Mam na imię Piotr, mam 29 lat i proszę o pomoc, bo umieram… Z każdym dniem jestem coraz słabszy. Nie pamiętam już, jak to jest – mieć władzę w rękach i nogach, moje leżą bezwładnie na łóżku. Przestałem mówić… Teraz choroba zabiera mi także oddech. Nie chcę udusić się i umrzeć! Mam tylko cień szansy na ratunek i potrzebuję go rozpaczliwie. Błagam o pomoc, tak ciężko prosić o własne życie, ale to prawda – bez Ciebie czeka mnie tylko śmierć!

Nie pamiętam już, jak to jest – żyć bez choroby. Zaatakowała, gdy miałem 6 lat… Stopniowo odbierała mi wszystko. Jedyne, co mogłem robić, to bezradnie się przyglądać, wiedząc, że każdy dzień przybliża mnie do śmierci… Byłem słabszy niż inne dzieci, nie biegałem, nie skakałem, miałem trudności z wchodzeniem po schodach. To, co brano za zwykłą niezdarność, okazało się pierwszymi objawami nieuleczalnej, śmiertelnej choroby.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Jeden uszkodzony gen prowadzi do tego, że moje mięśnie nieodwracalnie znikają z każdym dniem… Najpierw słabną ręce, nogi, ciało. Potem choroba atakuje mięśnie układu pokarmowego – odbiera zdolność do jedzenia i mówienia - i oddechowego… To najcięższa i najbardziej śmiertelna postać zaniku mięśni. Dystrofia sprzężona jest z płcią. Zabija tylko chłopców.

Miałem 13 lat, kiedy wylądowałem na wózku inwalidzkim. W czasie, w którym inni chłopcy biegali po korytarzach i kopali piłkę, ja walczyłem o to, by w ogóle się ruszyć. Dziś moje nogi leżą bezwładnie, jakby ich nigdy nie było. Poruszam jeszcze rękami, lecz też coraz słabiej… Jedyne, na czym mi zależy, to to, by zatrzymać jeszcze oddech. By żyć…Coraz częściej ratuje mnie tylko respirator.

5 lat temu cudem wymknąłem się śmierci. Dystrofia zaatakowała z podwójną mocą… Mój stan zdrowia pogorszył się drastycznie z dnia na dzień. Czułem, że tracę oddech, aż w końcu zanikł całkowicie… Na Oddziale Intensywnej Terapii uratowano mi życie. Lekarze natychmiast założyli mi rurkę tracheotomijną, podłączono mnie pod respirator… 2 tygodnie strachu, czy tym razem to koniec, czy też uda się jeszcze wykraść śmierci trochę czasu. Dziś wiem, że każda infekcja dróg oddechowych będzie dla mnie śmiertelna – mięśnie układu oddechowego są już tak słabe, że zwykły katar czy przeziębienie będzie dla mnie oznaczać śmierć.

Moi rodzice walczą o mnie od momentu, gdy tylko dowiedzieli się, że jestem chory. Są zrozpaczeni. Nasze życie podporządkowane jest jednemu – walce z chorobą i śmiercią.Na to poszły wszystkie pieniądze, jakie kiedykolwiek mieliśmy. Rodzice wysłali tysiące listów z prośbą o pomoc… Dzięki temu, że znaleźli ludzi o dobrym sercu, którzy pomogli opłacić moje leczenie, wciąż żyję.

Jedynym sposobem, by uratować moje życie, jest przeszczep komórek macierzystych – to szansa na powstrzymanie postępu choroby! Choćby minimalne… Nowe komórki w moim organizmie pozwolą mi też być silniejszym… Mam za sobą już 2 przeszczepy, ale potrzebnych jest jeszcze 8… Między nimi powinno być maksymalnie kilka tygodni przerwy. Zacząłem leczenie, bo nie mogłem już dłużej czekać – śmierć przecież nie czeka… Nie mam jednak pieniędzy, by je dokończyć. Całymi dniami piszę prośby o pomoc i szaleję ze strachu, co ze mną będzie, skąd wziąć pieniądze… Wiem, że to leczenie to dla mnie jedyna szansa, jedyny ratunek!

Chciałbym obudzić się pewnego dnia, w którym okazałoby się, że to wszystko koszmar. Że nie ma choroby, a ja jestem zdrowy i będę żyć… W takie cuda nie wierzę. Wierzę jednak w inne… Cudem jest dla mnie każdy dzień, w którym jeszcze oddycham, żyję. Doceniam małe rzeczy. Drobne momenty. Codzienność. Widok twarzy moich bliskich. To, co mam. I chcę tylko jednego – to, by tych dni było jak najwięcej… To będzie moim cudem. Cudem, który możesz mi dać tylko Ty…

Proszę, chcę jeszcze przez chwilę cieszyć się życiem, ja po prostu nie chcę umierać.