Zbiórka dla Aniołka - który zawsze niósł pomoc innym a teraz sam jej potrzebuje DIAGNOZA: Toczeń rumieniowaty układowy (TRU), zespół Sjogrena, układowe zapalenie naczyń etc. czyli nieokreślona układowa choroba tkanki łącznej, która niszczy ją i zabija od środka - jak cichy zabójca - a chce i musi żyć bo dzielnie jak lwica wychowuje sama trójkę dzieci... "Cichy zabójca", "wilk w ludzkiej skórze" - czyli toczeń rumieniowaty układowy charakteryzujący się często nagłymi i ciężkimi nawrotami, często przypominając podstępne ataki wilka. To choroba tkanki łącznej, której przyczyna leży w autoimmunizacji, czyli skierowaniu własnego układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi i wiąże się z uszkodzeniem wielu tkanek oraz narządów w trakcie choroby (nerek, płuc, centralnego systemu nerwowego, wątroby, serca). Sama choroba ma bardzo zróżnicowany przebieg, może być zarówno łagodna jak i ciężka - zagrażająca życiu, co najgorsze nieuleczalna związana jedynie z leczeniem objawowym.

... Mówią na nią "Angel"...

... czyli anioł nie kobieta, całe życie wierna swym zasadom, pomaga i walczy o innych, niegdyś harcerka, wolontariusz niosący pomoc w hospicjach, domach dziecka czy schroniskach. Niespełna 1,5 roku temu czując się już bardzo źle podjęła inicjatywę jednego z przedszkoli i przeprowadziła na własną rękę akcję "zbiórka na dom dziecka" jeżdżąc po Wrocławiu i odbierając dary od hojnych rodzin.

Dwukrotnie uratowała życie "pijakowi" na ulicy - który okazał się cukrzykiem pozostawionym bez pomocy, uratowała dziewczynę spod kół pędzącego tramwaju, pomagała i pomaga zwierzętom - m.in przyjmując miesiąc temu pod swój dach ciężarną kotkę i wychowując maluchy

... Kim jest na co dzień? Nikim ważnym - tak o sobie mówi - matką trójki cudownych dzieci, które sama wychowuje, pracując na pełen etat i prowadząc duży dom - mimo wszystko zawsze znajdzie czas by nie odmówić pomocy innym nie oczekując nic w zamian ...

Obecnie Sylwia jest po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu i wdrożeniu leczenia, na którego efekty trzeba będzie czekać ok 3 miesięcy. Choroba jest aktywna, rozwija się wciąż stan zapalny powodując dolegliwości zarówno ogólne jak i wielonarządowe: brak możliwości odwodzenia prawej reki (zwapnienie części kości i stan zapalny), chroniczne wyniszczające zmęczenie, nawracające gorączki i stany zapalne, nawracające owrzodzenia jamy ustnej i nosa, krwawienia podskórne, bóle stawów i krzyża, plamica, światłowstręt, duszności, migreny z wymiotami czy skurcze które już dwukrotnie spowodowały zapaść. W wyniku choroby występuje bradykardia i wiele innych odrębnych problemów zdrowotnych - które łącznie powodują silne wycieczenie organizmu i zmęczenie powodujące trudności z wykonywaniem standardowych codziennych obowiązków a czasem czynności życiowych.

Diagnozowała się od 13 lat. Ciągle mimo pogarszającego się samopoczucia wysyłano ją jako przemęczoną matkę na urlop i do psychologa z podejrzeniem depresji:

2006

- pierwszy wyrzut plamicy, pierwsze oznaki złego samopoczucia i podwyższone OB - 40 diagnoza: przemęczenie;

2007 - operacja usunięcia guza ślinianki podżuchwowej z wcześniejszymi rokowaniami 3 tyg. Guz odkryty przypadkowo w wyniku nawracających stanów chorobowych i złych wyników (lekka leukopenia, anemia hemoglobina 9, OB - 50/60);

2008-2012

- coraz gorsze samopoczucie, pogarszające się wyniki, szukanie przyczyny na własną rękę (badania, specjaliści, internista - i tak w kółko wszystko prywatnie) - diagnoza: przemęczenie, depresja i skierowanie na urlop;

2013-2015

- ciągłe szukanie przyczyny, chodzenie z plamicą od specjalisty do specjalisty. Próby rozwiązania problemòw z samopoczuciem - wyjazdy, odpoczynki, nawracającymi stanami zapalnymi - zwiększenie odporności, doszedł psycholog;

2016 - po szeregu skomplikowanych badań pierwszy trop - szpiczak mnogi - dalsze badania na własną rękę, wizyta u kolejnych lekarzy - hematolog, onkolog, internista. W wyniku szczegółowej oceny wykluczono szpiczaka, a innej przyczyny nie szukano.

