Droga do samodzielności naszego synka trwa już ponad dwa lata, a każdy dzień rehabilitacji jest na wagę złota.

W pierwszych miesiącach życia rozwój Kuby przebiegał prawidłowo i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy zdrowotne. Gdy w 8 miesiącu życia syn nie potrafił jeszcze siadać, zaczęliśmy uczęszczać na fizjoterapię i udaliśmy się do neurologa. Neurolog stwierdził obniżone napięcie mięśniowe oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Następnie pojawiły się u Kuby drgawki, które po badaniu EEG potwierdziły padaczkę ogniskową.

W wyniku szczegółowych badań stwierdzono, że za problemy Jakuba prawdopodobnie odpowiada mutacja w genie KCND2, którą zdiagnozowano tylko u kilku osób na świecie.

Natomiast wariant mutacji, który wystąpił u naszego syna jest jedynym znanym przypadkiem.

Obecnie syn ma już ponad trzy lata i znacznie odstaje od rówieśników - nie chodzi, mówi pojedyncze słowa, ma całkowite zaburzenie motoryki małej. Intensywna rehabilitacja przynosi małe sukcesy, Kuba zaczął samodzielnie wstawać oraz chodzić przy meblach, jednak jego droga do samodzielności jest jeszcze bardzo długa. Kubuś wymaga całodziennej opieki, dlatego jedno z nas musiało zrezygnować z pracy i całkowicie oddać się jego wychowaniu... Niestety wiąże się to z tym, że brakuje nam środków na kolejne, bardzo drogie terapie.

W tej chwili staramy się zapewnić Kubie intensywne turnusy rehabilitacyjne oraz rehabilitację stacjonarną. Obecnie Kuba uczęszcza na fizjoterapię metodą MEDEK oraz NDT-Bobath, do logopedy, do osteopaty i na zajęcia ogólnorozwojowe.

Turnusy rehabilitacyjne na które staramy się jeździć kilka razy w roku, odbywają się w ośrodku NEURON w Małym Gacnie i CENTRUM TERAPII DYNAMICZNEJ Paweł Żurawski w Pile.

Czekamy też na rezultaty badań klinicznych od których zależy ewentualne leczenie Kuby w jednym z niemieckich szpitali... co potencjalnie będzie się wiązać z kolejnymi kosztami.

Bez Waszej pomocy walka naszego syna nie będzie możliwa, dlatego bardzo prosimy o wsparcie!

Serdecznie dziękujemy,

Rodzice Kuby