Nazywam się Urszula, mam 35 lat i od 8 lat, od śmierci męża, jestem matką samotnie wychowującą troje chorych dzieci. Dzieciaki, chłopcy 16 i 12 lat i dziewczynka w wieku 17 lat, chorują na rdzeniowy zanik mięśni, postać wczesnodziecięca. Mateuszek i Bartuś zostali już niestety przykuci do wózka inwalidzkiego, Wiktoria jeszcze chodzi i mam nadzieję, że to się nigdy nie zmieni.

Nigdy nie skarżyłam się na swój los, staram się brać życie za przysłowiowe bary. Dzieci to cały mój świat, mój sens istnienia. Czasami tylko, w nocy, bezgłośnie płaczę w poduszkę, zastanawiając się na ile wystarczy mi jeszcze sił. Chłopcy są coraz ciężsi, ważą już ponad 50 kg. Proszę sobie wyobrazić jak ciężko jest kilka razy dziennie przełożyć ich, to na łóżka, to na wózek, to na toaletę. Mój kręgosłup woła już też o ratunek, mam już za sobą epizod rwy kulszowej, pogotowie, szpital itd. Moją największą podporą jest moja przedwcześnie dojrzała, mądra i opiekuńcza w stosunku do braci też przecież chora córka.

Obecnie stanęłam przed murem, którego bez Państwa pomocy nie przeskoczę. Mój stary samochód postanowił bezwarunkowo przejść na emeryturę i nie ma możliwości naprawienia go.

Jesteśmy uwięzieni w domu, dzieci oglądają świat przez szyby okienne. Sytuacja jest dramatyczna, gdyż dzieci dostały szansę od losu, zostały objęte programem leczenia nowoczesnym lekiem SPINRAZA. Leczenie polega na cyklicznych iniekcjach dokręgosłupowych drogocennego leku. I tak do końca życia.

Na podania leku musimy dojeżdżać 80 km. Jestem bezradna, mam odebrać dzieciom szansę na poprawę stanu ich zdrowia? Skazać je na respirator? Leczenie przynosi skutek, Bartuś już samodzielnie podniesie obie ręce  do góry, Wiktoria wejdzie bez pomocy na 4 schody. Mateuszek dopiero zaczął leczenie, musiał najpierw przejść w marcu tego roku ratującą życie operację korekty kręgosłupa.

Mimo dużej pomocy ludzi dobrej woli, stoi przede mną wizja braku możliwości dotarcia z dziećmi po drogocenny lek.

Na chwilę obecną moim i dzieci marzeniem jest auto, do którego można wjeżdżać wózkiem inwalidzkim. Koszt takiego nowego auta to ok.110 000 zł. Auta używane są tańsze, ale nigdzie nie ma auta przygotowanego na dwa wózki inwalidzkie.Kwota tak ogromna dla mnie, że aż niemożliwa do wyobrażenia.

Z wiadomych względów nie pracuję, żyjemy z zasiłków, które przysługują na dzieci. Dzieciom nic nie brakuje, staram się w miarę możliwości zaspokajać potrzeby nastolatków. O odłożeniu choćby jednej złotówki nie ma jednak mowy.

Błagam ludzi, którym nie jest obojętny los chorych dzieci, o pomoc. Proszę, dajcie im szansę na poprawę stanu  zdrowia, po przyjmowaniu kolejnych dawek leku, możliwość pojechania na rodzinną wycieczkę, na wyjazd do muzeum, czy po prostu na zakupy.

Podziękowaniem dla Państwa niech będzie radość mojej gromadki, że jednak jedziemy po życiodajny lek.

Z góry dziękuję za każdą złotówkę podarowaną moim wspaniałym dzieciom.