Być albo nie być- oto jest pytanie.

Kto postępuje godniej: ten, kto biernie

stoi pod gradem zajadłych strzał losu,

Czy ten, kto stawia opór morzu nieszczęść

I w walce kładzie im kres?

„Hamlet”

W. Shakespeare

Basia

Mam na imię Basia. Mam 16 lat. Nie skarżę się, nie narzekam.

Moi rodzice nauczyli mnie jak być szczęśliwą i walczyć o siebie, o swoją sprawność, choć ta walka często doprowadza mnie do łez.

Jestem niepełnosprawna od zawsze w wyniku powikłań okołoporodowych. To zdecydowało o tym, jak będzie wyglądało życie moje i moich rodziców. Urodziłam się w niedotlenieniu, z niedokrwieniem i drgawkami. Kilkanaście razy reanimowano mnie. Cierpię na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, encefalopatię niedokrwienno-niedotlenieniową, padaczkę i inne choroby współistniejące, których nazw nawet nie potrafię powtórzyć. Przez cały ten czas moi kochani Rodzice mocno o mnie walczyli. Inni rodzice czekają na pierwszy krok dziecka okrągły rok. Moja mama i mój tatuś czekali na to wydarzenie 9 lat. Swoje pierwsze samodzielne kroki postawiłam w 2017 r. po operacji rizotomii selektywnej, u Profesora Sagana w Szczecinie. Za mną i przede mną długie lata rehabilitacji, w której przeszkadzają napady epilepsji. W życie moje i moich rodziców wpisane są regularne turnusy rehabilitacyjne, dzięki którym mogę utrzymać efekty, które osiągnęłam ciężką pracą. Cała moja rodzina podporządkowała życie mojej niepełnosprawności. Dzięki pomocy moich bliskich mogę chodzić do szkoły. Jestem w ósmej klasie Publicznej Szkoły Podstawowej nr 5 w Dębicy, w klasie integracyjnej. Codzienna praca nad utrzymaniem swojej sprawności jest dla mnie tak naturalna, jak zjedzenie śniadania, choć nie mogę powiedzieć, że jest to coś, co lubię. Od kilku dni stawiam pierwsze, samodzielne kroki po szkolnych korytarzach, próbuję sama stać. Lubię chodzić do szkoły. Bardzo potrzebuję kontaktu z rówieśnikami. Dzięki Orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, mam indywidualnie opracowany program nauczania, ponieważ mój rozwój psychiczny, motoryczny i społeczny odbiega od rozwoju moich rówieśników, co powoduje, że czasem czuję się smutna i samotna.

Boję się kolejnych operacji, bólu i niepewności czy wszystko się uda? Dziś skupiam wszystkie swoje siły na rehabilitacji, ponieważ nie chcę znów korzystać z wózka. Stanie na własnych nogach to, uwierzcie mi, najwspanialsze uczucie na świecie.

Pomimo wszystko jestem szczęśliwa. Mam wspaniałych rodziców i dwóch cudownych braciszków. Siła miłości pozwala mi walczyć każdego dnia o swoją sprawność, ale im jestem starsza, tym więcej rozumiem. Wiem, że koszt mojego leczenia jest ogromny! Dlatego bardzo Cię proszę – pomóż mi!

Rodzice

Basia jest cudownym dzieckiem. Pierwszym, wyczekanym.

 Najcięższą rolą dla rodzica, jest bycie również rehabilitantem własnego dziecka, gdy widzisz, ile to sprawia mu bólu, cierpienia i łez, a jednocześnie wiesz, że nie ma innej drogi. Najpierw jesteś wdzięczny Bogu, że Twoje dziecko żyje, potem modlisz się, by przeżyło kolejną operację. Pytasz dlaczego? I ten strach, że każda przerwa w rehabilitacji, jeśli nie uda Ci się zebrać odpowiednich środków, spowoduje, że zamiast iść do przodu, cofasz się. Więc nie dajesz sobie możliwości złapania oddechu, szukasz nowych metod terapii, leczenia. W związku z tym ostatnio konsultowaliśmy niepełnosprawność Basi z wieloma specjalistami od ortopedii m.in. Instytutem Paley’a, kliniką w Aschau oraz słynnymi ortopedami w Polsce. Wyceniono nam kilka różnych operacji ortopedycznych, które są bardzo kosztowne. Nie poddajemy się i ćwiczymy. W tym wszystkim jesteśmy rodzicami pracującymi. Obydwoje skończyliśmy Politechnikę Rzeszowską. Ja jako mama mogę spełniać się zawodowo na ¾ etatu, ponieważ opieka i rehabilitacja Basi nie pozwala mi pracować inaczej. Dlatego powiem to głośno – niepełnosprawność może zdarzyć się w każdej rodzinie. Mąż pracuje na pełny etat. Basia jest w terapii Vojty. Ćwiczona jest 3 razy dziennie, codziennie, przez nas rodziców, przy współpracy z certyfikowanymi Vojtowcami z Nowego Sącza i nie tylko.

Jeździmy na:

·        Raz w miesiącu – turnusy Vojtowe organizowane przez NZOZ Centrum Rehabilitacji Neurokinezis s.c. z Nowego Sącza. Koszt w tym momencie to 4.500,00 zł;

·        Fuchs i Soboń Fizjoterapia koszt około to 3.500,00 zł;

·        mikropolaryzacje w Krakowie, koszt 1.570,00 zł;

·        turnus Vojtowy w Łebie u Pani Kasi koszt około 4.000,00 zł;

·        terapie metody Masgutowej koszt 1.850,00 zł.

Szukamy terapii, które wspomogą układ odpornościowy Basi. Zaczęliśmy również wspomaganie organizmu olejami doTERRA, czy też olejem CBD, który Basia przyjmuje na padaczkę i poprawę ogólnego stanu zdrowia.

Kochamy córeczkę z całego serca, zrobimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepszy rozwój.

Dzięki Bogu Basia żyje! Rehabilitacja i leczenie przynoszą ogromne rezultaty. Swoje pierwsze kroki wykonała, po poważnej operacji, gdy miała 9 lat. Dziś jest już nastolatką, która zaczyna czytać, przepisywać tekst. Może brzmi to dziwnie, niektórzy rodzice zdrowych dzieci mogą tego nie zrozumieć, ale każda nowo zdobyta umiejętność jest dla nas ogromnym sukcesem.

Walczymy o jej sprawność każdego dnia, dlatego każdy rok dla całej naszej rodziny bardzo ważny. Nie wyobrażamy sobie, by Basia usiadła na stałe na wózku inwalidzkim. By tego uniknąć, potrzebna jest intensywna rehabilitacja. W tym roku zaplanowaliśmy jeden turnus w miesiącu, a jak się nie da to przynajmniej jeden na dwa miesiące. Walczymy ze wszystkich sił, by zrealizować ten plan.

Różni specjaliści z Warszawy, Aschau czy Zakopanego przygotowują i zalecają kolejne operacje. My się nie poddajemy i mamy nadzieję, że dzięki planowi intensywnej rehabilitacji, uda na się odwlec widmo operacji jak najdłużej.

Mimo świadomości, że robimy wszystko, co w naszej mocy, codziennie towarzyszy nam strach, że stan Basi może się pogorszyć, jeśli sytuacja finansowa zmusi nas do ograniczenia terapii.

Każdy turnus wiąże się z dużym nakładem finansowym. Bardzo prosimy Cię o pomoc w zbiórce środków na rehabilitację dla Basi! Dzięki Twojemu wsparciu Basia może uniknąć wózka inwalidzkiego! Tak bardzo nam na tym zależy…