Dzień dobry!

Szanowni Państwo, dzięki Waszej kontynuuje wielopłaszczyznowe leczenie moich chorób. Wielkie podziękowania dla Was WSZYSTKICH !!! Jak wiecie potrzebuję stałej pomocy w leczeniu i zwykłym funkcjonowaniu- mam stwierdzony znaczny stopień niepełnosprawności na stałe oraz niezdolność do samodzielnej egzystencji.

Niestety od lipca 2022 roku mój stan się bardzo pogorszył. Zdiagnozowano mi pantocytopenię tzn. bardzo silne- krytyczne, zagrażające życiu- zmniejszenie się jednocześnie liczby krwinek czerwonych, krwinek białych i płytek krwi. Konieczne było podawanie łącznie 10 jednostek krwi oraz płytek krwi. Do tej sytuacji dołączył się covid. Miałam podawane specjalistyczne czynniki wzrostu komórek krwinek, ponieważ szpik kostny nie dawał sobie rady z ich produkcją. W tym samym czasie miałam też ostre krwotoczne zapalenie żołądka, które jednocześnie pogłębiało zaburzenia produkcji krwinek. Od tego czasu choruję i intensywnie leczę się hematologiczne.

To jednak nie koniec problemów. W listopadzie 2022 zdiagnozowano u mnie bardzo rzadką genetyczną nieodwracalną chorobę zaburzen8a odporności HIPOGAMMAGLOBULINEMIA. Jest to choroba niszcząca układ odpornościowy organizmu. Okazało się, że mam ją już od urodzenia i prawdopodobniej od niej pochodzącą jako powikłania inne liczne moje choroby. Jest to choroba nieodwracalna- nie można cofnąć ubytków w układzie odpornościowym, oraz postępująca- przez brak odporności atakowane są różne narządy, jest skłonność do powstawania nowych chorób, w tym szczególnie nowotworów. A tak słaby organizm nie jest w stanie walczyć z żadnym stanem zapalnym. Na tylko 4 wstępne badania obrazowe zrobione mi w listopadzie wyszły 3 zmiany: w jajniku prawym, piersi prawej i w części prawej tarczycy.

W związku z tą chorobą 18.11.2022 roku zakwalifikowano i włączono mnie do Programu Lekowego NZF Leczenie Pierwotnych Niedoborów Odporności u pacjentów dorosłych. Jest to ogromną szansa na leczenie, choć nigdy na wyleczenie, bo zmiany w układzie odpornościowym są nieodwracalne. Jest też ogromny kolosalny problem, bo w Poznaniu nie ma oddziału immunologii klinicznej i muszę na własny koszt jeździć na leczenie (podawanie immunoglobulin) do Bydgoszczy co 4 tygodnie. Jest to ogromny koszt, ale leczenie RATUJĄCE moje ŻYCIE... !!!

Dodatkowo teraz podczas pobytu w szpitalu badania wstępne wykazały nowe choroby: padaczka z napadami uogólnionymi, torbiel jajnika prawego, tężyczka, małopłytkowość, kamica nerki prawej, hipokaliemia. Zalecono mi profilaktykę przeciwzakrzepową.

Nadal choruję też na pozostałe ciężkie przewlekłe choroby: miastenia ciężka lekooporna, kacheksja- wyniszczenie organizmu z niedożywienia, anemia, leukopenia, astma oskrzelowa, zapalenie dwunastnicy, zapalenie żołądka, osteoporoza, dysfagia, pęcherz nadreaktywny, początkowe zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, odżywianie przez PEG (cewnik w żołądku i jedzenie poza żołądkowe) i wieloletnie stałe ropiejące zakażenie rany przy PEGu: dodatnie wyniki posiewu z rany oraz kolonizacja w nim w 3 szczepach bakterii- rana nie goi się właśnie przez tak słabą odporność organizmu. I także choroby związane z wieloletnim stresem.

Ogólnie w wszystkich wymienionych chorób 5 z nich wynika z choroby układu odporności.

Od lipca 2022 roku byłam w szpitalu 4 razy i zawsze to była realna walka o moje życie !!!

Na stałe codziennie powinnam brać 28 leków, niektóre nawet 6 razy dziennie po kilka tabletek !!! Niestety wykupuję tylko te na ryczałt (7) najważniejszych. Reszta jest na 100% i nie stać mnie na nie. Do tego dochodzą antybiotyki- w tym miesiącu 4, oraz bardzo drogie opatrunki ze srebrem na ranę przy PEGu. Biorę też leki opiatowe na ból, bo jest on bardzo silny. Od 2 lat jestem zmuszona używać koncentratora tlenu, ze względu na trudności z oddychaniem.

Są też niekiedy konieczne płatne badania czy wizyty u lekarzy.

O rehabilitacji i turnusach rehabilitacyjnych wiele lat przestałam już marzyć...

Pogorszył się ostatnio bardzo mocno przebieg padaczki- mam utraty przytomności z upadkami, najczęściej głową na podłogę.

MIASTENIA GRAVIS uogólniona o ciężkim przebiegu jest też ciągle postępującą chorobą, która od ponad 20 lat uniemożliwia mi normalne życie. Od 6 lat poruszam się na wózku inwalidzkim. Mam problemy m.in z oddychaniem, połykaniem, ruchomością rąk i nóg, zaniki mięśniowe, podwójnym widzeniem, nietrzymaniem moczu (znacznie osłabione mięśnie pęcherza moczowego), obniżeniem się globalnej sprawności poznawczej, m.in znacznym osłabieniem pamięci, koordynacji wzrokowo- ruchowej i koncentracji. Zgodnie z badaniami psychologicznymi zdiagnozowane zmiany są psychicznym wskaźnikiem organicznego uszkodzenia centralnego układu nerwowego (CUN).

Ponadto, oszczędzając na wszystkim, niestety muszę często rezygnować z normalnych wydatków związanych z jedzeniem, medycznymi odżywkami czy obecnie z ogrzewaniem mieszkania- co wiąże się z koniecznością brania kolejnych antybiotyków- teraz już piąty pod rząd.

Nie jest łatwo mi znów prosić o pomoc. Sama pomagam wiele charytatywnie- o ile mam siły. Lubię dawać dużo z siebie. Ale choroby postępują, dochodzą nowe, potrzebuję pilnego stałego transportu na leczenie i przeżycie...

Szanowni Państwo, POMÓŻCIE mi PROSZĘ w walce o ŻYCIE !!!

Z SERCA DZIĘKUJĘ !!!

Można mi pomóc na kilka sposobów:

1. Oddając choćby złotówkę na moją zrzutkę

2. Oddając przedmiot lub kupując go na mojej grupie charytatywnej na Facebooku: Pomóż Sylwia Wlazlo

3. Kupić coś na moim koncie na Vinited: YALOM82

4. Przekazać dla mnie 1,5% podatku: KRS 0000270809, cel szczegółowy WLAZŁO 4978

5. Przekazać darowiznę na moje subkonto w fundacji Avalon: FUNDACJA AVALON, Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym ul. Michała Kajki 80/82/1, 04- 620 Warszawa, nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, tytuł wpłaty WLAZŁO 4978

6. Wykonać przelew na telefon BLIK na moje subkonto: Fundacja Avalon nr tel. 666324328, tytuł: Wlazło 4978

7. Wysłać SMS charytatywny na moje subkonto: nr tel. 75165, treść: POMOC 4978

A przede wszystkim UDOSTĘPNIĆ ten post Waszym Znajomym i w Rodzinach, Wspólnotach...

Z GÓRY SERDECZNIE DZIĘKUJĘ ZA WSZELKĄ POMOC !!!