Witajcie 

  Jesteśmy rodzicami 7 letniego Kuby,który jak większość dzieci w tym wieku jest pełen energii i chęci do życia. 

  Jednak w przeciwieństwie do innych Kuba ostatnie 3 lata spędził nie na beztroskiej zabawie ,a na wizytach u specjalistów ,badania,pobytach w szpitalu. 

W tym czasie przebadano go pod kątem PADACZKI,ZESPOŁU ASPERGERA, ADHD i wielu innych chorób.Każde kolejne badanie wykluczało podejrzenia lekarzy i dawało kolejne niewiadome.

 Dziesiątki godzin spędzonych na forach/grupach/stronach internetowych nakierowaly nas na ZESPÓŁ PANS/PANDAS-jest to bardzo niebezpieczna i ciężka choroba atakująca mózg.

Jedynie jak najszybsze rozpoczęcie terapii daje szansę wleczenia.

  W kolejnych badaniach uzyskaliśmy pozytywny wynik PRZECIWCIAŁ ANTY-MIELINA oraz wątpliwe CASPR2 postawiły wstępną diagnoze -

 ZESPÓŁ PANS(AUTOIMMUNOLOGICZNE 

 ZAPALENIE MÓZGU).

 "WSTĘPNĄ "bo aby ją potwierdzić należy wykonać szereg kosztownych badań między innymi:

-przeciwciała przeciw antygenom móżdzku

-Poziom IgE

-Asc.Lumbricoides

-Borrelia IgM,IgG

-Wirusy HSV 1/2, EBV , NHV 6/ 7/8,IgM,IgA,IgG

-PC-ONK(pananel neuronalny) przeciwciała 

 przeciw receptor

 anty-NMDA,anty-AMPA1,anty-AMPA2,DPPX,anty-

 GABA B1/B2,

-PC-ONK2 (przeciwciała onokoneuronalne)  

   amfilizyna,CV2,PNMA2,Ri,Yo,tytyna,Sox1,GAD65

- Mycoplasma IgG,IgM

-przeciwciała przeciw gangliozydom IgM poziom 

  IgG,IgM,IgA,IgE

-Panel wirusowy CMV,IgM,IgG

 Epsteina-Barra(EBV)IgM,IgG

 Coxsackie HSV,CMV,NHV

-NSE

-ALT/AST

-poziom B12 w surowicy

-ferytyna,żelazo 

-poziom cytokin stanu zapalnego TH1/TH2/TH17

-alergie zależne 

-układ dopełniacza C3/C4

które w większości nie są refundowane,a ich koszty przekraczają nasze możliwości finansowe.

  W kwietniu 2023r. Kuba przeszedł zabieg tonsillektomia,czyli usuniecie migdałków.

Po cichu liczyliśmy ,że wyciecie migdalkow zakończy tą nierówna walkę...że to one były przyczyną kłopotów zdrowotnych Kuby.

Wyniki histopatologii sprowadziły nas na ziemię - migdałkach wykryto kolonie promienicy promieniowca ,która podczas zabiegu przedostala się do krwioobiegu,rezultatem czego po niespełna miesiącu od zabiegu znów trafiliśmy do szpitala.

  Podczas kolejnej(oczywiście prywatnej)wizyty u pani "zakaźnik" uzyskaliśmy informację,że prawdopodobnie Kuba będzie musiał rozpocząć leczenie

 wlewami immunoglobulinowymi.

Koszt jednego wlewu to około 30 tyś.złotych

Jest to jednak ostateczność i mocno wierzymy,że terapia antybiotykami będzie wystarczająca.

Wówczas niewykorzystane srodki przeznaczymy na :

-zakup leków

-pokrycie kosztów dojazdów

na kolejne konsultacje lekarskie /badania

Tylko wykonanie WSZYSTKICH badań da odpowiedź -jak i czym leczyć?!

LICZY SIE CZAS!

 Zwracamy się zatem z ogromną prośbą do rodziny,kolegów z pracy,przedszkola,sąsiadów,wszystkich naszych znajomych jak i nieznajomych o wsparcie!

Każda, nawet najmniejsza wpłata pozwoli szybciej wykonać badania,rozpocząć leczenie i dać Kubie szanse na normalne życie!

Z góry dziękujemy za okazaną pomoc 

Rodzice Kuby

Hello people of good hearts,

we are parents of Kuba, an amazing seven years old boy, who faces unexplained health problems and for the last 3 years he spends his time visiting specialists,

doctors and hospitals instead of playing and having fun.

Polish doctors can't directly diagnose him: he was examined considering epilepsy, ASPERGER, ADHD syndrome and many more. None of those were definite.

We are being left alone, with Kuba struggling to function without problems daily.

In April 2023 Kuba had adeniodectomy, we hoped that this is the cause of his problems and will end his struggles.

This was a new beginning - after the surgery we were back at the hospital after 2 weeks, diagnosed with severe bacterial blood infection.

His condition got worsed, but there was a suspection of PANS - apparently he sufferers psychosis brought on by viral encephalitis from a virus vector.

From his daily symptoms we also suspect PANS. To diagnose directly we have to run a lot of very expensive tests, that are not refundable in Poland ( please paste in Google to translate):

- przeciwciała przeciw antygenom móżdżku

- Poziom IgE

- Asc.Lumbricoides

- Borrelia IgM,IgG

- Wirusy HSV 1/2, EBV, NHV 6/ 7/8, IgM, IgA, IgG

- PC-ONK(pananel neuronalny) przeciwciała

- przeciw receptor

- anty-NMDA,anty-AMPA1,anty-AMPA2,DPPX,anty-

- GABA B1/B2,

- PC-ONK2 (przeciwciała onokoneuronalne)

- amfilizyna, CV2, PNMA2, Ri, Yo, tytyna, Sox1, GAD65

- Mycoplasma IgG, IgM

- przeciwciała przeciw gangliozydom IgM poziom

- IgG, IgM, IgA, IgE

-Panel wirusowy CMV,IgM,IgG

- Epsteina-Barra (EBV) IgM, IgG

- Coxsackie HSV,CMV,NHV

- NSE

- ALT/AST

- poziom B12 w surowicy

- ferytyna, żelazo

- poziom cytokin stanu zapalnego TH1/TH2/TH17

- alergie zależne

- układ dopełniacza C3/C4

We cannot afford the above, that costs around

65 000 PLN.

Poland does not refund or run such tests on NHS. We have to do it on our own and fund it.

Helpless, we shout out to our family, friends, colleagues, people of good will to support us financially, so we can diagnose Kuba and help his live happily.

We deeply appreciate and help and your good will - any donations will be welcomed with massive thanks!

Yours,

Gosia, Kuba & Piotr