id: 6daapf

Bartosz Lipiecki walczy aby normalnie chodzić - Zespół Guillaina-Barrégo

Bartosz Lipiecki walczy aby normalnie chodzić - Zespół Guillaina-Barrégo

Nasi użytkownicy założyli 1 159 984 zrzutki i zebrali 1 204 659 296 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności8

  • W naszym domowym centrum rehabilitacji - czyli walki z GBS jest już bieżnia, która idealnie sprawdza się do stymulacji mięśni oraz nerwów przy opadającej stopie. Zerknijcie na film - bieżnia, która nie służy do biegania.


    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Bartosz Lipiecki urodził się w sierpniu 2012r, a 3 lata później urodziła się jego siostra Adrianna.

Przez 10 lat Bartek był zupełnie zdrowym dzieckiem.

Nic nie zapowiadało w jego i naszym życiu horroru jaki miał nadejść.

 

Od piątku 16 września 2022r. Bartek miał tzw. jelitówkę i ogólne osłabienie organizmu wraz ze stanem podgorączkowym. W kolejnych dniach czuł się normalnie i nie zgłaszał dolegliwości. W poniedziałek poszedł normalnie do szkoły. Podczas powrotu do domu mówił, że biegał w szkole na 800m i bolą go bardzo nogi. We wtorek 20 września 2022r Bartka zaczęły boleć dodatkowo ręce, ale tłumaczyliśmy to sobie zakwasami po lekcji WF. W nocy 21 września 2022 zmarł dziadek Bartka. W związku z sytuacją rodzinną w kolejnych dniach nasze dzieci nie były w szkole. Stan bólu nóg oraz rąk Bartka narastał. W sobotę 24 września 2022r podczas pogrzebu dziadka, Bartek wolał siedzieć niż stać, miał trudności w normalnym poruszaniu się i ciągle powtarzał, że bolą go nogi. W niedzielę nie chciał wcale chodził i mówił, że wszędzie i wszystko go boli. Zauważyliśmy poważne problemy z równowagą i chodzeniem.


W poniedziałek 26 września okazało się, że Bartek nie może w ogóle chodzić, nie rusza nogami, nie ma siły w obu rękach. W ciągu zaledwie kilku dni nastąpił gwałtowny i ostry niedowład mięśni rąk oraz nóg. Bartek nie może unosić nóg, nie może też zaciskać dłoni.

           Umawiamy się na wizytę do lekarza rodzinnego, gdzie dostajemy pilne skierowanie do szpitala. W szpitalu w Pile zostaję razem z Bartkiem. W ciągu najbliższych godzin syn ma wykonanych wiele badań. Wszystkie wyniki z wykonanych badań są prawidłowe i nie uzyskujemy odpowiedzi jaki czynnik spowodował tak silne porażenie 4 kończynowe. Od tego dnia, aż do zakończenia leczenia jako tata, Przemysław Lipiecki, jestem z synem w szpitalu 24h/dobę.

           W wtorek 27 września Bartek zostaje przewieziony transportem medycznym ze Szpitala w Pile do Kliniki Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej w Poznaniu. Tutaj przez kolejnych 7 dni ma wykonanych bardzo wiele różnych badań i testów, których wyniki są prawidłowe i nie przynoszą odpowiedzi co jest przyczyną choroby.

           4 października 2022r, w 8 dniu leczenia w Klinice w Poznaniu, po rozmowie z Panią Profesor- ordynatorem oddziału, wyrażam zgodę na bardzo bolesne i dość inwazyjne, ponowne pobranie płynu mózgowo- rdzeniowego. Po kilku godzinach mamy wynik i potwierdzenie, że nasz syn zachorował na bardzo rzadką i niebezpieczna chorobę - Zespół Guillaina-Barrègo. Zlecone badanie neuroelektrofizjologiczne wykazało cechy ostrej polineuropatii zapalnej aksonalnej wyłącznie ruchowej.

Bartek kolejnego dnia trafia na blok operacyjny, gdzie w znieczuleniu ogólnym ma wszczepiony cewnik Sheldona do żyły głównej na lewej nodze. Po wybudzeniu trafia do pracowni dializ, gdzie ma wykonany zabieg plazmaferezy w celu oczyszczenia krwi.

12 października po wykonanych 5 zabiegach plazmaferezy widać poprawę w sile mięśni. Tego samego dnia Bartek ma wyjęty cewnik Sheldona.

z18db719f6eb7266.jpg Podczas 3 tygodni leczenia w Klinice w Poznaniu, Bartek miał wiele zabiegów rehabilitacyjnych, które pozwoliły na stopniowy powrót siły oraz władzy w rękach i nogach.

18 października 2022r Bartek został przyjęty na oddział rehabilitacji w Wielkopolskim Centrum Zdrowia Dziecka przy ul Wrzoska w Poznaniu. Tutaj przez kolejne 3 tygodnie pod okiem specjalistów intensywnie rehabilituje się, aby w końcu wypracować system poruszania się na własnych nogach. Siła w rękach wróciła na tyle, że Bartek może sam spożywać pokarmy i wykonywać podstawowe czynności dnia codziennego. Nogi wymagają jeszcze wielu godzin rehabilitacji w różnych ośrodkach.

Po 3 tygodniach szpitalnej rehabilitacji w dniu 4 listopada 2022 zostaliśmy wypisani do domu z wieloma zaleceniami lekarskimi.

Podstawą w leczeniu chorych z zespołem Guillaina-Barrégo jest fizykoterapia, oraz różne ćwiczenia pomagające wrócić do normalności.

