U naszej kochanej Mamy dotkniętej białaczką szpikową w najostrzejszej postaci, pomimo zastosowanego bardzo intensywnego leczenia i przeszczepienia szpiku kostnego, konieczne jest zastosowanie nierefundowanego leku Nexavar przez okres około 24 miesięcy, aby zapobiec nawrotowi choroby i ocalić jej życie. Niestety miesięczny koszt stosowania leku przekracza Nasze możliwości finansowe, dlatego też zdecydowaliśmy się poprosić ludzi dobrego serca o pomoc. Szczegółowy opis naszej trudnej sytuacji poniżej.

Mamy na imię Magdalena i Mateusz. Jesteśmy dziećmi naszej ukochanej Mamy Zofii, u której we wrześniu 2018 zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową z niekorzystnie rokującą mutacją FLT-3.

W ciągu jednej chwili życie naszej rodziny zmieniło się nieodwracalnie.

Jako córka z ogromnym bólem serca przypominam sobie widok mojej najwspanialszej mamy, najlepszej przyjaciółki, słyszącej wyrok – złośliwy nowotwór krwi, białaczka szpikowa w bardzo ostrej postaci.

Jedno zdanie wypowiadane z ust Pana Doktora sprawiło, że pełna życia kobieta w momencie zgasła.

Przerażenie, zdezorientowanie, rozpacz to emocje jakich wtedy doznałam. A może jednak to nieprawda?! Jakaś cząstka mnie ciągle wierzyła, że może to pomyłka.

Niestety diagnoza okazała się być prawdą.

W tym samym dniu Mama została przyjęta na oddział hematologii, gdzie czekała ją bardzo ostra tygodniowa chemioterapia.

Najbliższe tygodnie to najgorszy czas w życiu moim i moich najbliższych, a przede wszystkim Mamy.

Pierwsza chemioterapia była obfita w przeróżne skutki uboczne oraz powikłania. Wystąpiło ciężkie neutropeniczne zapalenie jelit, ostre zapalenie płuc oraz kilka innych powikłań, które spowodowały wystąpienie sepsy. Stan był krytyczny na tyle, że lekarz prowadzący poinformował nas, że zrobili już wszystko co mogli, a mama w każdej chwili może odejść…

W takiej chwili jedynym wyjściem była dla nas modlitwa i prośba o cud. I według mnie cud ten się wydarzył. W jedną noc stan Mamy ustabilizował się, a po szybko zorganizowanej akcji przetoczono mamie koncentraty granulocytarne (oddane przez naszych znajomych, a także ludzi całkowicie obcych) po których sepsa zaczęła ustępować. Pojawiła się iskierka nadziei, a zaangażowanie tak wielu osób w akcje naprawdę dodało otuchy. Niestety niedługo potem okazało się, że chemioterapia zupełnie nie zadziałała. Choroba nie cofnęła się ani o krok..

Lekarze poinformowali nas, że w tej sytuacji konieczna jest kolejna chemioterapia, jeszcze silniejsza i jeszcze bardziej toksyczna. Niestety z racji wcześniejszych powikłań, miała być jeszcze bardziej niebezpieczna dla życia.

Najdzielniejsza mama na świecie oczywiście się nie poddała i przetrwała również i to. Niestety po raz kolejny efekty uzyskane po tej chemioterapii nie były zadowalające.

Jedynym rozwiązaniem dającym nadzieję był przeszczep szpiku kostnego. Niestety nikt z naszej rodziny nie pasował do profilu dawcy. Po dwóch miesiącach poszukiwań i kolejnych wyniszczających chemioterapiach udało się znaleźć zgodnego niespokrewnionego dawcę – moja Mama miała bliźniaka genetycznego, który zgodził się jej oddać cząstkę siebie. Wreszcie wspaniała wiadomość. Już od dawna niewidziany uśmiech zagościł na naszych twarzach. COŚ NIESAMOWITEGO!

Przygotowania do przeszczepu przebiegały pełną parą lecz w międzyczasie napłynęły wyniki z badań genetycznych – u Mamy występuje mutacja FLT-3, która jest bardzo niekorzystnie rokująca.. kolejna przeszkoda. Przeszczep szpiku nie wystarczy, żeby choroba nie wróciła.

I niestety zdarzyło się to czego najbardziej się obawialiśmy, choroba wróciła na kilka dni przed planowanym przeszczepieniem szpiku.. Organizm mamy był już na tyle wycieńczony, że lekarze nie decydowali się podawać kolejnej chemioterapii i odwlekać przeszczep. Zdecydowali się wykonać przeszczep pomimo braku remisji białaczki. Przeszczep szpiku pomimo wielu kolejnych powikłań na szczęście się udał.

Przeszczepienie szpiku w trakcie wznowy choroby było jedynym wyjściem, aby dać mamie szansę na dalsze życie lecz niestety w połączeniu ze źle rokującym genem daje ogromne prawdopodobieństwo nawrotu choroby.

Miesiące spędzone w szpitalu, mnóstwo zażytych leków, litry chemii wlanej w organizm, ogromny ból i cierpienie, ale też wola walki i chęć życia. Tak w skrócie można opisać minione miesiące z życia Mamy.

Kolejne przelane łzy, ciągłe poczucie bezradności. Wsparcie – tylko tyle i aż tyle mogliśmy dać. W takich sytuacjach doświadcza się jak ważna jest rodzina.

Po tylu przejściach, Mama się nie poddaje. Ma maleńkie marzenia, które dla zdrowego człowieka są czymś oczywistym. Chciałaby spędzić trochę czasu z ukochanymi wnuczkami Zuzią i Szymkiem, które bez przerwy pytają mnie kiedy znowu będą mogły zobaczyć Babcię. Chciałaby zobaczyć swojego syna mówiącego sakramentalne – tak – przed ołtarzem. Chciałaby w dalszym ciągu być oparciem dla mojego Taty, który świata poza nią nie widzi i nie wyobraża sobie życia bez niej. Dla niej jest to na razie bardzo odległa wizja. Wizja, którą można przybliżyć przy pomocy życzliwych ludzi dobrego serca.

Aby choroba nie powróciła konieczne jest bezzwłoczne zastosowanie nierefundowanego leku Nexavar przynajmniej przez okres 24 miesięcy.

Koszt jednego opakowania leku wynosi około 15 tys. złotych.

Badania kliniczne pokazują, że jest niezwykle skuteczny przy tej odmianie choroby. Jest to jedyna szansa dla Mamy na dalsze normalne życie i spełnianie tych drobnych marzeń.

Niestety nie jesteśmy w stanie ponieść tak ogromnego kosztu leczenia przez okres 2 lat, gdyż oprócz tego konkretnego leku niezbędne są również inne bardzo drogie leki pozwalające Mamie funkcjonować po przeszczepie szpiku kostnego oraz chroniące ją przed różnego rodzaju zagrożeniami.

Okoliczność, która nas dotknęła, pokazała jak wielką siłę stanowią ludzie w obliczu czyjegoś dramatu i że nawet z najtrudniejszej sytuacji jest jakieś wyjście. Dla nas to jest właśnie taka sytuacja i dlatego chcielibyśmy prosić Was o pomoc.

Każde nawet najdrobniejsze wsparcie jest dla nas bardzo ważne.