To niesamowite, że przy chorobie można pozostać tak pogodnym i radosnym. Że nawet wtedy, gdy umysł nie pracuje jak ten zdrowego człowieka, można mieć taką ciekawość świata. Że można dostrzegać piękno tam, gdzie nikt inny tego nie widzi, cieszyć się z małych rzeczy.

Uczymy się tego od Łukasza każdego dnia.

Na świecie jest tylko 230 takich przypadków jak Łukasz. W Polsce zaledwie jest 12 takich dzieci. Na 40 milionów ludzi! Łukasz jest wyjątkowy i wiedziała o tym choroba, obierając go sobie za cel.

Nasz syn choruje na zespół Lowe’a(oczno-mózgowo-nerkowy), bardzo rzadkie i poważne schorzenie genetyczne, złożone z licznych wad, dotykających różnych narządów. Dzieci z tą chorobą są niepełnosprawne intelektualnie. Mają problemy z nerkami, zaburzenia poznawcze, zmniejszone napięcie mięśniowe, tracą wzrok, mają jaskrę, zaćmę,padaczkę lekooporną.Nie ma odruchu gryzienia,jedzenie przyjmuje zmiksowane.Łukasz na codzień porusza się na wózku inwalidzkim.To choroba nieuleczalna. Można starać się tylko leczyć jej objawy, ale nigdy nie wyeliminuje się jej przyczyny.Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.

Jedna niewielka mutacja w obrębie jednego genu. To ona sprawiła, że nasz syn jest chory. Kochamy go tak samo, jak kochalibyśmy zdrowe dziecko, a może jeszcze bardziej, bo w jego uśmiechu widać, że odpłaca nam się miłością po stokroć.