id: 7f2prv

Ratujemy Dominika - na leczenie i potrzeby związane z jego funkcjonowaniem

Ratujemy Dominika - na leczenie i potrzeby związane z jego funkcjonowaniem

Nasi użytkownicy założyli 1 152 253 zrzutki i zebrali 1 197 496 663 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności3

  • 🤗, uff.. jesteśmy spowrotem.

    Na początek pragniemy przeprosić wszystkich za brak informacji co sie działo z Dominikiem, a działo się naprawdę wiele i były sytuacje na krawędzi😪. 


    Jednak jesteśmy TU i TERAZ💪💪, jedna niezwykle trudna, wygrana walka za Dominikiem.


    Ale mamy sie czym pochwalić😁, w końcu uporczywe zakażenie poszpitalne bakterią klebsiella pneumoniae zostało opanowane na tyle, że w chwili obecnej zakażony mocz nie cofa się, nie wraca do nerek tym samym nie stwarza ryzyka ponownej sepsy😀.


    Zapytacie jak sie nam to udało? Wiele wizyt, badań, posiewów wraz z antybiogramami .. do tego konsultacje z najlepszymi urologami i nefrologami w Pl w kwestii przewlekłych,opornych na leczenie zakażeń bakteryjnych, konsultacje,ustalenia z zagranicznym ośrodkiem jak podać leki ( wszystkie wkłucia  okazywały się bezskuteczne, naczynia pękały 😪) dały Dominikowi furtkę powrotu do lepszego samopoczucia😊. 


    Fakt koszt wizyt ogromny, leczenie tym bardziej😭( zdecydowaliśmy sie na generyki bowiem oryginalna 1 ampułka - potrzeba bylo 12 ampułek dziennie kosztowała niemal tyle co dzienne leczenie zamiennikiem..a i tak było bardzo drogo..sam tańszy antybiotyk dziennie kosztował 504zł, do tego leki p.bólowe,rozkurczowe, przeciwkrwotoczne- niestety bez refundacji,strzykawki , igły itp.. dla nas kosmos😱) .


    Ale mamy to..Udało sìe, jest wygrana- Dominik  nie ma juz problemów   z oddawaniem moczu, badania kontrolne potwierdziły, iz ostre zakażenie  ukł.moczowego  na razie jest zazegnane, posiewy moczu sa ujemne👌.

    Faktem jest, iż nigdy tej bakterii sie nie wyzbędzie, bo wrosła w tkanki, a my musimy skupić sie by utrzymać ją w ryzach i nie dopuścić do ponownej ekpansji.


     Zatem 1 najtrudniejsze do opanowania zakażenie jest OPANOWANE🙂.

    Radość nasza i lekarzy jest z tego powodu niezmierna!


     To byla dobra wiadomość, 

    Druga gorsza... bo nadal Dominik walczy jeszcze z drugim zakażeniem, również opornym na leczenie typ MSBL😭gronkowcem złocistym... niestety doszło do uaktywnienia sie crohna zrobiły się mu ropnie i przetoki w miednicy na pośladkach otworzyły się prEz co Domek ma problem z lezeniem,siedzeniem a stać nie ma sił.. lezec na boku czy brzuchu tez sie nie da ,bo worek stomijny podgieka.. slowem" jak nie urok to..przemarsz ..."😔


    Boli okrutnie😢.  

    Zobaczcie sami na filmiku.. tak to wygląda😪masa tresci ropnej,  ale dalej walczymy.. juz nie raz ten szczep opanowaliśmy,więc mamy nadzieję, że i tym razem się uda..tylko problemem sa pieniądze na leczenie😱😭.


     środki z siepomaga, zrzutki sa wykorzystane.. dlatego Kochani..wielka prośba ,apel do wszystkich, ktorym nie jest obojętny los Dominika... prosimy, wrecz błagamy 🙏🙏🙏 ponownie o ogrom udostępnień wsród znajomych, na waszych grupach , sms ,🤏 drobne wpłaty ..liczy sie każda złotówka.


