Pamietam jak dzisiaj dzień porodu naszego synka- strach, podekscytowanie, ogromne szczęście, że nasz mały synek będzie bezpieczny w naszych ramionach. 

Leo urodził się w 36 tygodniu ciąży cięciem cesarskim po 34 godzinach indukcji. 

Według lekarzy nigdy nie powinien się urodzić. Według lekarzy mój stan nigdy nie powinien pozwolić mi na urodzenie dziecka. 

Przez ciężką cholestazę w ciąży każdy tydzień być ogromną niewiadomą i strachem, każda wizyta budziła strach czy wyniki są w porządku. Ale nasz synek Leo walczył. Walczył o każdy dzień, tydzień i miesiąc. Na świat przyszedł miesiąc za wcześnie. Pomimo długiej indukcji zakończonej cięciem cesarskim byliśmy przeszczęśliwi, że nasz synek jest z nami- cały, bezpieczny i zdrowy…

No właśnie zdrowy… niestety okazało się inaczej. 

13 lipca- 2 dni przed moimi 26-tymi urodzinami- wszystko się zaczęło. 

Zaniepokoił nas guzek za uchem- był malutki, twardy, urósł jakby z dnia na dzień, wydawało mi się, że to nic poważnego jednakże mimo wszystko, następnego dnia udałam się do pediatry. Potem już wszystko potoczyło się bardzo szybko…

14 lipca: pediatra i pilne skierowanie do chirurga. Do szpitala pojechałam od razu. Chirurg zaniepokojony wysłał nas do laryngologa i na USG. Laryngolog przyjął nas od razu- opinia: to nie problem laryngologiczny. 

Potem USG. Termin za 2 tygodnie, w opinii rejestratorki na badania- to nic pilnego, możemy poczekać (pomimo skierowania na cito). Nie uwierzyłam. Już wtedy czułam niepokój. Umówiłam USG prywatnie następnego dnia. 

15 lipca: mieliśmy świętować, spędzić rodzinny dzień, to miały być moje pierwsze urodziny z synkiem, w dodatku pierwsza rocznica zaręczyn. Jak bardzo się myliłam dowiedziałam się już w trakcie badania USG.

Kiedy zobaczyłam minę pani radiolog już wiedziałam… skierowała nas pilnie do chirurga. Powiedziała, że nie ma czasu do stracenia. Na cito potrzebna biopsja! 

W szpitalu tego dnia nie zastałam już nikogo kto mógłby mi pomóc, porozmawiać. Mieliśmy czekać na wizytę na oddziale chirurgii do poniedziałku. 

18 lipca: ordynator oddziału chirurgii w Słupsku stwierdził, że Leo ma powiększone węzły chłonne, które trzeba usunąć. Nie chciał zrobić biopsji ponieważ, jak stwierdził, u nich się nie robi. Jak wytną to zbadają. Nie zgodziłam się, skierowali nas na cito do UCK w Gdańsku. 

Po licznych telefonach na oddziały i poradnie w UCK następnego dnia zgodziła się nas przyjąć pani doktor. 

19 lipca: wizyta w UCK na godzinę 8:00. Wyjazd ze Słupska o 5. Przyjechaliśmy przed czasem, Leo był spokojny, zadowolony, spał. Pani doktor zbadała naszego synka i od razu skierowała go na USG, jedno, potem drugie- dokładniejsze. Było coraz gorzej, wiedziałam, że czegoś nam nie mówią. Po badaniach rozmowa z panią doktor: nigdy nie zapomnę jak powiedziała, że podejrzewają nowotwór złośliwy. Nigdy nie zapomnę jak stałam w tym gabinecie bujając mojego śpiącego synka w wózku i słuchając, że moje dziecko może cierpieć na nowotwór złośliwy. Wstępne rozpoznanie: neuroblastoma lub mięsak tkanek miękkich. Skierowanie na oddział patologii wieku niemowlęcego na 24 lipca. 

Czas oczekiwania był straszny. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, jak sobie poradzić, gdzie szukać pomocy. 

24 lipca: oddział patologii wieku niemowlęcego. Badania, lekarze, jeszcze raz badania i ogromny strach. 

25 lipca: rezonans w znieczuleniu ogólnym. 

28 lipca: biopsja otwarta guza, trepanobiopsja i biopsja szpiku kostnego w znieczuleniu ogólnym. W sródoperacyjnym badaniu histopatologicznym potwierdzenie obecności komórek złośliwego nowotworu tkanki mezenchymalnej. 

