OPIS WADY Zespół niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome HLHS ) jest ciężką, złożoną wadą serca. Występuje u mniej niż 0,05% żywo urodzonych noworodków. U tych pacjentów dochodzi do niedorozwoju lewej części serca, która jest odpowiedzialna za pompowanie krwi bogatej w tlen, do tętnicy głównej ( aorta ) i za jej pośrednictwem do całego ciała.

W takim sercu zastawka mitralna, która oddziela lewy przedsionek od lewej komory jest zwężona lub niedrożna. Zastawka aortalna, przez którą jest pompowana krew z lewej komory do aorty jest zwężona albo niedrożna. Lewa komora jest bardzo mała. Dodatkowo, początkowy odcinek aorty ( aorta wstępująca) oraz łuk aorty jest bardzo wąski sięgając czasami zaledwie kilka milimetrów.

W przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia wady serca. Operacje są operacjami „paliatywnymi” mającymi na celu zapewnienia dziecku zdolności do życia.

Przyjęta strategia polega na wykonaniu 3 operacji: w wieku noworodkowym operacje Norwooda, około 6 miesięca życia operacje Glenna oraz operacje Fontana pomiędzy 18 a 24 miesiącem życia. Dodatkowe zabiegi diagnostyczne, jak cewnikowanie serca, są potrzebne, aby prawidłowo zaplanować dalsze etapy leczenia.

Dzień dobry , ponieważ nie należy nam się rehabilitacjia w domu , musimy i chcemy dojeżdżać do punktu gdzie nasza córeczka ma możliwość rehabilitacji która pomaga jej przy stawach i mięśniach które niestety podczas długiego leżenia w szpitalu ,gdzie była 2 miesiace zaintubowana ,mięśnie nie do końca działają jak powinny , 2 razy w tyg dojeżdżamy do rehabilitanta , chcemy tez postarać się zeby miala więcej tych rehabilitacji które są jej potrzebne, dlatego zbieramy na dodatkowe rehabilitacjie I koszty dojazdu , córeczka ma wadę serduszka HLHS, pod koniec kwietnia czeka nas drugi etap operacji Glenna , gdzie odbędzie się w Katowicach , tam też bedziemy dojeżdżać codziennie ,dopóki nie pozwolą nam z nią zostac ale niestety pierwsze dni spędzi na oiomie i intensywnej terapii  Będziemy bardzo wdzięczni za każdą złotówkę lub pomoc w udostępnieniu tego postu .Nie wyleczymy naszej córeczki ale chcemy zapewnić jej lepsze życie.