     To co przechodzi Dominik jest tak trudne do opisania, ze chyba żadne słowa nawet nie sa w stanie tego wyrazić.


     To tak w skrócie co noweho u Domka, niebawem kolejne wieści..obiecujemy🙂.


     

    Uwaga, jesli mozecie prosimy również o pomoc w zdobyciu fantów na licytacje, które mamy zamiar uruchomić ponownie. Uda się? Pomoźecie? 🤔


    Liczymy ,że wybaczycie nam nasza nieobecność spowodowaną trudną sytuacją do ogarniecia( jestem z Dominikiem sama, bez pomocy..na jednego człowieka całodobowa opieka to ogromne wyzwanie😔),

     mamy nadzieję, że powoli wrócimy z siłami i bedziemy z Wami w częstym kontakcie🤗.


    Kochani prosimy trzymajcie kciuki, by wspierać Dominika w tej trudnej i nierównej walce.🙏🙏🙏


    https://www.siepomaga.pl/dominik-slowinski2


    Lub 


    https://zrzutka.pl/7f2prv


    Za każdy gest pomocy, dobre slowo, okazane serce, ciepłe myśli , wszelkie wsparcie - bardzo bardzo dziękujemy 💞💞💞

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Dominik to młody chłopak, który od lat walczy o życie, zdrowie, przetrwanie i środki na leczenie.

Lista chorób Dominika jest długa

  • nowotwór jelita cienkiego, grubego z rozsiewem do otrzewnej
  • choroba Leśniowskiego - Crohna
  • zespół Ehlersa Danlosa
  • zespół nakładania chorób tkanki łącznej
  • toczeń układowy
  • zespół Sjorgena, zap.chrząstek
  • alergię wielonarządową (ciężka postać alergii pokarmowej,wziewnej i skórnej)
  • obrzęk Quinckiego
  • ciężkie nadciśnienie tętnicze oraz POTS
  • MCAS
  • osteoporoza
  • astmę
  • AZS( ciężka postać)
  • nawracający uogólniony półpasiec
  • zespół braku odporności spowodowanej brakiem przeciwciał
  • polineuropatia


Choroba podstawowa pociąga za sobą kolejne współistniejące. Ma za sobą liczne złamania, zwichnięcia oraz dyslokacje stawów. Problem stanowi nawet ruch ręki przy pobraniu krwi czy codziennym podłączaniu kroplówek, bowiem dochodzi do bolesnych dyslokacji stawów, trzeba je potem układać, stosować krioterapię, masaże itd by ułożyć je na właściwe miejsce.


Jak dotąd, przez tyle lat Dominik nigdy nie skarżył się na cierpienie z jakim przyszło mu się zmagać każdego dnia, każdej godziny.

Do tej pory jego cierpienie zdradzał grymas bólu rysujący się na twarzy, powyginane z bólu ciało mówiło za niego. Do tej pory Dominik mówił "nie oddam tego bólu, by nikt nie musiał tak cierpieć"- jednak jak się okazuje ból jest najgorszym przeciwnikiem z jakim przyszło stoczyć walkę - ten niestety powala w końcu każdego przeciwnika. Brakuje skali by ukazać jak ogromne jest jego cierpienie.


Po latach udręczony licznymi operacjami (w ciągu niespełna 18 miesięcy był ponad 20 razy na bloku operacyjnym, tyle też przeszedł narkoz, znieczuleń ogólnych), sepsami, walką o przetrwanie na OIOM-ie zaczyna przyznawać się do swego bólu, cierpienia, wykluczenia całkowitego z życia jakie większość z nas wiedzie.


Dominik choruje na bardzo ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna oraz nowotwór jelita cienkiego i grubego z rozsiewem do otrzewnej - w chwili obecnej zmiany są już również w miednicy mniejszej, pęcherzu oraz okolicach .


Niestety żadna chemio czy radioterapia nie może być stosowana, bowiem na ten typ z tkanki łącznej zmiany są oporne na leczenie.