2 sierpnia: scyntygrafia kości- prawidłowa. 

3 sierpnia: implantacja kateteru w znieczuleniu ogólnym, kontrolne RTG klatki piersiowej- prawidłowe. 

4 sierpnia: TK klatki piersiowej i ECHO serduszka- oba prawidłowe. 

5 sierpnia: wypis do domu z licznymi zaleceniami lekarskimi i dalsze oczekiwanie na wyniki biopsji. Kontrola kateteru po tygodniu. 

11 sierpnia: zaczęliśmy podejrzewać, że guz zaczął rosnąć. Dzień później mamy stawić się w UCK na kontrole. 

12 sierpnia: kontrola kateteru, płukanie, zmiana opatrunków. Pani doktor zleciła USG- też w jej opinii zmiana zaczęła rosnąć. Leo został zbadany przez panią radiolog i skonsultowany z panem radiologiem, który wykonywał wcześniejsze USG. Opinia: ponowny rozrost. 

W międzyczasie wpłynął wynik biopsji. ŁAGODNY ROZROST FIBROBLASTYCZNY (FIBROMATOZA). Nowotwór łagodny, ale dalej nowotwór… a mieliśmy jeszcze nadzieje, łudziliśmy się, że to nie prawda. 

Skierowanie na oddział następnego dnia. 

13 sierpnia: przyjęcie na oddział. 

Dzisiaj jest 15 sierpnia: od przedwczoraj jesteśmy na oddziale. Na 17 sierpnia zaplanowany jest rezonans w znieczuleniu ogólnym, na 19 sierpnia konsultacja z chirurgiem z Wrocławia. 

Niestety narazie wieści mamy niewiele. Według lekarzy konieczne jest usunięcie guza lecz jest on tak bogato unaczyniony, że w obecnej chwili nie jest to bezpieczne. Czekamy na informacje czy nasze dziecko będzie potrzebowało chemii żeby go zmniejszyć, czy ktoś podejmie się operacji, czy Leo będzie zdrowy, czy to w końcu przestanie rosnąć. Oczekiwanie jest straszne bo choć cieszymy się, że w opinii histopatologa jest to zmiana łagodna to w dalszym ciągu istnieje ryzyko, że ktoś się pomylił. Z tego tez powodu materiał pobrany podczas biopsji został wysłany do Warszawy celem potwierdzenia rozpoznania. Czekamy… 

Niestety choroba naszego synka to nie jedyny problem z którym się boryka. 

W ocenie fizjoterapeutyczny jest rozwój jest nieadekwatny do wieku. Leo ma obniżone napięcie mięśniowe w osi ciała, mało aktywne nadbrzusza, wzmożone napięcie mięśniowe na obręczy barkowej i asymetrię. Ma widoczny problem z fiksowaniem wzroku i utrzymywaniem kontaktu wzrokowego. W ocenie fizjoterapeuty potrzebna jest rehabilitacja i stymulacja neurorozwojowa. Jakby jego malutkie ciało dźwigali już i tak za mało przeciwności…

Wszystko te rzeczy niosą za sobą ogromne koszta. Chcemy zapewnić naszemu dziecku wszystko czego potrzebuje, żeby mógł przezwyciężyć chorobę i rozwijać się jak każde zdrowe dziecko, żeby niczego mu nie zabrakło. Niestety koszta rosną: dojazdy do szpitali, pobyty, opatrunki, kosmetyki, produkty higieniczne a ostatnio nawet konieczność wymiany wózka z powodu uszkodzenia- po prostu to wszystko przekracza po woli nasze możliwości a wiemy, że to dopiero początek. 

Leo ma starszego brata i starszą siostrę, ma dziadków, którzy się o niego martwią, ma nas- rodziców- codzienne drżymy ze strachu o jego zdrowie. Nasz syn ma całe życie przed sobą, jest malutkim chłopcem, przecież ma dopiero 4 miesiące… Nigdy nie pogodzę się, że spotkało to naszą rodzine, naszego wyczekanego synka, ukochanego, planowanego. Wiem za to jedno- nigdy się nie poddamy i będziemy walczyć o zdrowie naszego dziecka, zrobimy wszystko żeby wyzdrowiał. 

Z góry dziękujemy każdemu kto zechce nam pomóc. Wiemy, że walka z nowotworem dopiero się zaczęła i będzie trwała długo choć nikt narazie nie może dać nam pewności co do przyszłości. Módlcie się za naszego synka, tak bardzo się boimy. 

Rodzice Leo, Sandra i Maksymilian.