Chciałbym usłyszeć Twój głos, nadjeżdżające auto na ulicy oraz bicie serca mojej mamy... niestety, leki podawane podczas operacji mojej połowy serca uszkodziły mój słuch... Proszę... pomóż mi usłyszeć....

Cześć!

Mam na imię Szymon

Przedstawię Ci moją "krótką" i waleczną historie życia...

Mieszkam w Katowicach, tu również się urodziłem, jednak moje narodziny nie były takie zwyczajne... w 34 TC okazało się, że urodzę się z połową serca (Zespół niedorozwoju lewej komory serca - HLHS) , i tak też się stało...

28 września dokładnie o 10.45 poprzez cesarskie cięcie pojawiłem się na tym świecie...

Nawet nie dostałem buziaka od Mamy ani nie przytuliłem się do Taty, bo od pierwszych chwil życia zaopiekowali się mną lekarze, którzy mieli miliony kabli i jeszcze więcej igieł oraz magiczny środek, który miał mnie utrzymywać przy życiu do czasu przeprowadzenia mojej pierwszej z trzech zaplanowanych operacji serca ... i tak też się stało.

W 13 dobie życia kardiochirurg stwierdził, że nie możemy już dłużej czekać i podjął się operacji met.Norwood ... operacji w krążeniu pozaustrojowych, głębokiej hipotermii z wyłączeniem krążenia.

Rodzice czekali na mnie dzielnie przez 9 godzin pod salą operacyjną. Niestety moje serduszko po tak ciężkiej operacji spuchło i przez kolejnych 7 dni nie zamknięto mi mostka.

Za to, że od urodzenia jestem dzielny to i z tym sobie poradziłem :P

Kolejne miesiące były raz lepsze, raz gorsze..., uwierzcie mi na słowo dałem rodzicom popalić :P a to spadały mi saturacje i przez to siniałem, albo płakałem, bo szły mi wcześnie ząbki, albo po prostu zwyczajnie przez moją połowę serca nie miałem siły jeść. Częste wizyty na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym i Kardiologii były u nas normą.

W 7 miesiącu życia miałem przeprowadzone badanie słuchu, którego nie zrobiono mi zaraz po narodzinach ze względu na stan zagrażający życiu. Wyniki były prawidłowe, mój słuch rozwijał się jak u każdego zdrowego niemowlaka.

W kolejnym 8 miesiącu życia oraz poprzedzającym cewnikowaniu serduszka znowu odwiedziłem blok operacyjny, tym razem drugą operację met. dwukierunkowego Glenna przeszedłem zadziwiająco dobrze i po ponad tygodniu wróciłem do domu.

W wieku ok.2 lat rodzice coraz częściej zauważali u mnie problemy z mową, dlatego zaczęli jeździć ze mną po różnych poradniach. Jedni mówili że, mam czas, inni, że jestem dzieckiem po przejściach i mogę rozwijać się wolniej od rówieśników, ale mama wciąż szukała dalej aż w końcu po długich miesiącach oczekiwania i wielu badaniach w poradni audiologicznej okazało się, że mam uszkodzony słuch od leków około operacyjnych tzw. ototoksycznych. Pani audiolog powiedziała, że mam niedosłuch obustronny odbiorczy nieodwracalny i jedyne co może mi pomóc w rozumieniu i rozwijaniu mowy to aparaty, oraz wieloletnie terapie logopedyczne.

W wieku niecałych 4 lat założyłem swoje pierwsze aparaty słuchowe .

Kolejne lata przyniosły dużo zmian... w wieku 5 lat przeszedłem moją 3 operację serca met.Fontana, która niestety zakończyła się 4 miesiącami na OIOMI-e, Ale jak już wyżej pisałem dzielny ze mnie zuch i choć lekarze tracili niejednokrotnie nadzieję ja i moi rodzice stwierdziliśmy, że nie poddamy się bez walki i będziemy walczyć o każdy nawet najmniejszy oddech. Niestety, po tak długim czasie pod respiratorem mięśnie i siły mi gdzieś uciekły dlatego rehabilitacja była na pierwszym miejscu, a przedszkole musiało na mnie poczekać...

W 2018r. wycięto mi 20 cm jelita oraz wyrostek... W swoim życiu przeszedłem już 3 operacje serca, 7 cewnikowań serca, w którym mam 3 stenty, wycięcie jelita i wyrostka. Zmagam się z nadciśnieniem płucnym, problemami z wątrobą oraz niedosłuchem. Każdy dzień zaczynam i kończę garścią leków. Uczęszczam na rehabilitację ruchową oraz słuchową, mam pomoc pedagoga i psychologa.

Mimo to jestem zwykłym chłopcem, niewyróżniającym się z tłumu, troszkę upartym, kochającym autobusy dzieckiem... dopiero gdy podniosę koszulkę jestem "inny" .

W czerwcu zakończyłem edukację w specjalnym przedszkolu dla dzieci niedosłyszących w Katowicach, a 2 września stanę się pierwszoklasistą w klasie integracyjnej w Siemianowicach Śląskich. Przede mną ogrom wyzwań tych ruchowych, jak i słuchowych, nowe otoczenie, klasa dzieci, oraz szum, gwar i skupienie słuchu na nauczycielu... Jeśli nie będę dobrze słyszał będę rozdrażniony, rozproszony i zagubiony, zły na otoczenie i siebie... dlatego, tak ważne są aparaty słuchowe.

Potrzebuję Twojej pomocy...

Bym mógł słyszeć potrzebuję nowych aparatów słuchowych oraz systemu FM brakuje mi jeszcze prawie 6 tyś. złotych.

Koszt aparatów : 12380zł

System FM: 2990zł

NFZ refunduje : - 4000zł (aparaty)

- 1495zł (system FM)

Fundacja Czarneckich : 4000zł (dopłaci)

PFRON - niestety nie ma już środków

Podsumowanie...: brakująca kwota 5875zł

Moje aparaty zbyt dużo przeszły, niestety nie nadają się do dalszego użytku...Marzą mi się czerwone dokładnie takie jak na zdjęciu :) Niestety rodzice mimo usilnych starań nie są w stanie dołożyć brakującej kwoty, dlatego wraz z nimi bardzo proszę o pomoc... wpłać złotówkę lub udostępnij...pomóż mi, w moim leczeniu i rehabilitacji.

Ps. Dziękuję, jeśli doczytałeś do końca :P

Zrzutka stworzona przez [Szymon]

Żyję z połową serduszka, jestem podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" https://dzieciom.pl/podopieczni/22568

Facebook

E-mail

English below:

Chciałbym usłyszeć Twój głos, nadjeżdżające auto na ulicy oraz bicie serca mojej mamy... niestety, leki podawane podczas operacji mojej połowy serca uszkodziły mój słuch... Proszę... pomóż mi usłyszeć....