Szacuje się, że z SMA rodzi się jedno na 10 000 dzieci. W Polsce statystycznie w każdym roku rodzi się kilkoro dzieci z SMA. Jedną z tych wyjątkowych osób jest nasza Helenka, mały uśmiechnięty Okruszek, którego dzieciństwo przerwała ta straszna choroba.

Pierwsze miesiące życia Helci nie zapowiadały niczego złego. Zawsze była spokojnym, radosnym dzieckiem. Szybko skradła serca wszystkich bliskich i dalszych znajomych swoim optymistycznym podejściem do świata. Rozwijała się jak rówieśnicy Cieszyła się swoją niezależnością pełzając, później raczkując po domu. Niestety na tym etapie jej rozwój się zatrzymał.

Nigdy nie stanęła na nogi, w październiku tego roku dostała diagnozę

SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Diagnozę już opłakaliśmy. Teraz robimy wszystko, aby wspierać nasze dziecko w ciężkiej drodze do samodzielności. Chcemy, by Helenka miała takie same szanse jak jej rówieśnicy. Aby mogła tak jak oni, bawić się w berka, grać w piłkę. Rozwijać się i spełniać swoje marzenia. Maszerować po górach, tańczyć. Cieszyć się dzieciństwem, a później całym dorosłym życiem.

Wierzymy, że dzięki Spinrazie ( lekowi refundowanemu od niedawna w Polsce ) i naszej wspólnej pracy będzie to możliwe. Chcemy za jakiś czas nagrać film i pokazać Wam, jak nasza córka stawia swoje pierwsze kroki! :)

Codzienna rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów, wyjazdy rehabilitacyjne, zakup sprzętów ortopedycznych - to wszystko generuje naprawdę duże koszty. Jeśli macie ochotę, jeśli dobro Helci leży Wam na sercu. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, nie tylko finansowe.

Więcej aktualnych informacji o naszych codziennych zmaganiach znajdziecie na naszej stronie na FB :

https://www.facebook.com/U%C5%9Bmiech-Helenki-104484480999346/

Można nas także wesprzeć przekazując 1% w rozliczeniu podatkowym. Wystarczy tylko wpisać w rozliczeniu następujące dane Fundacji :

Numer KRS : 0000387207

Cel szczegółowy: Helena Celewicz

Trzymajcie za nas kciuki!