Julcia Nasza córcia urodziła się 29.08.2019 jako zdrowe dziecko. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. 

W wieku zaledwie 3 miesięcy zauważyłam, że nie trzyma stabilnie główki. Pani doktor pediatra nie zaobserwowała żadnych niepokojących zmian u dziecka. Ja jednak tak, ponieważ Julia wcale nie obracała się na boki. Ma problem z poruszaniem się. Neurolog jeden czy drugi powiedział: „Zero badań, tylko rehabilitacja”. Niestety przez pandemię zostaliśmy przyblokowani. Zresztą tak jak wszyscy w mniejszym czy większym stopniu. 

 Po skończonym roczku Julcia dostała napady padaczkowe. Po badaniach (rezonans i EEG) stwierdzono padaczkę uogólnioną. 

Julcia źle reaguje na leki, stała się słaba, ataki i zawieszki występują po 10-15 razy dziennie. Rozwój Julii stanął w miejscu (nie siedzi samodzielnie, nie wstaje, nie chodzi)

Szpital w Szczecinie, w Gdańsku do tego prywatna rehabilitacja, bo oczywiście na NFZ wszystko dzieje się krótkookresowo. Nasza pociecha musi być notorycznie rehabilitowana. Musimy wyjeżdżać na prywatne turnusy i zrobić kolejne badania genetyczne, które niestety nie są refundowane... 

W tej sytuacji jesteśmy zmuszeni prosić każdego z osobna o pomoc. 

Z góry dziękujemy.