Gabrysia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Miała nie dożyć 2 urodzin a walczy z potworem już 7 lat!

Jeśli możesz zrób prezent na Dzień Dziecka dla Gabrysi

Gabrysia urodziła się jako zdrowe dziecko. Do 3 miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że w jej ciele siedzi potwór, który za chwilę odezwie się i będzie chciał zniszczyć nasze życie.

Gdy otrzymaliśmy diagnozę nasz świat się zawalił. Wiedzieliśmy, że Gabrysia tak jak inne dzieci z SMA, tym bardziej z typem 1 nigdy sama nie usiądzie, nigdy nie będzie chodzić, ale co najgorsze, że jej życie będzie zależne od wielu maszyn oraz od nas. Wtedy nie mogliśmy powstrzymać choroby. Walczyliśmy z całych sił intensywnie ćwicząc Gabrysię żeby powstrzymać chorobę, która codziennie zabierała po troszeczkę jej siły, jej życie. Gabrysia przestała podnosić rączki, trzymać głowę w pionie, przestała sama jeść i sama oddychać. Żyje dzięki respiratorowi i gastrostomii. Nie przestaliśmy jednak walczyć. Wierzyliśmy, że w końcu nadejdzie ten dzień, że pojawi się lek na rdzeniowy zanik mięśni-chorobę genetyczną, postępującą i nieuleczalną wówczas.

Nasza wiara w ten cud trzymała nas przy życiu. Walczyliśmy o Gabrysię ale i o innych chorych na SMA. Pomagamy jak potrafimy, zbieramy środki na badania nad lekiem, angażujemy się w wiele działań na rzecz chorych z SMA, bo chcemy aby inni nie musieli przechodzić przez to co my przeszliśmy.

To nie jest jednak walka na siłę, wbrew wszystkiemu. Widzimy jak Gabrysia kocha życie, że nie cierpi tylko chce się rozwijać, poznawać, bawić się, że ma pragnienia, marzenia. Zrobimy więc wszystko żeby jej życie było szczęśliwe.

Nasze marzenie się spełniło i Gabrysia jest leczona w Polsce pierwszym lekiem na SMA. Droga do leczenia nie była łatwa i prosta, ale udało się. A efekty widzimy codziennie. Przede wszystkim zatrzymaliśmy postęp choroby a oprócz tego dostaliśmy wiele bonusów takich jak wzmocnienie siły, samodzielne oddychanie do 1,2 godziny, trzymanie głowy przez kilka sekund. Dla jednych to może niewiele dla nas to dopiero początek. Nie uzdrowimy naszego dziecka, ale możemy sprawić by była bardziej samodzielna, by była silniejsza, by żyła!

Po co więc ta zbiórka?

Aby leczenie przynosiło efekty musimy ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Tylko dzięki specjalistycznej fizjoterapii mamy pierwsze efekty leczenia.

Gabrysia jest bardzo mądrą małą dziewczynka, która doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że dzięki leczeniu i rehabilitacji może więcej, że jest silniejsza i bardzo chce walczyć. Na swoim komputerze sterowanym oczkami (w ten sposób Gabrysia komunikuje się ze światem) pisze, że chce ćwiczyć, czy możemy poćwiczyć, i czy możemy pojechać do Warszawy do lekarza, do kliniki.

Na naszym koncie w fundacji nie ma niestety już środków. Dopóki nie otrzymamy środki z 1% podatku (około listopada) nie mamy środków na rehabilitację, potrzebny sprzęt i środki medyczne.

Na co jeszcze zbieramy:

- fizjoterapia - koszt około 2000 zł miesięcznie

- łóżko rehabilitacyjne - 2500 zł

- gorset - około 4000 zł

- leki, środki medyczne, wizyty u specjalistów itp. - około 1000 zł miesięcznie

Proszę pomóż mi spełnić marzenie mojego dziecka o tym by być silniejszą, sprawniejszą, bardziej samodzielną. Żeby mogła jak inne dzieci cieszyć się życiem.

Zrób prezent na Dzień dziecka dla Gabrysi i daj jej moc do walki z potworem!

Zamiast kartki, kwiatka, zabawki - każda złotówka to dla nas ogromna pomoc.

Za okazałe serce dziękuję.

Zajrzyj do Gabrysi

Polub i obserwuj codzienne zmagania, radości, wzloty i upadki Gabrysi Walecznej

Strona Gabrysi na Facebooku

Strona Gabrysi