Dziś, gdy publikuję tę zbiórkę, są moje urodziny.🎂 I właśnie dziś, wraca do mnie pewna piosenka, którą śpiewam mojemu Oskarkowi niemal każdego dnia. Że znajdę dla nas dom. Że już nigdy więcej nie spadnę ze schodów z Oskarkiem na rękach.💔🥹

🎂Z okazji swoich urodzin postanowiłam zrobić coś więcej niż tylko marzyć. Napisałam bajkę – pięknie zilustrowane opowiadanie dla dzieci, inspirowane moimi dziećmi, w tym mojego ciężko chorego synka. Jest w niej wszystko to, co noszę w sercu i będzie mi ogromnie miło, jeśli zechcesz ją kupić i przeczytać swojemu dziecku przed zaśnięciem.

🥹Chcę połączyć jej wydanie z czymś bardzo realnym – z walką o mieszkanie,które będzie dostosowane do potrzeb Oskarka. Na parterze. Bez schodów. Bez przeszkód. Z miejscem na sprzęt, który pozwoli mu żyć bezpieczniej i wygodniej.

!!️🥹Niedawno okazało się również, ŻE OSKAREK POTRZEBUJE SPECJALISTYCZNEJ MASZYNY DO ODDCHANIA- ASYSTORA KASZLU EOVE 70. Jej koszt to 23 990 zł, przewyższa to nasze możliwości. Dzięki niej Nasz synek może pozbywać sie narastajacej wydzieliny,która zbiera się, bo synek jest leżący. Zapobiega ona również powstawania zmian na płuckach. Walczymy więc również o tę maszynę....💔🥹 Czasem wydaje nam się,że to wszystko za dużo jak na jedną rodzinę....

Dlatego każda złotówka przekazana za tę bajkę będzie cegiełką do naszego celu, jakim jest zakup specjalistycznej maszyny do oddychania oraz zakup wymarzonego mieszkania, jego wykończenie I dostosowanie dla potrzeb mojego synka i poprawę warunków bytowych dla Oskarka.

💔🥹❓️Dlaczego marzę o dostosowanym mieszkaniu na parterze? Bo pewnego razu spadłam ze schodów z Oskarkiem na rękach. Bo mój synek jest wiotki a ja , gdy z nim idę muszę trzymać go dwoma rękami i już nie widzę schodów. W trakcie schodzenia ,gdy synek ma napad padaczkowy, boję się,że go nie utrzymam i wypadnie mi z rąk(w trakcie napadów padaczkowych jego ciało się zgina). Sama jestem po operacji klatki piersiowej i mam wadę serca I boję się,ze nie starczy mi sił, by całe życie nosić mojego synka.

🩵Symboliczna kwota za bajkę " Bracia i magiczne iskierki" w formie e-booka to 7 złotych. Dlaczego właśnie tyle? Bo Oskarek urodził się 7 lutego🩵🥹. Siódemka to szczęśliwa liczba. Wierzę, że jeśli zbierzemy wiele, wiele takich „siódemek”, to spełni się nasze marzenie.

Na co choruje Oskarek?

Oskarek ma rzadką i nieuleczalną mutację genu SPTAN1. Choroba zabrała mu praktycznie wszystko – zmaga się z lekooporną padaczką, ma zanik istoty białej w mózgu. Choć ma już ponad dwa latka, nie chodzi, nie mówi, nie śmieje się. Nie trzyma nawet własnej główki. Jest wiotki, całkowicie zależny od Nas. Nasz synek jest jak niemowlę, musimy go karmić, poić, przewijać i pilnować, by przez napady padaczkowe nie zrobił sobie krzywdy. Przez to, że leży, narastająca wydzielina powoduje u niego nawracające zapalenia płuc. Potrzebuje nieustannej rehabilitacji, specjalistycznej żywnosci oraz sprzętu i leczenia padaczki lekoopornej leczniczą konopią.

Każdy dzień to ciągłe noszenie,

poprawianie pozycji, czuwanie 24 godziny na dobę, łapanie jego zginającego ciałka, gdy rzuca Nim padaczka.

Obecnie mieszkamy na pierwszym piętrze. Dla wielu to nic takiego...ale dla nas to ogromny wysiłek. Każde wejście i zejście po schodach to strach bo coraz bardziej nie jest to bezpieczne.

Dziś wychodzimy z domu raz dziennie. Marzę o tym, żeby mój synek miał kawałek ogródka, by mógł oddychać świeżym powietrzem bez żadnych przeszkód. Marzę o mieszkaniu z miejscem na łóżko rehabilitacyjne, podnośnik, wygodny fotel do karmienia oraz dostosowana łazienka. Z przestrzenią, w której będzie bezpieczny. Obecnie mieszkamy w 2pokojowym mieszkaniu a pokój w którym żyjemy jest pełen sprzętu dla Naszego synka co bardzo utrudnia Nam funkcjonowanie na co dzień...

W tym wszystkim jest też starszy synek, który codziennie musi patrzeć na to co choroba robi z jego mlodszym bratem. Szymuś kocha Oskarka ponad wszystko.

🥹💔Zakładam tę zbiórkę właśnie dziś – w moje urodziny a z oczu lecą łzy, bo chciałabym nie musieć prosić o pomoc,ale dla synka zrobię wszystko. Dla obu moich synków. Wierzę, że kiedy zdmuchnę świeczkę, to marzenie się spełni ... a może za rok coś się zmieni?

🩵!!️Nie chcę niczego za darmo. Dlatego stworzyłam bajkę dla dzieci – pięknie zilustrowane opowiadanie inspirowane chorobą syna ale z pięknym przesłaniem. Każda osoba, która nas wesprze, otrzyma tę historię w formie PDF.!!️🩵

Każda wpłata to dla nas cegiełka nadziei i poczucie,że nie jesteśmy sami.

Każda to krok bliżej do mieszkania, w którym mój synek będzie mógł żyć godnie i bezpiecznie.

Dziękuję za każdą formę pomocy, każde udostępnienie I nagłośnienie, za każdą złotówkę. Dziękuje,że z nami jesteście. Bez Was- nic się nie uda.

Mama Oskarka