Nikodem choruje na jedną z najrzadszych chorób genetycznych na świecie - zespół MIRAGE.

To poważna i trudna choroba, która wymaga stałej opieki, częstych wizyt w szpitalach, badań, leczenia oraz ogromnej troski o każdy dzień.

Każda mama pragnie, żeby jej dziecko było zdrowe i szczęśliwe. Ja też o to walczę - każdego dnia!

Nazywam się Ola i jestem mamą 2-letniego Nikosia. Od pierwszych dni życia synek zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi - małopłytkowością, neutropenią oraz obniżoną odpornością. Jego układ odpornościowy praktycznie nie działa tak, jak powinien, przez co Nikodem bardzo często choruje. W ciągu zaledwie ośmiu miesięcy trzykrotnie chorował na zapalenie płuc, każde z nich kończyło się długim pobytem w szpitalu. Niestety, po tych ciężkich infekcjach w jego płucach pozostały zmiany śródmiąższowe, które wymagają dalszego leczenia i stałej kontroli.

Od lutego 2024 roku Nikoś jest pod opieką immunologii we Wrocławiu i regularnie otrzymuje dożylnie immunoglobuliny co 3-4 tygodnie. Szukając przyczyny, wykonaliśmy badania genetyczne, które wykazały, że Nikuś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną — MIRAGE.

Z tego powodu jest pod opieką

,,Przylądek Nadzieji" we Wrocławiu, gdzie robione są wszystkie badania i wdrożenie do bazy w sprawie przeszczepu szpiku kostnego.

To jednak niejedyne trudności, z jakimi się mierzymy. Nikuś zmaga się również z:

- niedoczynnością tarczycy

- wrodzoną wadą serca (PFO)

- obniżeniem stężenia podklas IgG1 i IgG4

- niedoborem limfocytów B

- leukopenią i agranulocytozą

- alergią na białka mleka krowiego (ABMK)

- spodziectwem żołędnym

- zmniejszoną aktywność enzymu DAO

Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów - endokrynologa, pulmonologa, kardiologa, chirurga, immunologa, hematologa, genetyka oraz gastroenterologa.

Każdy dzień to dla nas walka o zdrowie i o to, by Nikodem mógł dorastać jak inne dzieci — bez bólu, bez ciągłych pobytów w szpitalu. Robię wszystko, co mogę, żeby zapewnić mu najlepszą opiekę, jednak z powodu chorób synka nie mogę podjąć pracy. Jestem mamą, która samotnie zajmuję się jego leczeniem i codzienną opieką. Aby zapewnić Nikosiowi odpowiednie warunki do życia i

rekonwalescencji, byłam zmuszona wynająć mieszkanie, ale niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami.

Każda złotówka z tej zbiórki pomoże nam w codziennym funkcjonowaniu - w opłaceniu mieszkania, zakupie leków, dojazdach do lekarzy, rehabilitację, kontynuację leczenia , specjalistyczną dietę niskohistaminową oraz na niezbędną pielęgnację Nikosia.

Każdy dzień to dla nas nowe wyzwanie, ale też ogromna dawka nadziei i wiary w to, że mój mały wojownik pokona wszystkie przeszkody.

Wasze wsparcie to dla nas ogromna nadzieja na lepsze jutro ❤️

Z całego serca dziękuję,

Mama Nikodema ❤️