Mam na imię Zuzanka. Jestem najukochańszą córeczką moich rodziców. Urodziłam się w wyjątkowym dniu, bo 6 grudnia 2017 roku. Jestem najcudowniejszym prezentem jaki mogli sobie wymarzyć moi rodzice. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że jestem tak bardzo chora, ale kochali mnie bez względu na wszystko. Ich łzy szczęścia przerodziły się w łzy smutku kiedy od moich pierwszych chwil na świecie moje życie było zagrożone i zaczęła się walka o każdy dzień. Po wielu badaniach lekarze wkońcu zdiagnozowali u mnie zespół Edwardsa (trisomia 18). Jest to choroba genetyczna, którą cechuje wiele wad wrodzonych, w tym osłabiona odporność i znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Cierpię na padaczkę lekooporną, mam niedowład czterokończynowy, wadę serca, korowe uszkodzenie wzroku, kamicę nerkową i osteopenię. Nie jem samodzielnie, mam założonego PEGA, dzięki któremu dostaje pokarmy prosto do mojego brzuszka. Jestem dziewczynką, która nie siedzi i nie porusza się samodzielnie. Choć nie umiem mówić to wiem, że moje małe gesty jak uśmiech czy spojrzenie, którymi obdarzam moich kochanych rodziców każdego dnia są dla nich bardzo ważne. Jestem w domu przy stałej opiece hospicjum domowego. Każdy dzień to walka o moje życie i zdrowie. Wymagam całodobowej opieki i codziennej intensywnej rehabilitacji. Jestem pod opieką wielu specjalistów m.in. kardiologa, ortopedy, okulisty, neurologa, nefrologa, gastroenterologa, urologa.

Uczęszczam na zajęcia z komunijacji alternatywnej z neurologopedą, tyflopedagogiem i na zajęcia rehabilitacyjne. Potrzebuję specjalistyczny sprzęt pomocny w moim lepszym funkcjonowaniu: nowe ortezy, kamizelkę stabilizującą, wózek specjalistyczny, pionizator, okularki korekcyjne. Zakup tego sprzętu oraz koszta intensywnej rehabilitacji przekraczają możliowści finansowe moich rodziców.

Dlatego z całego mojego serduszka proszę Was o wsparcie mojej zbiórki. Jestem bardzo silną dziewczynką, która od początku podjęła walkę z nierównym przeciwnikiem w postaci mojej genetycznej choroby. Dzięki takim dobrym osobom jak Ty, które dołożyły swoją cegiełkę i dalej mi pomagają, wierzę, że uda mi się zrobić pierwszy krok i powiedzieć słowo MAMA.

Dziękuję serdecznie za każdą pomoc. Wiem, że jestem otoczona osobami, którym nie jest obojętna moja walka z chorobą.

Zuzankowi Przyjaciele razem możemy więcej