id: 5rk3by

Leczenie ostrego poprzecznego zapalenia rdzenia kręgowego

Leczenie ostrego poprzecznego zapalenia rdzenia kręgowego

Nasi użytkownicy założyli 1 169 835 zrzutek i zebrali 1 218 886 566 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Cześć, jestem Łukasz i mam 27 lat. Jeszcze niedawno prowadziłem normalne życie zawodowe i realizowałem się sportowo. Niestety wszystko zmieniło się w listopadzie 2023 roku, kiedy po około 6 tygodniach ogromnego bólu kręgosłupa z silnym niedowładem kończyn dolnych i zaburzeniami czucia od pasa w dół... trafiłem do szpitala na oddział neurologii w Zielonej Górze. W wykonanym rezonansie magnetycznym odcinka piersiowego oraz szyjnego uwidoczniono zapalenie rdzenia na poziomach C5-C6 oraz Th1-Th4. W badaniu PMR stwierdzono pleocytozę oraz podwyższony poziom białka, bez obecności patogenów wirusowych. Zdiagnozowano u mnie bardzo rzadkie ostre poprzeczne zapalenie rdzenia w chorobie demielinizacyjnej ośrodkowego układu nerwowego - chorobę na którą rocznie w Polsce choruje od 1 do 4 osób na milion. Po przeprowadzeniu dodatkowych badań wykluczono jakiekolwiek zarażenie bakteryjne lub wirusowe i stwierdzono charakter idiopatyczny. Wykonano również badania płynu mózgowo-rdzeniowego pod kątem Zespołu Devica - na szczęście wyniki były negatywne. Początkowo w leczeniu zastosowano wlewy metylprednizolonu jednakże mój organizm całkowicie je odrzucił. Podjęto więc próbę leczenia immunoglobuliną - lekiem Privigen uzyskując częściową poprawę - mogłem w końcu z trudem chodzić o własnych nogach.


01.12.2023 r. - z parestezjami stóp oraz niedowładem spastycznym kończyn dolnych zostałem wypisany ze szpitala na dalsze leczenie poszpitalne i rehabilitację. Niestety rehabilitacja z NFZ w trybie pilnym możliwa była do realizacji od lipca 2024 roku - zmuszony byłem więc do podjęcia intensywnego leczenia z prywatnej kieszeni. W tym samym czasie rozpocząłem 4 tygodniowe leczenie sterydem Metypred. Mój stan z dnia na dzień się polepszał.


16.01.2024 r. - tego dnia ponownie trafiłem do szpitala na oddział neurologii w Zielonej Górze celem wykonania kontrolnej diagnostyki neurologicznej. W badaniu neurologicznym stwierdzono dalsze osłabienie czucia powierzchniowego w obrębie stóp i podudzi obu kończyn dolnych. Wykonano ponowny rezonans magnetyczny, który wykazał znaczną regresję zmian zapalnych w badanych odcinkach rdzenia kręgowego. Po trzech dniach zostałem wypisany ze szpitala.


01.02.2024 r. - mój stan znów zaczął się lekko pogarszać. Z silną przeczulicą skórną i bólem w okolicy brzucha zgłosiłem się do lekarza neurologa, który po badaniu zalecił pilną ponowną hospitalizację. Skontaktowałem się więc ze szpitalem w Zielonej Górze celem mojego powrotu na oddział. Niestety usłyszałem, że ze względu na mój niedawny pobyt, a także wyniki badań, które jednoznacznie wskazują na regresję stanu zapalnego, nie zostanę przyjęty z powrotem do szpitala. Dostałem informację, że przy uszkodzeniu nerwów, do którego doszło w wyniku choroby może po prostu co jakiś czas dochodzić do ponownego nasilania się pewnych objawów. Zostałem pozostawiony samemu sobie - bez badań, bez leków i bez rehabilitacji.


