System FM- pomóż Igiemu usłyszeć
System FM- pomóż Igiemu usłyszeć
Nasi użytkownicy założyli 1 231 666 zrzutek i zebrali 1 364 539 536 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Cześć Kochani.
Sytuacja życiowa, a może bardziej państwowo-systemowa zmusiła mnie do zorganizowania zrzutki na System FM. Jest to taki niby aparat słuchowy, dzięki któremu mój syn Igi, może słyszeć rzeczy naprawdę istotne, a Jego koncentracja ma szansę się poprawić.
Ale od początku, bo nie każdy wie kim jest Igi.
Igi ma 6.5 roku. Urodził się zdrowy i silny. W drugiej dobie życia dostał drgawek noworodkowych, a następnie zdiagnozowano u Niego wylewy dokomorowe, a także zmiany naczyniopochodne płata czołowego mózgu. Igi przeszedł rozszerzoną diagnostykę, m.in.MRI, EEG, które pozwoliły wykluczyć padaczkę, cytomegalię i zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych, a także konsultację kardiologiczną. Wszystko miało się wyrównać, tak przynajmniej mówili znani specjaliści, pod których opieką był Igacek do 2.5 roku życia. Czas mijał, a problemów zamiast ubywać, przybywało. Najpierw wykryliśmy dużą wadę wzroku (+4.5 PO, +3.5 LO oraz zeza), później zdiagnozowaliśmy zaburzenia integracji sensorycznej (3 lata). Zachowanie Igacka się nie poprawiało, a my trafiliśmy do psychologa i psychiatry. W styczniu 2920 roku padła diagnoza, która zmieniła na zawsze nasze życie- autyzm atypowy. Igacek zawsze zachowywał się inaczej niż rówieśnicy- wszędzie było Go pełno, wdrapywał się w miejsca przyprawiające wszystkich o zawał serca, nie słyszał tego co się do Niego mówi, miał swoje fiksacje, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, dość późno zaczął mówić, nie pozwalał się dotykać, nie przytulał się, zdawał się nie rozumieć emocji drugiej osoby, był hałaśliwy, nie był zainteresowany grupą rówieśniczą. Na przełomie stycznia i lutego 2020 roku wskoczyliśmy w wir terapii i pracy na wielu polach- terapia behawioralna, terapia integracji sensorycznej, pedagog specjalny, psycholog, terapia umiejętności społecznych, fizjoterapia. Nie uchroniło nas to jednak przed wykreśleniem z listy wychowanków przedszkola. I choć po moim odwołaniu, kuratorium stanęło po naszej stronie ja wiedziałam, że obecne przedszkole nie jest odpowiednim miejscem dla mojego dziecka. We wrześniu 2020 roku Igi zaczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego, które po dziś dzień daje nam ogromne wsparcie- Igi ma tam nauczyciela wspomagającego zgodnie z zaleceniami orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz zajęcia z psychologiem i pedagogiem specjalnym. Od postawienia diagnozy dostaliśmy szereg zaleceń co do kolejnych badań i konsultacji. Niestety nie na wszystko w tamtym czasie Igi był gotowy, a mnie nie było też na wszystko stać. W listopadzie 2021 roku wykonaliśmy badanie przetwarzania słuchowego, które nie pozostawiło złudzeń. Igacka układ słuchowy jest niedojrzały, nie słyszy w sumie i hałasie, nie rozumie poleceń, nie jest w stanie skupić uwagi i koncentracji na poleceniach. Bez zewnętrznego wsparcia w postaci terapii oraz Systemu FM, nie będzie lepiej, a problemy będą nawarstwiać.