Pozostała zatem immunoterapia, leczenie inhibitorami hamującymi receptory kinazy tyrozynowej (ta jest rozpoczęta i nie możemy jej przerwać), objawowe leczenie i zatrzymywanie krwotoków żołądkowo-jelitowych wskutek zaburzeń krzepliwości krwi (podaż leku jedynie dożylna nierefundowana przez NFZ).


Od 2015 roku Dominik żywiony jest wyłącznie preparatem żywnościowym MODULEN IBD (nierefundowanym dla osób powyżej 18 roku życia). Dominik cierpi na rzadki typ nowotworu z taką lokalizacją i postacią tak agresywną.


Do tego cierpi na zespół Ehlersa Danlosa, który dodatkowo utrudnia leczenie, prowadzi do braku gojenia się tkanek. Tkankom brakuje zlepności. W przypadku Dominika - prowadzi między innymi do nadmiernego rozrostu kolagenu w jamie otrzewnej, co utrudnia dostęp do narządów. W ubiegłym roku był operowany z powodu niedrożności i rozdęcia pętli jelitowych. Dużo lepiej wyglądała jego otrzewna.


Niestety jego pobyt nie trwał w instytucie medycznym tydzień czy dwa a długie miesiące. Wszystko to spowodowane było brakiem gojenia się oraz zrastania się tkanek. Został założony specjalny opatrunek podciśnieniowy (VAC) do leczenia ran. W tym roku ponownie reoperowany z powodu masywnych krwotoków żołądkowo jelitowych, wypadnięcia jelita na około 30cm długości, spuchniętego do średnicy 10cm. Ponownie przechodził operacje, ponownie walczył z sepsą, trafił na OIOM w stanie nie rokującym nadziei na przeżycie.


A jednak waleczny Dominik wciąż się nie poddaje, wciąż walczy o życie… Kolejne operacje, kolejne powikłania.


A on chce TYLKO żyć. Żyć jak każdy z nas. Chce poznać jasne i te ciemniejsze strony życia, ukończyć szkołę średnią, studiować.


Ból powala Dominika, od ubiegłego roku jest na olbrzymich dawkach opioidów, te niestety nie działają w podaży doustnej jak należy- nie wchłaniają się, bo jelita są chore. Potrzebuje specjalnej pompy, aparatu do pomiaru inr, leków, które nie są refundowane oraz pomocy w codziennym funkcjonowaniu (potrzebuje całodobowej pomocy) .

W tym roku podczas pobytu szpitalnego po raz pierwszy wyszedł ze szpitala jako pacjent leżący, z odleżynami. Walczymy o ich zagojenie. W ciągu 3 miesięcy udało się nam wywalczyć, że Dominik wyłącznie leżący... już siedzi. Czasami nawet udaje się przejść kilkanaście kroków - na razie z pomocą, ale brnie do przodu.


Walczy każdego dnia, wierząc i wiedząc, że drzemie w nim ogromna siła, że przetrwa. Walczy z przeciwnościami losu, z biurokracją i … z kosztami leczenia. A koszty są ogromne. Kilka razy oferowano pomóc w organizacji koncertów, wydarzeń, zbiórek, akcji na rzecz Dominika. Do skutku doszły tylko nieliczne a Dominik wciąż walczy i czeka na pomoc.


Motto Dominika jest nadal aktualne, jego apel do nas " MOGĘ WAM OBIECAĆ JEDNO -NIGDY SIĘ NIE PODDAM. PODZIELENI UPADAMY , ZJEDNOCZENI WYGRYWAMY. I Z TYM WAS ZOSTAWIAM KOCHANI"


Pomożesz? Z góry bardzo dziękujemy . Mama Dominika





link do strony Dominika na fb https://www.facebook.com/uratujdominika

link do bazarku https://www.facebook.com/groups/476095679445868


pomóc Dominikowi też można przekazując swój 1%podatku czy wpłacając na jego subkonto fundacyjne :

Pomóc Dominikowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “402 pomoc w leczeniu Dominika Słowińskiego”

 

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Title: ,,Help for Dominik Slowinski”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Dominika:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “402 pomoc dla Dominika Słowińskiego”

 




Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 468

preloader

Komentarze 41

 
2500 znaków