Witajcie,

Jestem Marlena mam 31 lat. Jestem mamą dwóch ślicznych córek - 14-letniej Weroniki i 5 letniej Marysi.

Weronika choruje na Zespół Retta. Mam kochającą, szczęśliwą rodzinę i tylko trochę pod górkę w życiu. No, może nieco więcej niż trochę.

Choć aktualnie wspinamy się na Mount Everest problemów zdrowotnych, bo zaatakował nas Covid-19 - nadal mamy nadzieję na lepsze jutro.

Weronika z powodu infekcji i ciężkich powikłań przebywa obecnie w szpitalu w Poznaniu i jest utrzymywana w śpiączce farmakologicznej. Ale my szykujemy się już na te lepsze chwile. Gdy wróci do domu będzie potrzebowała całą masę pracy rehabilitanta oraz sprzętu by przywrócić sprawność sprzed choroby. I niestety będzie to sporo kosztować.

Proszę o pomoc w postaci wpłaty. Choćby niewielką, kwotą. Nie scrolluj obojętnie.

Jeśli się wahasz to przeczytaj naszą historię. Zamieszczam ją poniżej.

PS. Środki ze Zrzutka.pl będą przelewane na jej subkonto w Fundacji Słoneczko (informacje na końcu postu), z którą rozliczamy się przy pomocy faktur za wykonane usługi lub sprzęt.

Ściskam

Marlena

Piękne złego początki

Informacja o tym, że w moim życiu pojawi się dziecko była cudowna. Weronika urodziła się zdrowa i śliczna. Szczęściu nie było końca. Rozwijała się prawidłowo, a jej obserwowanie przynosiło mnóstwo radości i pięknych chwil. I tak minął nam nasz pierwszy wspólny rok.

Problemy pojawiły się potem. Weronika stawała się z dnia na dzień taka grzeczna i cicha. Zwykle rodzice cieszą się, gdy dziecko jest spokojne - mnie zaczynało to martwić. Ulubione zabawki przestały ją interesować. Obecność innych ludzi stała się obojętna. To tak jakby stworzyła własny podwodny świat i coraz bardziej w nim tonęła.

To czego nauczyła się w swoim krótkim życiu, pierwsze słowa, chwytanie rączkami zaczęło zanikać. Weronika odchodziła. Choć była z nami ciałem to stawała się zupełnie obca.

Zespół Retta? - pierwsze słyszę

Szybko łapaliśmy się wszelkich sposobów, aby wyjaśnić co się dzieje. Wizyty u specjalistów i genetyków. Najgorsze było czekanie w bezsilności. Diagnoza przyszła dopiero po dwóch latach. Wyobraź sobie, - przez dwa lata nie wiedzieć co się dzieje w Twoim dzieckiem. Życie z dnia na dzień nie wiedząc co będzie dalej. Wszystkie przepłakane noce choć to nic nie zmienia.

Mutacja genu, z którą urodziła się Weronisia powoduje ciężkie zaburzenia neurologiczne i całkowitą zależność od innych osób. Dziś moja córka ma 14 lat - bardzo ją kocham i walczę ile się da.

Diagnoza i co dalej

Nie było i nie jest łatwo. Życie z Rettką nie jest proste. Wszystko musieliśmy podporządkować Werci. Radzimy sobie tak dobrze jak potrafimy. Rehabilitujemy się, dbamy o terminowe uczęszczanie na wizyty u specjalistów. Zbieramy środki na potrzebne sprzęty takie jak np. podnośnik, który pomaga nam w codziennych czynnościach. Weronika nie jest już małą dziewczynką, jej waga wzrosła i nie mam już siły przenosić jej na rękach.

Jeśli nasza historia nie jest Ci obojętna i chcesz pomóc mojej córeczce pozbierać się po wybudzeniu ze śpiączki farmakologicznej i przejściu Covid-19 wpłać proszę datek na jej rehabilitację i potrzebny sprzęt, który będzie warunkiem jej powrotu do domu.

Tak jak wspominałam na początku środki będą przelewane na subkonto Weronisi w Fundacji Słoneczko.

Zachęcam również do wpłacania swojego % z podatku.

Ściskam

Marlena