Lekarze specjaliści zalecają ćwiczenia w basenie, elektrostymulację mięśni kończyn dolnych oraz górnych, kąpiele wodno-elektrolitowe czy masaże wirowe. Wskazaniem jest też masaż klasyczny oraz wygrzewanie mięśni.

7 listopada 2022 – Bartek wrócił do szkoły- jest uczniem klasy czwartej Szkoły Podstawowej im. ppor. Alfreda Sofki w Białej.

Pochodzimy z bardzo małej miejscowości na północy Wielkopolski i nie mamy możliwości zapewnienia stałej rehabilitacji domowej. Okazuje się, że w promieniu kilkudziesięciu kilometrów brakuje poradni neurologicznej dla dzieci. Nie możemy też bezczynnie patrzeć i siedzieć w domu. Czekają nas zabiegi rehabilitacyjne w Wałczu, Trzciance, Pile oraz Poznaniu. Związane jest to z czasem oraz dodatkowymi kosztami dojazdów oraz samych zabiegów.

Dlatego zdecydowaliśmy się na zbiórkę w celu dalszej diagnostyki oraz rehabilitacji Bartka.

wc75b82f5bf6a2f3.jpg Chcemy zakupić specjalistyczny sprzęt, który umożliwi rehabilitację Bartka również w domu. Chcemy działać wszelkimi metodami, które przyniosą poprawę zdrowia Bartka. Chcemy wdrożyć również prywatne leczenie, ćwiczenia czynne wolne, ćwiczenia równoważne, ćwiczenia ogólnousprawniające indywidualne, ćwiczenia koordynacji ruchowej, naukę czynności lokomocyjnych, poprawę wzorca chodu, kąpiel wirową kończyn górnych i dolnych, pole magnetyczne stałej i niskiej częstotliwości, inne zabiegi fizjoterapeutyczne, terapie zajęciowe oraz terapie psychologiczne, jeśli takowe będą potrzebne.

Zespół Guillaina-Barrégo – rokowania

Rokowania zależą w dużej mierze od stopnia zaawansowania choroby, ciężkości objawów i ogólnego stanu zdrowia pacjenta. Szacuje się, że ok. 3/4 chorych wraca do zdrowia, chociaż powrót do pełnej sprawności i normalnego funkcjonowania może zająć wiele miesięcy. Każdy przypadek jest jednak inny, więc dużo zależy od indywidualnych uwarunkowań.

U ok. 20% pacjentów mogą zostać powikłania po chorobie takie jak osłabienie siły mięśniowej czy mrowienie kończyn. Zaburzenia neurologiczne niestety mogą okazać się trwałe, czyli niemożliwe do wyeliminowania. Mniej więcej 5 procent chorych umiera.

Nigdy się nie poddamy w walce o normalne funkcjonowanie syna.

Prosimy pomóżcie nam odzyskać zdrowie naszego syna.

Pomóc można wpłacając symboliczną kwotę na leczenie naszego dziecka.

Dziękujemy z całego serca

Przemysław i Maria Lipieccy

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Przydatne linki 18

Obszerny opis GBS i mozliwości leczenia

nature.com/articles/nrneurol.2014.121

Pierwsza poprawa po 14 miesiacach

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6587086/

Ciekawy opis choroby GBS

rehabilis.com.pl/charakterystyka-kliniczna-i-etiopatogeneza-zespolu-guillaina-barrego/

Zespół Guillaina-Barrégo (GBS Guillain-Barré Syndrome) - atakuje.

wiadomosci.wp.pl/w-peru-ogloszono-stan-zagrozenia-mieszkancow-dotyka-rzadkie-schorzenie-neurologiczne-6918415102720960a?fbclid=IwAR0DTCu9SKNFIv1buF4IWjpgAbvDLR99VQXG-S7y80qzPOaOqe9220ResLA

Masaż u Łamignata w Poznaniu

facebook.com/reel/207813275553745

Rehabilitacja u osteopaty w prywatnym gabinecie INTEGRA w Trzciance.

facebook.com/reel/255001536959691/?s=single_unit

Ćwiczymy na bieżni - Cel osiągnę - 4.03.3023r.

facebook.com/reel/744695760611950

Opis choroby - Zespół Guillaina-Barrégo

diag.pl/pacjent/artykuly/zespol-guillaina-barrego-co-to-za-choroba-objawy-i-przyczyny-powstania-schorzenia/

WOŚP- wirtualna eskarbonka Bartka

eskarbonka.wosp.org.pl/r8zdb9

Zabieg plazmaferezy

youtu.be/eUxabEvs1Y4

Pewne szczepy bakterii Campylobacter mogą spowodować wystąpienie zespołu Guillain- Barre.

portal.abczdrowie.pl/jak-skutki-moze-miec-spozycie-niedogotowanego-miesa

Masaż relaksacyjno- rozciągający.

youtube.com/watch?v=ht7Wc35XJy8

Rehabilitacja na bieżni

youtu.be/wG2THMmiuZQ

Szkoła Podstawowa im. Henryka Sienkiewicza w Łomnicy

facebook.com/splomnica

Night car event TRZCIANKA. Zlot samochodowy w Trzciance‼️

facebook.com/events/1525447191251964

Bieg Tropem Wilczym w Pile

facebook.com/biegtropemwilczymwpile/

Zespół Guillaina-Barrégo (GBS Guillain-Barré Syndrome) - Porażenie 4-kończynowe u 10 letniego Bartka

youtu.be/GOD28QHaJeo

Zespół Guillaina-Barrégo (GBS Guillain-Barré Syndrome) - Porażenie 4-kończynowe u 10 letniego Bartka

youtu.be/gyS_qe6ocCI

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 241

preloader

Komentarze 14

 
2500 znaków