2018 - pierwsza zapaść, kolejny pobyt na SOR, kroplówki z sodem i potasem i wypis do domu. Diagnoza: przemęczenie, brak mikroelementów, odwodnienie. Na hasło pt puls tylko 40 - tak już mają sportowcy, na OB - 70 taka natura, leukopenia i anemia - przemęczenie;

2019 -

zrobiono już prawie wszystkie zestawy badań, został tylko reumatologiczny. W pierwszej kolejności testy ANA 4. Wynik 1: 11 000 przy normie 1: 160. Wizyta u reumatologa i skierowanie w trybie pilnym do szpitala. OB przy przyjęciu 110, leukopenia, anemia, rozwinięta plamica, diagnoza nieokreślona układowa choroba tkanki łącznej - o 10 lat za późno....

Poniżej skutek wieloletnich zaniedbań i błędnych diagnoz - niestety nieodwracalny ...

... Plamica, zapalenie naczyń i ból - trwa od 16 lat i nie pozwala o sobie zapomnieć, pojawiając się podczas przemęczenia, stresu, upału w postaci silnego owrzodzenia, puchnących do ud nóg, bólu pieczenia i swędzenia - schodząc przez tydzień i powracając jak zły sen...

... Nie ma na to leku, nie można dojść co konkretnie wywołuje ten wyrzut - ale zakłada się, że w wyniku zmian autoimmunologicznych doszło do zajęcia naczyń ... ulgę przynosi leżenie, zimne okłady i maści. Natomiast by nie dopuścić do takiego stanu rzeczy trzeba restrykcyjnie przestrzegać ilości godzin pracy, snu, stania i leżenia - co samemu przy 3 dzieci pracy i prowadzeniu domu jest wręcz awykonalne ...

CEL zrzutki:

Leki

pozwalające złagodzić objawy choroby i wprowadzić ja w stan remisji by Syla miała silę grać z dziećmi w piłkę iść na rower z dziećmi, czy po prostu czasem wstać z łóżka ... (sprowadzane z Czech);

Pieniądze na specjalistów (nie ma czasu czekać na NFZ - okulista, bo lek może uszkadzać wzrok, ortopeda - siada całkiem prawa ręka, ginekolog - zabieg usunięcia guzków + diagnoza ws powiększonych węzłów chłonnych, laryngolog - biopsja zwłókniałych ślinianek (podjęte 2 próby w szpitalu - bez powodzenia) pneumolog, psycholog, dentysta - zespół Sjogrena i suchość błon powoduje spustoszenie jamy ustnej - Syla jest po sanacji jamy ustnej w tym 7 wyrwanych zębów i 45 ubytków w 2 tyg., nefrolog - torbiel w nerce;

Odciążenie w domu

- fizyczne i psychiczne - koszt ok 1500zł/mc (sprawa po lekach priorytetowa z uwagi na max odpoczynek i minimalizację stresu, które przede wszystkim nasilają rozwój choroby)

Rehabilitacja- ręka, krzyż i problemy z kolanami;

Dojazdy do Wrocławia

- związane z leczeniem;

Sprzęt

- dzięki któremu będzie mogła podjąć rodzaj pracy zdalnej i pracować z domu w ramach obecnego zawodu (częściowa rezygnacja z pracy zawodowej - nie może całkowicie z uwagi na główne źródło utrzymania);

Zakup sprzętu z uwagi na guzka

w płucach i problemami z dusznością, chemii łagodzącej świąd i ból suchej skóry, suchych oczu czy jamy ustanej + konieczna zmiana stylu życia, odżywiania (dietetyk);

Wyjazdy rehabilitacyjno-medyczne (sanatoria - 2x w roku) + jeden wyjazd nad morze - (niewykluczone problemy z tarczyca i początki hashimoto);

Spłata pożyczki po zmarłym tacie, którym Syla opiekowała się całe życie, aż do śmierci - pozostało 27tyś.z 60, które zostało wzięte na leczenie i polepszenie jakości życiataty. Pomniejszył się też mocno miesięczny budżet - stąd prośba o wsparcie;

... Jeśli jest jakaś szansa by poprawić jakość, komfort i długość życia może znajdą się tu osoby które zechcą pomóc w tej walce i pomogą wydłużać cenny czas który będzie pracował na jej korzyść bo w końcu medycyna idzie do przodu, a nadzieja umiera ostatnia.

Syla pisała wiersze, chce wydać książkę, ma jeszcze wiele marzeń, a największe odchować szczęśliwe dzieci ... ma dopiero 39 lat - dajmy jej szanse by mogła je spełnić, tak ja ona do tej pory spełniała marzenia innych...