ULTRA WYJĄTKOWY REMONT dla niezwykłych ludzi

Remont kapitalny mieszkania i dostosowanie go do potrzeb 3 niepełnosprawnych,niesamodzielnych osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.

Jesteśmy trójką rodzeństwa- Ania, Agnieszka i Piotr. Chorujemy na ultra rzadką chorobę o nazwie ARSACS (Autosomalna Recesywna Spastyczna Ataxia Cherleroix- Saguenay).

W Polsce choruje na nią 5 osób, z czego 4 osoby w naszej rodzinie (jedna z sióstr mieszka oddzielnie). Choroba bardzo szybko postępuje, więc mamy świadomość, że czasu mamy niewiele. Jest to choroba genetyczna i dziedziczna, charakteryzujące się triadą ataksji móżczkowej, występujące od wczesnego dzieciństwa z obwodową neuropatią czuciowo- ruchową i spastycznością kończyn dolnych oraz wieloma chorobami współistniejącymi. Co to oznacza? Od dzieciństwa mieliśmy problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu, ale wszyscy tłumaczyli to naszą niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani.

Z biegiem lat nasz stan zdrowia stopniowo się pogarszał, jesteśmy osobami całkowicie zależnymi od innych, wszyscy posiadamy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Nasze ręce i nogi odmawiają współpracy, co oznacza, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie przygotować jedzenia, ubrać się czy dojść i skorzystać z toalety. Choroby współistniejące jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs, guz na osierdziu, to nasza codzienność.

Korzystamy z usług opiekuńczych, które są przyznane tylko na 6h dziennie od pon.- pt. W pozostałym czasie pomaga nam najbliższa rodzina.

Sytuacja mieszkaniowa w której się znajdujemy jest dla nas dramatyczna. Lokal który zajmujemy wraz z mamą, która ma 74 lata, nie nadaje się do zamieszkania przez osoby niepełnosprawne. Mieszkanie mieści się na pierwszym piętrze w bloku wielorodzinnym, nie posiada windy. Jesteśmy więźniami w swoich pokojach, spędzając całe dnie w łóżkach. Poruszanie się na wózkach inwalidzkich po domu jest niemożliwe z powodu braku miejsca i zbyt wąskich futryn, szczególnie łazienka jest niedostosowana do naszych potrzeb,nie możemy się w niej umyć.  Z powodu braku możliwości wyjścia, funkcjonowanie w społeczeństwie jest bardzo ograniczone a za chwilę będzie już niemożliwe.

W ostatnich dniach podjęliśmy trudną decyzję- chcemy sprzedać nasze dotychczasowe mieszkanie(szukamy kupca) i zakupujemy inne(podpisana umowa przedwstępna),niewiele większe ale na parterze z małym ogrodem(który jest tzw. częścią wspólną) co daje możliwość zbudowania rampy dla wózków inwalidzkich. Po sprzedaży naszego mieszkania, do zakupu nowego będzie nam brakowało ok 70 tyś, które chcemy pokryć z tej zbiórki.

Nowe mieszkanie będzie musiało być dostosowane do 3 osób niepełnosprawnych, jeżdżących na wózkach, w związku z tym będzie wymagało kapitalnego remontu bo bez niego nie jesteśmy w stanie tam zamieszkać.  Wymiana całej instalacji elektrycznej, pozbycie się barier architektonicznych- wymiana wszystkich podłóg, poszerzenie wszystkich otworów drzwiowych, remont łazienki, wymiana okna balkonowego wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi.  

Naszym marzeniem jest także zakup 3 łóżek rehabilitacyjnych by móc samemu się na nich podnosić i przekręcać, co będzie także dużym ułatwieniem dla osób, które się nami opiekują.

Docelowo chcemy z balkonu zamontować rampę zjazdową dla wózków inwalidzkich i zakupić nowe elektryczne wózki inwalidzkie dla naszej trójki ( obecne wózki są w stanie krytycznym, przechowywane na klatce schodowej były często niszczone przez wandali).

Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna, naszym dochodem są renty, dodatki pielęgnacyjne i dodatek 500+, jednak kwoty te ledwo pokrywają nasze miesięczne wydatki.

Decyzja o zmianie mieszkania miała nie tylko na celu poprawę naszego funkcjonowania w domu ale także ma wymiar społeczny. Możliwość korzystania z małego ogrodu niewątpliwie wpłynie na nasze samopoczucie i kondycję psychiczną. Póki jeszcze możemy, chcemy zawalczyć o choćby odrobinę samodzielności, niestety w takich warunkach jakich żyjemy jest to po prostu niemożliwe.  

W związku z powyższym zwracamy się z prośbą o wpłaty na nasz ultra wyjątkowy cel.