Cześć! Jestem Sara, dla przyjaciół Sarenka :)

Mam 4 lata i jestem wesołą, pogodną dziewczynką, jednak codziennie od urodzenia zmagam się z atakami padaczki, które nie pozwalają mi prawidłowo rozwijać się. Nie potrafię trzymać główki, nie siedzę, moje rączki nie chwytają zabawek, a buźka z trudem połyka jedzonko, więc jestem karmiona specjalną rurką bezpośrednio do brzuszka. Jestem też na specjalnej diecie, dzięki której mam mniej napadów padaczki.

Dodatkowo moje ręce i nogi są mocno spięte i przykurczone więc noszę ortezy, które pomagają mi je prostować. Miałam też operację na biodra, które znów się zwichnęły i czeka mnie kolejna poważniejsza operacja.

Codziennie walczę o lepszą sprawność, chodzę na liczne terapie i zajęcia, bardzo lubię pływać :) Rodzice bardzo o mnie dbają i nie pozwalają mi się poddać, ciągle szukają nowych sposobów leczenia, żebym mogła wreszcie samodzielnie usiąść czy pobiegać z rodzeństwem.

-------

Dziś, jako rodzice Sary zwracamy się do Was z kolejną prośbą o pomoc w sfinansowaniu zakupu samochodu przystosowanego do przewozu Sary w wózku. Jest to pojazd, w którym dokonano technicznych dostosowań pod kątem indywidualnych potrzeb pasażera z niepełnosprawnością uniemożliwiającą poruszanie się przy użycia wózka inwalidzkiego w sposób, który umożliwia zajęcie miejsca pasażera bez konieczności przesiadania się z wózka inwalidzkiego.

Myśleliśmy o zakupie takiego auta już od jakiegoś czasu i akurat w tym roku PFRON uruchomił program S-A-M, który pozwala na uzyskanie od nich środków, częściowo finansujących zakup samochodu. Oczywiście warunków uzyskania dofinansowania było mnóstwo, ale złożyliśmy wniosek i udało się! Dostaliśmy ogromne dofinansowanie, 2/3 kwoty zakupu Toyoty Proace Verso, czyli prawie 152 tys. zł! Niestety, kwota, którą musimy sami dopłacić jako wpłata własna przerasta możliwości nasze i naszych najbliższych.

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie i dziękujemy najmocniej za okazaną pomoc!

W razie dodatkowych pytań prosimy o kontakt.

Rodzice Sary

==============

Poniżej kilka kwestii, z którymi na co dzień stykamy się przy podróżach samochodem z niepełnosprawnym dzieckiem. Osobiście, nie mając wcześniej styczności z chorymi dziećmi, nie spodziewałam się, że one w ogóle istnieją.

1.    W związku z Sary wiotkością i tym, że nie potrafi utrzymać sama głowy, największym problemem jest utrzymanie jej w pozycji pionowej w zwykłym foteliku samochodowym, w którym obecnie jeździ, gdyż foteliki dla większego dziecka nie rozkładają się już do pozycji leżącej. Są oczywiście foteliki rehabilitacyjne, jednak po przymiarkach wciąż występuje u nas ten sam problem.

=> W nowym aucie Sara będzie przewożona w swoim rehabilitacyjnym wózku, w którym siedzi lub leży w prawidłowej, bezpiecznej pozycji.

2.    Sara rośnie, jest coraz większa i cięższa, samo wkładanie jej do zwykłego fotelika w standardowym osobowym aucie wymaga niezłego nagimnastykowania się.

=> W nowym aucie Sara będzie wjeżdżać wózkiem po specjalnej rampie do wyższego auta, w którym będzie wystarczająco miejsca dla wózka i osoby obok.

3.    Istotnym problemem jest też zmiana pampersów w zwykłym aucie, zaliczamy mnóstwo kilometrów w samochodzie podczas podróży do szpitali w całej Polsce, Sara nie mieści się już na przewijakach dla małych dzieci w toaletach publicznych, więc często takie higieniczne sprawy załatwiamy w aucie na tylnych siedzeniach.

=> W nowym aucie Sara może być przewijana w swoim wózku, w którym będzie przewożona.

4.    Wózek inwalidzki sporo waży i zajmuje praktycznie cały bagażnik w naszym obecnym aucie.

=> Nowe auto znacznie ułatwi problemy z tym związane, gdyż wózkiem będziemy po prostu do niego wjeżdżać.