Sebastian jest beneficjentem Fundacji Avalon. Numer subkonta to 7406 Siejka

Adrian również jest beneficjentem Fundacji Avalon. Numer subkonta to 16637

Każdy świat ma swoje kolory i odcienie, tak samo jak i jego postrzeganie. Zdarza się, że część z nas widzi świat jak w krzywym zwierciadle, acz dla pewnych osób to właśnie nasz świat jest owym zwierciadłem.

Adrian to młody twórca i kreator. W jego głowie to on buduje świat; dla nas z zewnątrz nie do końca zrozumiały, jednak dla niego - kolorowy i bezpieczny. Taki jest Adrian: pomniejsze bóstwo, które każdego dnia zmaga się z siłami ciemności, które starają się zmienić jego świat, nie zawsze kierując się złymi intencjami.

U jego boku stoi inna postać. Część jego świata i światło, chociaż nie zawsze zgodne z młodym kreatorem. Sir Bastek, jego starszy brat.

Podobnie jak Adrian, jest wyjątkowy, a jednocześnie podobnie wyalienowany. Jednak to właśnie on od początku stara się wspierać swojego młodszego brata - mimo swoich problemów - pokazując, że obaj mogą egzystować normalnie w świecie; tak tym młodego kreatora, jak i w codziennym.

Obaj każdego dnia przemierzają zawiłe drogi codzienności, dla nich czasem trudne i pełne wyzwań. Mimo wszystko, nie poddają się i wspierają się nawzajem.

Jesteśmy częścią świata Kreatora Adriana i jego najukochańszego brata Bastka. Nie fragmentem wizji, a filarami, dzięki którym wizja świata tych dwóch młodych ludzi nie przestaje mieć kolorów, śmiechu i wszelkich emocji.

Drodzy przyjaciele, znajomi i nieznajomi. Pokrótce nasza, a właściwie historia chłopaków w naszym świecie dorosłych brzmi tak:

Sebastian to 14-latek walczący z przeciwnościami od urodzenia. Najpierw spodziectwo i operacja tydzień po pierwszych urodzinach. Potem diagnoza Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Stóp końsko-szpotawych, przykurczu Achillesa, wiotkość zastawek, rozszczep kręgosłupa (cud że chodzi), problemy metaboliczne etc. W pierwszych latach miał łącznie 14 lekarzy specjalistów. Obecnie najważniejsi to kardiolog, neurolog, ortopeda, okulista, pulmonolog. W Polsce kilka operacji na wadę stóp. Kiedy miał kolejny nawrót, jedynym proponowanym zabiegiem był transfer, ingerencja w układ kostny, druty, gipsy. Słysząc o specjaliście w Wiedniu pojechaliśmy tam. Zupełnie inne podejście do pacjenta. Inne leczenie. To, że na propozycje naszych lekarzy dr Radler złapał się za głowę, będziemy pamiętać do końca życia. Operacja tam zupełnie inną metodą.

Po kilku latach spokoju, ale ciągłych kontroli, w tym roku młody na WFie złamał nogę. Niby nic wielkiego. Zaufaliśmy naszym lekarzom. Ale kiedy miał po 3 tyg. ewidentny nawrót, jazda do Wiednia na już. Wydane wszystkie pieniądze odłożone na terapie i wakacje. W czwartek umówienie wizyty na poniedziałek. Od lekarza lecimy pod Wiedeń i robimy tam ortezy – najlepsze i wg zaleceń lekarza. Koszt to 1700 euro. Odbiór okazuje się za tydzień. Musimy być z młodym do przymiarki. Znów jeden dzień na podróż. Noc i rano wizyty, i powrót do domu. Wydaliśmy na to jakieś 16 tys. zł. Nasze rezerwy a reszta pożyczona od znajomych i ludzi dobrego serca. Tym dobrym duszom oddamy powoli sami. Stajemy na nogi.

Prywatnie Bastek jest fanem motoryzacji, uczy się grać na gitarze i interesuje go historia od I Wojny Światowej. Ma też za sobą kilka sesji rpg. W Młotku jako młody drwal pijący mleko czy w Tajemnicach Pętli przerzucony do lat 80`.

Adrian ma 12 lat. Diagnoza Zespołu Aspergera i nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi od 7. roku życia. Niby coś nas wcześniej niepokoiło, ale inni uspokajali - och specjaliści kolejni. Po śmierci ojca Eweliny wpadł w nerwice, paranoje, stany lękowe. Kiedy już się uspokajało Pani dr zdiagnozowała u niego jelitówkę i zapalenie ucha. Niecałe 8 godzin później byliśmy w szpitalu z diagnozą zapalenia wyrostka i rozlanym ropniem na otrzewną. Wg lekarza godzinę później i mogłoby go nie być. Niedawno sprawa trafiła do prokuratury. Zamiast 3 dni prawie 2 tygodnie w szpitalu. Potem śmierć drugiego dziadka. Ale po terapii psychologicznej wydawało się że zaczyna być lepiej.

Poza tymi problemami Adrian uwielbia komunikację – chce być maszynistą metra. Ale oprócz tego jest również całkiem niezły w samodzielnym składaniu komputerów, stawianiu systemów, programowaniu itp.

Obaj uwielbiają wodę i pływają rekreacyjnie na żaglówkach.

Wydawało się że powoli się stabilizuje wszystko. Terapie, opieka w szkole. Tata pracował w Arrivie jako kierowca autobusu, ale lutym zmieniał prace, żeby lepiej zarabiać, na inną firmę. Byliśmy bez jego wypłaty, przedłużyło się, jest w trakcie podpisywania nowej umowy. I jak zwykle leci ciągiem. Adrian ma regres, agresja, niechęć do szkoły. Psychotropy, wzmożone terapie. I jednocześnie Sebastian z tą złamaną nogą i jaząa do Wiednia.

W chwili obecnej spory problem w szkole. Jednocześnie Ja z uwagi na młodszego nie jestem w stanie podjąć pracy. Nie damy rady zapewnić jednocześnie terapii chłopakom. Teraz zwłaszcza Adrianowi. Psycholodzy dziecięcy to kwotowo tragedia. Do tego czekamy na czerwiec na zmianę leków. Trudno dostępne i chyba przestają działać.

Prosimy o pomoc w zapewnieniu im terapii, rehabilitacji. Dojazdów na nie. Pomocy w ich codziennym życiu. Każdy miesiąc to dla nas łapanie oddechu. Każda złotówka to dla nas niesamowita ulga. Życie kolejny raz nas weryfikuje i drugi raz (prócz operacji) prosimy o pomoc.

Jeśli możemy sami w czymś pomóc, to piszcie. Jeśli damy radę, odwdzięczymy się jak możemy!

Dziękujemy z całego serca!

Paweł, Ewelina , Sebastian, Adrian

Autorem wstępu jest ktoś, kto zna ich tak dobrze jak my – Wujek Jackpot ukłony i dzięki, że jesteś!