Macie państwo 2 lata aby nacieszyć się swoim dzieckiem..."

-takie słowa usłyszeliśmy po kilku dobach życia Leny,

"Dwa lata, tyle średnio żyją dzieci z diagnozą SMA."

-Dodał lekarz przekazując nam diagnozę naszej córeczki.

Szok, rozpacz i niedowierzanie tyle odczuć w jednym momencie, tego nie da się opisać słowami, ciężko nawet wyobrazić sobie to wszystko próbując postawić się w roli rodziców do których skierowane są te słowa.

Narodzin Leny nie mogliśmy się doczekać, upragnione pierwsze dziecko, które zmieniło całe życie już od pierwszych dni ciąży.

Wszystko zaczęło kręcić się wokół maleństwa które ma przyjść na świat.

Poród przebiegł prawidłowo, dziecko wypisane zdrowe do domu, cóż chcieć więcej.

Jednak nie wszystko układało się tak pomyślnie jak się zapowiadało.

Najpierw problem z jedzeniem...- "Nie widzę tutaj nic niepokojącego", słyszeliśmy

Strasznie słabe nóżki...- "Jest tylko słabszym dzieckiem, ma jeszcze czas i nabierze sił"... standardowa odpowiedź.

Jednak w duchu coś nas niepokoiło.

Wystarczyła jedna wizyta u Pani Doktor, pojechaliśmy zupełnie z innym problem a po dosłownie 5 minutach Pani doktor powiedziała,

..."To co Was niepokoiło i z czym państwo przyjechaliście to nie problem (pojechaliśmy z przeziębieniem) Ona jest zbyt słaba jak na swój wiek, ja widzę tutaj objawy choroby Werdinga Hoffmana", i szybko skierowała naszą córkę do szpitala.

Nic nam nie mówiła ta nazwa, oczywiście zaraz zaczęliśmy czytać o tej choroie i byliśmy przerażeni.

Problemy z jedzeniem, problem z oddychaniem i słaby płacz, ogólnie znaczne obniżenie napięcia mięśniowego... wszystko nam pasowało do Leny.

Zaczęliśmy szukać sposobów leczenia i tutaj straszne słowa

CHOROBA POSTEPUJĄCA I NIEULECZALNA.

Nie pogodzimy się z tą diagnozą nigdy, ale i nie wyobrażamy sobie życia bez naszej Leny. Wprawdzie potrzebowaliśmy czasu aby dojść do siebie i bywają gorsze dni również teraz, ale Lena skończyła 4 latka i przeczy wszystkiemu co słyszeliśmy i wszystkiemu co wyczytaliśmy 4 lata temu na temat choroby i jej postępowania.

Lena otrzymała lek na SMA, pierwszy lek na świecie który ma zatrzymać postęp choroby naszego dziecka.

SMA zdążyło wyrządzić szkody w ciele Leny, nasza córka sama nie oddycha, pomaga jej w tym respirator.

Sama również nie je, pokarm otrzymuje przez PEGA (dziurkę z wężykiem w brzuszku)

Sama także nie siedzi potrzebuje do tego zaopatrzenia ortopedycznego w postaci gorsetu i ortez które zapobiegają postępowaniu przykurczy.

Do przemieszczania się korzysta ze specjalistycznych wózków i fotelika samochodowego.

To że Lenke mamy ciągle ze sobą i robi Ona postępy zawdzięczamy leku- Spinrazie, tylko że sam lek nie działa cudów i w tle tego leczenia mamy ogrom pracy żeby zobaczyć efekty i móc się z nich cieszyć. Podstawą jest rehabilitacja, którą w 80 % finansujemy z własnych środków ponieważ 2 godziny które są zapewnione z NFZ to kropla w morzu w całym tygodniu zajęć.

Lena jest w takim wieku że skoki wzrostu są teraz naprawdę imponujące, a gorset i ortezy robione są na miarę. Nie możemy zrobić ich większych, tak aby starczyły na dłużej. Tutaj damy przykład, w pierwszych dniach maja odebraliśmy nowy gorset i był on idealny, ale na początku lipca byliśmy u naszego specjalisty bo wydawał nam się troszkę mały, Pan Tomek był w szoku... gorset po dwóch miesiącach jest juz za mały. A cenę takiego gorsetu liczymy w tysiącach.

Lenka intelektualnie rozwija się bez zastrzeżeń, problemem jest mowa i ograniczenia ruchowe. Czasami serce nam pęka gdy widzimy jak Lenka patrzy na inne biegające i goniące się nawzajem dzieci, chcielibyśmy aby Ona mogła dołączyć do nich. Może kiedyś będzie nam dane patrzeć na Lenke, już nie tyle biegającą sprintem ale powoli spacerującą. Wiemy że to nie ten czas dlatego moglibyśmy ułatwić jej to wózkiem elektrycznym, na którym mogłaby bawić się i doświadczyć troszkę wolności.

Walczymy o nią od samego początku, i walczyć będziemy dopóki starczy nam sił. Zawsze mieliśmy wsparcie bliskich i przyjaciół, osoby nam nieznane oferowały nam pomoc za co jesteśmy dozgonnie wdzięczni.

Od diagnozy Leny musimy wspolpracować ze specjalistami od rehabilitacji i wielu innych dziedzin. Nie wiem jakbyśmy się starali to sami nie zapewnimy Jej takiej opieki. Na konsultacje medyczne musimy jeździć po całej Polsce, co również w znacznym stopniu wpływa na nasz budżet.

To wszystko, to mały zarys naszej codzienności i musimy tym wszystkim przeszkodom podołać,

Lena w nas wierzy i my nie możemy jej zawieźć.

Dlatego chwytamy się wszyskigo co możemy i podejmujemy się organizowania zbiórki na te wszystkie wydatki, bo wiemy że nie damy rady ich wszystkich przeskoczyć.

Koszty jakie nas czekają w przeciągu jednego roku to około 100 tys zł.

wózek elektryczny (kosz około 30 tys)

Roczna rehabilitacja (około 35 tys)

Do tego zaopatrzenie ortopedyczne, konsultacje medyczne, chcielibyśmy również skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego i zaopatrzyć się w sprzęt medyczny który również się zużywa a bez którego nie możemy się obyć (ssak okolo 2 tys, pulsometr około 1,5 tys).

Prosimy o wsparcie, i za każdą pomoc serdecznie dziękujemy.