Witam serdecznie,

29 kwietnia 2024 roku nasze życie się zatrzymało, stało się coś czego nigdy byśmy się nie spodziewali, nasza córka - Oliwia trafiła na izbę przyjęć w Chełmży w ciężkim stanie z cukrem 682 mg/dl , a następnie została skierowana na oddział diabetologii i endokrynologii w Toruniu.

Zdiagnozowano u niej cukrzycę pierwszego typu.

 Niestety jest to choroba autoimmunologiczna, która będzie jej towarzyszyć już do końca jej życia. Oliwia  codziennie przed każdym posiłkiem lub też w przypadku zbyt wysokiej glikemii ma podawaną insulinę w penie . Zarówno w dzień jak i w nocy pilnujemy aby glikemia utrzymywała się w granicach normy. Jako rodzice robimy co w naszej mocy, żeby Oliwka  nie czuła się pokrzywdzona chorobą, żeby nie czuła się nią jakoś nadmiernie obciążona – wystarczy, że musi bardzo restrykcyjnie przestrzegać diety , codziennie kuć się po kilka razy sprawdzając poziom cukru mimo posiadania sensora na ramieniu ( często zawodzi i przekłamuje wynik ) i nie może spontanicznie zjeść nawet cukierka wtedy kiedy by chciała - jeśli nie było to zaplanowane pod dawki insuliny, co więcej, nie może nawet wypić wtedy zbyt wiele soku.

Dodatkowo, co bywa bardzo trudne, musi jeść dokładnie to, na co się umawiamy i co pakujemy jej do szkoły – zbyt duży posiłek może doprowadzić do hiperglikemii tj. wzmożone pragnienie, chwiejny nastrój, nudności ,bóle i zawroty głowy ,rozdrażnienie i niepokój , senność , niewyraźne widzenie problemy z koncentracją. Natomiast zjedzenie zbyt małego posiłku do podanej dawki insuliny skutkuje hipoglikemią tj. osłabienie, zdezorientowanie, panika ,przyspieszone bicie serca ,zamglony wzrok ,pocenie się, zawroty głowy ,zmęczenie, senność ,bladość na twarzy a zwłaszcza bladość ust w najgorszym przypadku

utrata przytomności ( konieczne w tym przypadku podanie zastrzyku  z glukagonem  – gdyż brak jego podania w takim przypadku może zakończyć się nawet śmiercią ).

 Oliwia nie zawsze potrafi rozpoznać objawy niewłaściwego poziomu glikemii zwłaszcza, gdy jest ona za niska.

Dlatego konieczna jest jego ciągła obserwacja i zwracanie uwagi na symptomy świadczące o niewłaściwym poziomie glikemii.

Nasze życie a najbardziej Oliwki ułatwiła by pompa Omnipod Dash.

https://sugarcubes.pl/p/82/1336/omnipod-dash-pilot-sterujacy

Jest to bezdrenowy i wodoszczelny system do podawania insuliny, który w naszym kraju jest nierefundowany. System składa się z podów. Każdy pod to taka mini pompa insulinowa, która po aplikacji na skórze działa przez 3 dni podając insulinę bez korzystania z drenu.

Koszt tego rozwiązania to ok 1260 zł MIESIĘCZNIE .

Ponad 15 tys. rocznie .

https://sugarcubes.pl/p/82/1330/omnipod-dash-pompa-insulinowa-10-szt

 Do tego dochodzą sensory , specjalna dieta , wizyty u lekarzy : okuliści , endokrynolog , psycholog , kontrolne wyniki badań.

Spotykamy się z różnymi komentarzami, że skoro nas nie stać na Omnipod Dash to musimy się zadowolić tym, co jest w refundacji.

Tylko jak wyjaśnić dziecku , że nie będzie mogła bawić się, skakać, chodzić ze szkołą na basen swobodnie, bo będzie nosiła tę pompę – pomijając fakt ,że refundowane pompy ciągle ulegają awarii , reklamacją oraz częsta niedrożność drenów – co jest ponadto niewygodna dla dzieci doprowadza do powikłań .

Choroba dość już ją ogranicza w życiu codziennym .

Piszę to wszystko, żeby uargumentować fakt, że mając dostęp do refundowanej tańszej opcji upieramy się przy lepszej, ale drogiej. Po prostu nie godzimy się na to, żeby przez ilość pieniędzy, programy refundacyjne, Oliwia musiała rezygnować z pełni życia – nie jej wina ,że jest chora i m rezygnować z dzieciństwa .

 Wiecie, jak to jest, myślisz, że dobry miesiąc i zostały sensowne pieniądze, a tu nagle bach!

 Chcemy dla niej wszystkiego, ale przestaliśmy się łudzić, że damy radę wydawać na pody 1260zł miesięcznie, stąd ta zrzutka – nikt z  nas nie wybrał sobie choroby , przyszła nagle i zaskoczyła nas wszystkich oraz ograniczyła finansowo , a nie możemy rezygnować również z wszystkiego dla córki względem choroby , bo sama choroba mocno ogranicza ją fizycznie i niestety psychicznie .

Sensory opłacamy sami, cały czas to robimy, specjalna dieta też nie jest tania , ale na pody zwyczajnie nas nie stać . Robimy to dla córki, choć złość w nas rośnie, że mimo naszej nienajgorszej sytuacji życiowej wszystko jest tak drogie, że nie możemy sobie pozwolić na taki „luksus” jakim jest Omnipod Dash  dla córki.

Dlatego, choć bardzo nie chcemy i jest to mega niekomfortowe, chowamy dumę do kieszeni i prosimy, żebyście pomogli nam uzbierać środki na pody i zestaw startowy Omnipod Dash dla Oliwki .

Ponadto córka należy do fundacji : ,,Fundacja Dla Dzieci z Cukrzycą i posiada subkonto , na które również będą wpłacane pieniądze ze zbiórek , licytacji imprez charytatywnych oraz 1,5 % podatku wskazując w rozliczeniu rocznym .

Powstała również grupa , na której wszystko będzie dokumentowane , że każda złotówka czy to ze zbiórek czy licytacji będzie przekazywana na leczenie córki - potrzebne sprzęty medyczne tj. sensory , badania oraz wizyty lekarskie .

Z góry dziękujemy za każdą pomoc .