Wyobraźcie sobie, że jesteście w centrum miasta, wszystkie okoliczne dźwięki dopływają do waszych uszu z jednakowym natężeniem- tramwaj, auta, autobusy, dźwięk obcasów na chodniku, szczekający pies, ćwierkające ptaki, odgłosy okolicznej budowy, ktoś z kimś rozmawia, ktoś z kimś się kłóci, przejeżdża karetka na sygnale, itd. Biegacie/podskakujecie/głośno krzyczycie, wyglądacie jak szczęśliwy 6 latek. Ale Wy w tym gąszczu dźwięków nie słyszycie "Podaj mi rękę". Nie jesteście w stanie wyizolować konkretnych słów/zdań. Wszystkie dźwięki, które Was otaczają męczą Waszą głowę, próbujecie sobie jakoś pomóc, poprzez ruch/krzyk. Nie potraficie skupić uwagi na niczym.
- Mamo słyszę pralkę, Orto sapie (nasz pies), kot mruczy, wiatr wieje, samochody jeżdżą.
Mózg większości z Was przepuszcza przez sito dźwięki i zatrzymuje to, co istotne. Igacka głowa słyszy wszystko jednakowo głośno.
Dostaliśmy wiele zaleceń, ale jednym z ważniejszych jest zakup Systemu FM. To taki aparat słuchowy (a właściwie słuchawka, jedna), który będzie połączony z mikrofonem obsługiwanym przez osobę mówiąca (ja/terapeuci/nauczyciele). Dzięki temu Igacek ma szansę usłyszeć to, co się do Niego mówi, albo mówi do grupy w której On aktualnie przebywa.
Koszt urządzenia to 12 500 zł. Nie mam takiej kwoty i nie dam rady jej zdobyć. NFZ dofinansuje nam 2750 zł. MOPS (przyjmujący wnioski o dofinansowanie z PFRONu) nie ma w tej chwili w ogóle środków. Będą, na wiosnę. Czy się złapiemy? Nie wiem. Czy powinniśmy czekać, bo może się uda? Nie jestem przekonana. Im szybciej rozpoczniemy pracę na systemie, tym bardziej zwiększymy szanse Igacka na to, że pójdzie do szkoły wraz ze swoim rocznikiem, czego On tak naprawdę bardzo chce. Dzięki systemowi Igacek w końcu usłyszy w hałasie i szumie, zrozumie polecenia wydawane przez nauczycieli, zrozumie zdania (w tej chwili potrafi przekręcić słowa, które się do Niego mówi), poprawi się koncentracja, prawdopodobnie zmniejszy się Jego ruchliwość.
Nie stać mnie na zakup tego urządzenia. Wychowuję Igacka praktycznie samodzielnie. Kontakt z tatą to zaledwie kilka dni w miesiącu. Nasze życie to organizer- gdy Igi jest w przedszkolu, ja pracuję, ale nie w pełnym wymiarze pracy, bo mamy terapie, albo zajęcia dodatkowe, albo trzeba jechać na kolejną konsultację najczęściej w środku dnia.
W chwili obecnej Igi ma prywatnie:
* terapię integracji sensorycznej,
* terapię umiejętności społecznych,
* zajęcia na basenie.
18.12.2021 i 15.01.2022 roku przeprowadzimy badanie pod kątem przetrwałych odruchów pierwotnych, a następnie prawdopodobnie terapię w domu, plus co kilka tygodni kontrolę u terapeuty.
23.12.2021 roku mamy konsultację z profesor Małgorzatą Młynarską, która od 20 lat pracuje z osobami z zaburzeniami neurologicznymi. Docelowo dążymy do terapii grupowej z neurologopedą.
24.01.2022 roku rozpoczynamy terapię Johansena, czyli metodę indywidualnej stymulacji słuchu. Jest to terapia prowadzona w warunkach domowych. Co kilka tygodni są spotkania z terapeutą, by móc ocenić postępy w terapii.
Konsultacja w poradni otolaryngologicznej została wyznaczona na 14.02.2022 roku, ale z całych sił walczymy o przyspieszenie tego terminu. To lekarz wystawi nam zlecenie na zakup sprzętu.
