska
200 zł
OR
Rajacy
100 zł
KU
Kasia Uryga
100 zł
GD
Grażyna Dolińska
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze 6

 
2500 znaków