Zbieramy pieniądze na kosztowną rehabilitację 17-miesięcznego Aleksa, który cierpi na padaczkę. Zebrana kwota zostanie przeznaczona na ortezy, sprzęt rehabilitacyjny oraz wyjazd na turnus rehabilitacyjny.

Cześć!

Jesteś tu dla naszego nieco ponad rocznego synka Aleksa. Przez pierwsze kilka miesięcy wydawało się, że będzie jak każdy inny chłopiec, że jest zdrowy. Niestety - krótko po ukończeniu 7 miesięcy trafiliśmy po raz pierwszy do szpitala, gdzie rozpoczęła się nasza przygoda z niepełnosprawnością.

Już ponad miesiąc wcześniej okazało się, że Aleks potrzebuje rehabilitacji, ponieważ obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój nie pozwoliły mu rozwijać się tak, jak inne dzieci. Chwilę później poznaliśmy przyczynę - badanie fal mózgowych ujawniło czynność napadową. Od tamtej pory spotkaliśmy już wielu lekarzy i byliśmy w wielu szpitalach. Niestety, nietypowa postać jego choroby sprawiła, że diagnozę postawiono dopiero 4 miesiące później.

Aleks ma padaczkę z napadami atonicznymi.

Choć udało się zmniejszyć liczbę napadów z kilkudziesięciu do paru dziennie dzięki przyjmowaniu leków, nie cofniemy efektów kilku miesięcy nieleczonej padaczki. U Aleksa orzeczono niepełnosprawność.

Jesteśmy również podopiecznymi fundacji Słoneczko, na której konto prosimy o ewentualne dalsze darowizny (od 2018 r.) lub 1% podatku.

(W PIT w miejscu wyboru organizacji pożytku publicznego wpisz numer KRS 0000186434, zaś w rubryce informacji uzupełniających: Aleksander Bonin 610/B

Lub wplać darowiznę na konto:

Społdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytułem: Aleksander Bonin 610/B)

Nasz synek nie siedzi, nie stoi, nie chodzi jak większość dzieci w jego wieku. Nie gaworzy i nie rozumie co do niego mówimy. Ma kłopoty ze skupieniem uwagi, zaburzenia integracji sensorycznej utrudniające używanie rąk i jedzenie, towarzyszą mu ruchy pląsawicze które mogą być objawem dyskinetycznej formy porażenia mózgowego. Oczekujemy również na zabieg neirochirurgiczny schorzenia zwanego kraniosynostozą - zrośnięcie szwów czaszkowych, w naszym przypadku szwu czołowego.

Obecnie przed nami kilkumiesięczne oczekiwanie na wyniki testów, które dadzą nam odpowiedź, czy towarzyszy mu choroba genetyczna.

Rehabilitację rozpoczęliśmy 9 miesięcy temu, niestety nasze postępy bardzo hamuje choroba. Dziś 3 razy w tygodniu prowadzimy prywatnie rehabilitację, a kolejne 2 dni spędzamy w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej na zajęciach fizjoterapii, logopedycznych oraz sensorycznych. Ponadto pracujemy w domu ćwicząc i wykonując masaże oraz widujemy się regularnie z różnymi lekarzami specjalistami. Niestety - potrzebujemy dodatkowego wsparcia. Dlatego chcielibyśmy zapewnić mu odpowiednie ortezy stóp oraz tułowia, sprzęt rehabilitacyjny w postaci wałków i klinów, a także umożliwić naszemu synkowi pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Zabajka w Stawnicy.

Wszystko to jednak jest ponad nasze siły finansowe, zwłaszcza że jedno z nas nie ma możliwości podjęcia pracy, dlatego

bardzo prosimy Was o wsparcie!

Każda złotówka będzie dla nas ogromną pomocą i przyczyni się do umożliwienia Aleksowi samodzielnego funkcjonowania.

Wiemy, że dobro powraca. Bardzo się cieszymy, że mamy wśród Was tak wiele wsparcia, które dodaje nam sił w trudnej sytuacji jaką jest ciężka choroba dziecka. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy dać szczęście naszemu maluszkowi.

Z góry dziękujemy za każdy grosik!

Mama i tata Aleksa - Hania i Dawid

Mimo iż towarzyszą nam choroba, szpitale, ośrodki rehabilitacji - wciąż staramy się szukać drobnych powodów do uśmiechu. Mimo padaczki Aleks jest wyjątkowo pogodnym i spokojnym dzieckiem, które nigdy nie płacze (poza czasem rehabilitacji czy badań).

Nasz ukochany synek to mały, dzielny wojownik, który jest naszą największą radością!

Na co zbieramy?

Zbieramy na ortezy tułowia oraz stóp. Ortezy rozprowadza w Polsce firma Stanley. Ich koszt bez refundacji (możliwe jest pokrycie części kosztów przez NFZ oraz PCPR) to 2000zł oraz 600zł.

Zbieramy na sprzęt rehabilitacyjny - wałki oraz kliny, które umożliwiają wykonywanie większego zakresu ćwiczeń w warunkach domowych. Koszt takich sprzętów to przynajmniej 200-300 złotych.

Zbieramy na turnus rehabilitacyjny w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji "Zabajka" w Stawnicy, którego koszt waha się od nieco poniżj 5000zł do ponad 6000zł (refundacja obejmuje tylko część kosztów - ok. 1000zł).

http://www.zabajka.com.pl

Nasza przygoda

Choć jeszcze nie potrafię się dobrze podpierać rączkami, ćwiczymy co dzień (choć bardzo tego nie lubię), w czym pomagają mi ortezki kompresyjne dłoni.

Od lipca 3 razy w tygodniu jeździmy pociągiem do Kołobrzegu na prywatną rehabilitację w Gabinecie Terapii Neurorozwojowej pod okiem pani Renaty. Dzięki niej osiągnęliśmy efekty, o których wcześniej mogliśmy marzyć.

W moim badaniu fal mózgowych (EEG po lewej) odkryliśmy bardzo duże i nieustanne odchylenia. Mają one odzwierciedlenie w napadach zwiotczeń oraz drżeniach rączek, nóżek i główki. W porównaniu z EEG snu zdrowej osoby, napady widać jak na dłoni.

Badanie EEG u małych dzieci wykonuje się podczas snu. Nie jest to łatwe zadanie w przypadku malucha z nadwrażliwością dotykową :)

DZIĘKUJEMY ZA POMOC!

English below:

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)