Gdy inne dzieci spędzają czas na placu zabaw, rysowaniu, zabawie w domu, albo zwykłym nudzeniu się, Igi jedzie na rehabilitację, lub kolejną konsultację. Dzięki 1% podatków jesteśmy zabezpieczeni na 5 miesięcy pracy, co jest dla mnie ogromnym odciążeniem, przy obecnych kosztach samych terapii na poziomie 1000 zł miesięcznie. W ciągu 18 miesięcy koszty związane z rehabilitacją/badaniami/konsultacjami doszły do 20 000 zł. Nie mam skąd wziąć pieniędzy na ten system FM. Nie jestem w stanie pracować więcej, dłużej, bo po pracy pędzimy do naszych Aniołów Terapeutów, a i tak w weekendy nadrabiam zaległości w pracy; więc jeśli mam wolne, to jeden dzień w tygodniu maksymalnie.
Oprócz pracy na sali terapeutycznej, jest też praca w domu i w przestrzeni publicznej.
Czy widzę efekty? Widzę. Dzięki terapiom możliwe są do przeprowadzenia badania, w których trzeba po prostu Ignacego dotknąć, np badanie u lekarza w poradni rehabilitacji dzieci. Igi ma asymetrię, obniżone napięcie mięśni brzucha i pleców oraz wzmożone napięcie mięśni kończyn. Mogliśmy rozpocząć leczenie stomatologiczne, co pozwoliło nam uniknąć usuwania chorych zębów w znieczuleniu ogólnym. Dziś pójście z Igim do sklepu nie zostawia traumatycznych wspomnień dla każdej ze stron. W razie potrzeby mogę Igacka pozostawić pod opieką rodziny, czy znajomych, bo Jego zachowanie nie zagraża bezpieczeństwu Jego samego i innych. Igacek jeździ ze mną do pracy, gdzie ma kontakt ze zwierzętami. Jeździ ze mną na moje treningi i potrafi kibicować mi przez godzinę podczas ćwiczeń. Razem biegamy, jeździmy na rowerach, plywamy. W domu stworzyłam dla Igiego mini salkę gimnastyczną, gdzie do dyspozycji ma drabinki, linę do wspinania się, drążki do podciągania, kółka gimnastyczne, huśtawkę, trampolinę i dyski równoważne. Ma na swoim koncie uratowanie małych kociaków, które siedziały w kanale- jako jedyny był tam w stanie wejść i wyciągnąć koty. Z informacji od nauczycielek wiem, że pomaga innym dzieciom w przedszkolu. Gdybym nie widziała efektów, prawdopodobnie nie walczyłabym dalej jak lwica o pomoc dla mojego dziecka. Jednak czas w przedszkolu, czy na terapiach, to nie to samo co nauka w szkole w 20 osobowej klasie. Tam trzeba siedzieć, skupiać uwagę, uczyć się. Dziś wiemy, że Igi tego nie jest w stanie przeskoczyć. Szansą jest System FM, dzięki któremu do Igacka będzie docierać więcej istotnych informacji, które dziś tłumione są przez szum i hałas. Nie stać mnie ani na sam sprzęt, ani na posłanie dziecka do prywatnej placówki, gdzie grupy są 4 osobowe, a czesne waha się w granicach 3 tyś zł miesięcznie. A wiem jak bardzo Igacek chce iść do szkoły, bo często o tym mówi.
Jeśli zechcecie nas wesprzeć w zbiórce pieniędzy na System FM, będziemy Wam ogromnie wdzięczni.
O wszystkim co się u nas dzieje, można przeczytać na naszym blogu, na którym staram się na bieżąco opisywać działania i postępy: https://www.facebook.com/Uwierzyć-w-siebie-105899574306263/ . Zapraszamy.
Potrzebujemy pomocy w uzbieraniu kwoty 9750 zł. Pomóż Igiemu usłyszeć. Jeśli nie możesz nas wspomóc finansowo, udostępnij zbiórkę.
Z całego serca dziękujemy,
Mama Maja i Igi
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!