Jesteśmy rodzicami 4-miesięcznego Liama. Nasz koszmar zaczął się, gdy w 6 tygodniu życia nasz synek trafił do szpitala z kilkudniową gorączką. Okazało się, że Liam ma pomniejszoną przysadkę mózgową, a gorączka była wynikiem odwodnienia, spowodowanego moczówką prostą – stanem, w którym organizm nie zatrzymuje odpowiednio płynów. To odwodnienie prowadziło do gorączki.

Jednak to był dopiero początek. Wraz z moczówką prostą i pomniejszoną przysadką pojawiły się problemy hormonalne. Najgorszą wiadomością była diagnoza hipoplazji nerwu wzrokowego, która oznacza, że nasz syn jest niewidomy i reaguje tylko na mocne światło co zostało potwierdzone u okulisty. Nie poddajemy się i codziennie walczymy o jego wzrok.

Liam potrzebuje stałej opieki specjalistów: okulistycznej, neurologicznej (neurolog, neurochirurg, neurologopeda), rehabilitacji wzroku oraz fizjoterapii do tego prawdopodobnie za chwilę dojdzie kaskoterapia aby uformować dobrze główkę co jest bardzo ważne w zmianach przysadki. Na wszystko mamy pełną dokumentację medyczną. Niestety, większość tych usług musimy opłacać prywatnie, gdyż terminy w ramach NFZ są zbyt odległe, a Liam potrzebuje natychmiastowej pomocy. Większość lekarzy, placówek znajduje się w Szczecinie czy Poznaniu co generuje dodatkowe koszty.

Na chwilę obecną dajemy radę wraz z pomocą rodziny i znajomych za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni ale nasze oszczędności topnieją i nie możemy pozwolić aby w leczeniu wystąpiła przerwa.

Dodatkowo, dla dzieci w jego wieku nie ma leku na moczówkę w Polsce. Musimy sprowadzać go z Niemiec. Mimo zgody na import i refundację leku z Ministerstwa Zdrowia, apteki informują nas o braku dostępności leku w hurtowniach i wstrzymanej produkcji. Codziennie napotykamy nowe przeszkody, ale nigdy się nie poddamy.

Oprócz terapii wzroku istnieje możliwość leczenia alloplantem w klinice w Rosji. Jednak ten sposób leczenia nie jest nigdzie zatwierdzony i jest eksperymentalny jednak podobno nieinwazyjny.

Niestety aby się zakwalifikować trzeba mieć wykonane multum badań okulistycznych, niektóre z nich są od 2 roku życia jednak udało nam się znaleźć placówki które podejmą się takiego nieinwazyjnego badania, aby sprawdzić czy Liam będzie mógł być leczony tym sposobem. Z wywiadu rodziców innych dzieci z hipoplazja nerwu wzrokowego to bardzo skuteczna metoda. Jednak każdy przypadek jest inny.

Koszt takich zabiegów to około 250000 złotych minimum (5 zabiegów) na dzień dzisiejszy. Bez dokumentacji nie jesteśmy na razie stwierdzić czy będzie to 5,10 czy 15 zabiegów

Alloplant to biomateriał, odkryty oraz opatentowany przez wybitnego rosyjskiego naukowca Profesora Ernst Muldasheva, który ponad 30 lat udoskonala i opracowuje coraz to nowsze zastosowania biomateriału w swojej Klinice Russian Eye and Plastic Surgery Centere w miejscowości Ufa, Rosja. Użycie alloplantu jako biomateriału znalazło swoje zastosowanie w chirurgii regeneracyjnej, co stanowi przełom w tej dziedzinie, która pomaga w sytuacjach, gdy tradycyjna chirurgia wyczerpała swoje możliwości. Jest to naturalna substancja biologiczna preparowana od dawcy, dzięki specjalnemu chemicznemu przetworzeniu, biomateriał pozbawia się własnej struktury genowej, nie dochodzi do odrzucenia alloplantu podczas przeczepu. Alloplant jest szkieletem kolagenu, który przenosi informacje o zdrowej tkance do konkretnego narządu. Dzięki temu lekowi organizm może regenerować, stymulować oraz przywrócić funkcje poszczególnych narządów w tym nerwów wzrokowych.

Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne. Każda złotówka przybliża nas do celu – aby Liam zobaczył świat. Jeśli nie możecie przekazać darowizny, prosimy o rozważenie innych form wsparcia, takich jak założenie darmowego konta bankowego, za co otrzymamy prowizję, lub zakup ciasta/tortu od mamy Liama za symboliczną kwotę.

Zrobimy wszystko, żeby nasz synek zobaczył świat i nigdy nie przestaniemy walczyć.

Z góry dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzice Liama