Piszę do Was z serca pełnego nadziei, miłości, ale i niewypowiedzianej rozpaczy, która rozlała się na moją najbliższą rodzinę. Razem potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy.

W styczniu 2024 r. u mojej wspaniałej 11-letniej wnuczki Lilou zdiagnozowano mięsaka prążkowano-komórkowego prawej przedniej stopy z przerzutami do szpiku kostnego 4 stopnia (fuzja PAX3::FOXO1).

Jestem głęboko zdruzgotana i potrzebuję wsparcia, aby pomóc zarówno mojej wnuczce, jak i córce - samotnej matce, która również wymaga pilnej pomocy walcząc niestrudzenie od ośmiu miesięcy o życie swojego dziecka. Moja wnuczka musi być leczona metodami eksperymentalnymi, koszty których nie są pokrywane przez kasę chorych, ponieważ na tego rodzaju raka w tym stadium nie ma standardowego leczenia. Do niedawna w Europie na mięsaka prążkowano-komórkowego pęcherzykowatego (rhabdomyosarcoma alveloare) chorowała czwórka jedenastoletnich dzieci. Spośród nich obecnie żyje tylko moja wnuczka. Lilou robi wszystko, żeby wyzdrowieć. Pomimo że przyjmuje każdorazowo po 5kg czerwonej, potwornie mocnej chemii stara się jeść, ruszać się, dbać o siebie, ona po prostu chce z całych sił przeżyć. Proszę pomożecie jej zawalczyć o lepsze życie. Lilou chce śpiewać, grać, uczyć się tak jak inne dzieci. Niestety obecnie stoimy razem z moją wnuczką i córką przed największym i najtragiczniejszym wyzwaniem w naszym życiu, ponieważ rokowania, które otrzymujemy wyglądają bardzo źle.

Obecnie Lilou leczona jest w Niemczech, jednak chcemy zebrać pieniądze na leczenie w USA lub w każdym innym kraju, gdzie z powodzeniem leczy się raka, który zaatakował Lilou. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby konieczne jest, abyśmy same szukały alternatywnych opcji i miejsc, które zapewniłyby Lilou jak najlepsze i najskuteczniejsze leczenie. Niestety w publicznej służbie zdrowia Lilou nie może liczyć na tym etapie na nic więcej ponad to co już otrzymała. Lekarze wyraźnie informują nas, że bez prób sięgnięcia po alternatywne, dostępne gdzie indziej metody leczenia moja wnuczka nieuchronnie umrze. Ta wizja napawa nas rozdzierającym bólem, strachem i obezwładniającym poczuciem bezradności. Jedyna nasza nadzieja, to leczenie kliniczne poza układem publicznej służby zdrowia, a także wykonanie badań molekularnych, potrzebnych do stworzenia dla Lilou celowanej terapii genowej. Na to wszystko potrzebujemy pieniędzy…

Na przestrzeni ostatnich ośmiu miesięcy mamy poczucie, że nasze życie składa się z samych nieszczęść i do stycznia 2024 nigdy byśmy nie przypuszczali, że tak bardzo będziemy potrzebowali pomocy i że znajdziemy się w tak surrealistycznej rzeczywistości.

Ponieważ nie stać nas finansowo na podjęcie alternatywnych działań, które stanowiłyby dla Lilou realną szansę na przetrwanie, błagam z całego serca - pomóżcie mi uratować moją najdroższą, najukochańszą wnuczkę i jej mamę… będę wdzięczna za każde wsparcie.

Proszę, pomóż Lilou przeżyć.