Starałem się powoli wrócić do życia z przed choroby i pod koniec lutego udało mi się nawet wrócić do pracy. Ciągle jednak zmagałem się z narastającą w różnych miejscach silną przeczulicą skórną. Mimo rehabilitacji i terapii manualnych, moje nogi każdego dnia znów stawały się coraz bardziej sztywne. Zaniepokojony całą sytuacją zacząłem się badać prywatnie. W połowie marca zrobiłem rezonans magnetyczny odcinka piersiowego oraz odcinka szyjnego.


11.04.2024 r. - opis rezonansu magnetycznego. Wynik - reemisja stanu zapalnego 50mm na odcinku C2-C4 oraz 1,5mm na odcinku Th3-Th4. Pilna konsultacja z neurologiem i decyzja o pilnej ponownej hospitalizacji.


15.04.2024 r. - zostaje przyjęty do szpitala. Tym razem na oddziale neurologii w Szpitalu Klinicznym w Poznaniu. W szpitalu przeprowadzono rezonans magnetyczny głowy. Na szczęście brak widocznych zmian zapalnych w mózgu. Ponownie pobrano również płyn mózgowo-rdzeniowy celem wykluczenia Zespołu Devica - i tym razem wynik na szczęście negatywny. W międzyczasie mój stan mocno się pogarsza. Dochodzi do silnych parestezji kończyn dolnych i prawej ręki, zaburzenia widzenia w oku oraz całkowitego wyłączenia perystaltyki jelit. W dalszym ciągu utrzymuje się silna niedoczulica obu kończyn od poziomu stawów kolanowych. Podjęto leczenie rzutu zapalenia rdzenia lekiem - solumedrol 1000mg przez 7 dni.


23.04.2024 r. - wychodzę ze szpitala. Obraz kliniczny podłużnego rozległego zapalenia rdzenia (LETM) oraz zależność od leczenia glikokortykosteroidami sugeruje przewlekłą chorobę demielinizacyjną ze spektrum NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) - określa rzadkie choroby neurologiczne o podłożu autoimmunologicznym, charakteryzujące się ciężkim zapaleniem nerwów wzrokowych, rdzenia kręgowego i innymi objawami z zakresu ośrodkowego układu nerwowego.


Z uwagi na powyższe zdecydowano o kontynuacji leczenia immunosupresyjnego. Przez rok będę musiał brać silne leki sterydowe (60mg dziennie). Zalecono dalszą pilną rehabilitację ruchową celem przywrócenia sprawności kończyn - niestety brak terminów na rehabilitację przez NFZ. Podjąłem już prywatną rehabilitację z placówką Sportopedica w Poznaniu.


Badania, które będę musiał wykonywać:

morfologia, kreatynina, ALAT, ASPAT - raz w tygodniu ze względu na zaleconą azatioprynę

rezonans magnetyczny - minimum raz w miesiącu celem weryfikacji stanów zapalnych

wywołanie potencjałów wzrokowych - raz na 3 miesiące (podejrzenie uszkodzenia nerwów wzrokowych)


Niestety pomoc Państwa kończy się wraz z opuszczeniem drzwi szpitala, a co za tym idzie dalsza diagnostyka pod kątem choroby (do dziś nie wiadomo co mi tak naprawdę jest) musi odbywać się na własną rękę. Ciągłe badania, leczenie i rehabilitacja z własnej kieszeni doprowadziła mnie do momentu gdzie zmuszony jestem założyć zbiórkę. Celem zbiórki będzie uzyskanie środków na dalszą walkę z chorobą oraz kontakt z klinikami oraz specjalistami z całej Polski specjalizującymi się w chorobach demielinizacyjnych. Chciałbym się również poddać terapii ratunkowej w chorobach demielinizacyjnych OUN. Nie mogę dopuścić do kolejnej reemisji stanów zapalnych - każdy kolejny grozi całkowitym paraliżem oraz ślepotą.


Bardzo dziękuję każdej osobie, która zechce wnieść swój wkład w mój powrót do zdrowia.


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 639

preloader

Komentarze 14

 
2500 znaków