Koszmarek Adama - Zespół Angelmana

Znakiem rozpoznawczym Adama jest uśmiech. Taki wiecie – od ucha do ucha, najszerszy jak tylko się da a uśmiech bąbelka jest najpiękniejszą rzeczą na świecie, prawda? No nie, jeśli okazuje się najgorszym koszmarem.

Tym właśnie jest Zespół Angelmana. Koszmarem, z którego nie możemy się wybudzić. Zmorą, która będzie z nami już zawsze, a której uśmiech jest jednym z objawów.

Angelman, podobnie jak każda inna choroba jest okropieństwem. Świadomość, że dziecko rozwija się wolniej od rówieśników i fakt, że nigdy nie będzie samodzielne rozdziera serce na strzępki. Jako rodzina robimy wiele, by ten nasz niespełna trzylatek miał jak największą szansę na prawidłowy rozwój. A do tego niestety niezbędne jest zaplecze finansowe. Ratunkiem staje się 1,5% z podatku i darowizny.

I w tym momencie pojawiacie się Wy.  Dzięki Waszym chęciom, udostępnieniom i oczywiście wpłatom powoli przestajemy bać się tej zmory, nie budzimy się oblani potem, nie krzyczymy przez sen. Choroba pomalutku staje się koszmarkiem, z którym uczymy się żyć.

Nie zbieramy pieniędzy na:

- innowacyjną terapię,

- zagraniczne leczenie,

- magiczną pigułkę, która wyleczy Adama.

Adama nie da się wyleczyć. Zespół Angelmana jest rzadką chorobą genetyczną, na którą nie ma lekarstwa.

Naszym celem jest postawienie Adasia na nogi. Spełnieniem marzeń będzie zrobienie pierwszego kroku. Ale po kolei, nie wszystko na raz.

Dlatego jesteśmy tutaj, na naszej pierwszej zbiórce.

_____________________________________

12 listopada 2023 roku Adam skończył 3 lata. I właśnie z okazji urodzin założona została ta zbiórka. Chcielibyśmy z Waszą pomocą uzbierać środki, które pomogą sfinansować Adasiowi najbliższe turnusy rehabilitacyjne. Koszt jednego zimowego turnusu w 2023 roku zamyka się w kwocie ok. 10.000 zł.

Dlatego jeśli macie wolną złotówkę, wpłaćcie. Bo uśmiech bąbelka jest najważniejszy.

_____________________________________

#koszmarekAdama: początek.

Adaś przyszedł na świat w listopadzie 2020 roku. Po porodzie stwierdzono u niego nieznacznie obniżone napięcie mięśniowe, a w styczniu 2021 roku – ze względu na lekką asymetrię ułożeniową – rozpoczęła się jego rehabilitacja. Tygodnie regularnych ćwiczeń nie przynosiły jednak żadnych efektów a kolejne badania nie dawały odpowiedzi na pytanie, co dolega Adamowi. Ostatecznie, latem 2021 roku u Adasia zdiagnozowano ciężką i nieuleczalną chorobę neurogenetyczną – Zespół Angelmana.

Choroba Adasia wiąże się m.in. ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, rozwoju umysłowego, zaburzeniami mowy, małogłowiem a także występowaniem padaczki lekoopornej i problemów ze snem.

Adaś nadal nie siedzi ani nie raczkuje. Cierpi z powodu globalnie obniżonego napięcia mięśniowego, typowego dla jego schorzenia niepokoju ruchowego oraz ataksji w obrębie kończyn górnych. W maju 2022 roku do wachlarza schorzeń dołączyła padaczka lekooporna, wymagająca łączenia leczenia farmakologicznego z restrykcyjną dietą ketogeniczną.

Adaś wymaga intensywnej i wieloaspektowej rehabilitacji oraz stałej kontroli specjalistów licznych dziedzin medycyny. Rodzice nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów zakupu sprzętu rehabilitacyjnego oraz codziennych kosztów leczenia Adasia, który wymaga systematycznego rozszerzenia zakresu działań terapeutycznych.

Mając na uwadze dobro malucha, rodzice Adama zwracają się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nich ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość i zdrowie ich ukochanego synka.

#koszmarekAdama