Jesteśmy rodzicami Fabiana chorującego na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA typu 1) 

Fabian ma 8 lat jest świadomy swoje choroby, uśmiechnięty, zawsze gotowy do pracy, do ćwiczeń,  do poznawania świata akceptując wszystko, co los mu podarował. Nie narzeka, chodzi do szkoły, generalnie robimy to, co robi każda zwyczajna rodzina. Jesteśmy zwyczajną rodziną, która zwyczajnie zaakceptowała chorobę dziecka i nauczyła się z nią funkcjonować. Rzecz jasna nie cierpimy jej, najchętniej oddalibyśmy wszystko żeby jej z nami nie było, ale tak się nie da, więc trzeba iść do przodu i cieszyć się tym co mamy... Staramy się...

Kilka lat temu zostawiliśmy wszystko za sobą i wyjechaliśmy do innego kraju. Chcieliśmy zapewnić synowi wszystko co najlepsze. Wyjechała z nami także siostra Fabiana i pies. Dziś już wiekowa labradorka, która dzielnie kroczy zawsze obok nas.

Wszystko byłoby fajnie gdyby nie to, że w kraju w którym mieszkamy mamy duży problem z rehabilitacją. Szczerze powiem, że absolutnie z naszą polską rehabilitacją nie możemy jej porównać. W związku z tym dwa razy do roku przylatuje do nas nasza zaprzyjaźniona rehabilitantka, która wspiera Fabiana od początku diagnozy. W tym czasie nadrabia zaległości, szybko wychwytuje rzeczy nad którymi musimy pracować, ja w tym czasie uczę się, notuje, nagrywam, a potem staram się wdrążyć wszystko w naszą codzienność. Nie jest łatwo bo nie jestem fachowcem, Fabian jest coraz większy, cięższy, a mi sił nie przybywa. Co roku w czasie wakacji jeździmy do Polski na turnusy rehabilitacyjne, niestety w zeszłym roku ze względu na zmianę leczenia musieliśmy zostać w pobliżu kliniki, więc zaległości się nawarstwiły i mimo moich wysiłków pracy jest coraz więcej. Do tego zmierzyliśmy z Covid 19, niedawno zaś z ciężkim przebiegiem grypy. Wirusy nie są naszymi sprzymierzeńcami i po każdej infekcji zaczynamy od nowa. W nasz życiowy scenariusz jest już wpisane, że po dłuższym spokoju przychodzi jakiś sztorm i tak w kółko, ale nie poddajemy się, podnosimy się za każdym razem.

W sumie lubimy to swoje wspólne, szalone życie, bo mamy je jedno i należy z niego się cieszyć mimo wszystko. Chcemy pokazać Fabianowi, że życie na wózku, ograniczenia z którymi się boryka na co dzień też może być piękne, pragniemy by był szczęśliwym i dobrym człowiekiem.

Tak, tylko, żeby to wszystko osiągać potrzebujemy specjalistycznej rehabilitacji. W związku z tym postanowiliśmy założyć zrzutkę. Środki przeznaczymy na tegoroczny turnus w Polsce, a nawet dwa, oraz dwa, a może trzy przyloty rehabilitantki do nas . Do tego dorzucimy bardzo drogi, nowoczesny sprzęt, a mianowicie kombinezon, który ma pomóc w ćwiczeniach. Będziemy go dopiero testować, ale wolę już teraz zacząć zbierać na niego fundusze, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że potrzebujących jest mnóstwo i nikomu nie jest łatwo. Fabi nie jest już bobasem i nie dołączę zdjęć chwytających Was za serce, z szacunku do jego osoby, licząc się z jego zdaniem dołączymy tylko te które wybrał, takie które pokazują jakim jest fantastycznym młodym człowiekiem. Jeśli zdecydujecie się pomóc nam uzbierać środki na jego rozwój będziemy Wam niezmiernie wdzięczni. 

Kochani dobro zawsze wraca. Prosimy Was o wsparcie, sami nie zapewnimy mu tylu godzin ćwiczeń, które są niezbędne by mógł pokonywać swoje słabości. Ja ze swojej strony obiecuje, że z Fabianem damy z siebie sto procent, on podczas ćwiczeń, a ja potem żeby realizować zadania mi powierzone przez specjalistów. Dziękujemy.

Zbieramy na :

Kombinezon Exopulse Molly 

Dwa turnusy rehabilitacyjne w Polsce

Dwa turnusy naszej rehabilitantki u nas