id: 7u7x8b

Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane

Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Nasi użytkownicy założyli 1 066 048 zrzutek i zebrali 1 160 756 490 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Nie lubię tych momentów, które zmuszają mnie do proszenia o pomoc.


Siemano jestem Martyna, mam 28 lat i z życiem raczej trzymam się dobrze, ale jednak na 18 urodziny dostałam wyjątkowy prezent? challenge? w postaci nieuleczalnej, przewlekłej, neurologicznej przej$#*nej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, w mocnym uproszczeniu jest to afera pomiędzy układem odpornościowym a  komórkami nerwowymi, czyli typowa autoagresja w skutek czego dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych (izolacji) w nerwie i impuls nerwowy nie dociera prawidłowo. (demielinizacja).


Jakie to wprowadza atrakcje do mojego życia ? 

Brak równowagi - chodzę jak pijana, 

nogi są ciągle zmęczone pozwalają mi na zrobienie kilku kroków, 

mięśnie są spastyczne, okrutnie spięte, 

zaburzona jest koordynacja ruchowa,

odporność obniżona do minimum dzięki przewlekle przyjmowanym lekom 

i wiele, wiele innych..


Zacznijmy od początku jest 26 października 2010r, obudziłam się rano, wstałam i poczułam że zdrętwiala mi połowa ciała, ręka nie działa, noga podobnie,  myślałam że to zaraz minie więc zaczęłam się ogarniać do szkoły, pijąc kawkę niespodziewanie kubek wypadł mi z ręki, przy prostowaniu włosów, prostownica wypadła mi "75364" razy i dzięki temu mama, uwierzyła, że to nie kolejna ściema, żeby nie iść do szkoły :) tak wyglądało pierwsze spotkanie z chorobą, kierunek szpital przyjęcie na oddział, badania, pierwszy rezonans i wyniki niebudzące żadnych wątpliwości.. szybka diagnoza, musiałam zostać na dłużej, dostałam 5 wlewów sterydowych pięć nocy przepłakanych, generalnie bardzo ciężki okres życia, oswojenie się z myślą że to już na zawsze i że może być różnie, strach jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Wracam do domu i widzę, że wjechała załamka u domowników więc ja nie byłam gorsza, odcinka od bliskich, szkoły i całego świata, chciałam zwyczajnie zniknąć, tydzień czasu depresja milion, aż pojawiły się jakieś nadzieje - dostałam się do programu lekowego, co dawało szanse że długo długo będę sprawna, coraz mniej wizji że będę wkrótce warzywem, uzależnionym od innych.

k7042ef8a1d9af2f.jpegMija właśnie 10 rok od diagnozy i czuję jak sprawność ode mnie odchodzi, każdy krok jest trudny, schody jeszcze trudniejsze a wejście pod górę zwyczajnie niemożliwe, 

niestety na co dzień mieszkam z rodzicami w domku na piętrze i jestem zmuszona przez moje warunki fizyczne przeprowadzić się do jakiegoś parterowego mieszkania, co by mieć pewność że wejdę do domu..

jest jeszcze trochę tych codziennych trudów o których nie mają pojęcia sprawne osóbki, codzienne, banalne czynności są dla mnie tak cholernie ciężkie.. 

Proszę WAS doceniajcie swoją sprawność i korzystajcie z niej !

Często spotykam się z sytuacją gdzie ktoś zarzuca mi że udaje i wcale nie choruję, tylko dlatego że wyglądam zbyt dobrze jak na osobę niepełnosprawną, stereotypy wpojone w ludziach mówią że osoba niepełnosprawna czyli ja 🙂

nie ma prawa: wyglądać dobrze, 

ładnie się wypowiadać, 

nie mogę mieć kolorowych włosów,

nie mogę żyć po swojemu, 

nie mogę mieć pasji,

nie mogę się uśmiechać

ani być po prostu szczęŚLIWA 😋

z82c4388b89ed2ae.jpeg

gde7c275fb8a99a6.jpeg

Choroba srogo obniża jakość życia sukcesywnie zabierając mi coś z życia..  

działalność kibicowską na Koronie musiałam póki co (mam nadzieję) odpuścić, serio dawało mi to niesamowitą radość i tutaj wielkie dzięki dla chłopaków, którzy byli zmuszeni nosić mnie na plecach kiedy to ze stacji kolejowej trzeba było dreptać kilkadziesiąt kilosów z buta na stadion a moje nóżki odmawiały posłuszeństwa, typowa niemoc przejmuje kontrolę, i nie możesz nic..

co zrobisz jak nic nie zrobisz 😄


koniec końców - dozgonna DZIĘKÓWA!

piękne wspomnienie wyjazdowe, mimo że choróbsko wtedy odebrało mi godność nie pozwalając samodzielnie dojść pod stadion.

j44362ae7c5ad6db.jpeg

efa73820a8ea7696.jpegr99291fbc91cb20c.jpeg


kolejną odebraną przyjemnością są koncerty na których zwyczajnie trzeba stać a to dla mnie zbyt wiele 😶

jak już tak narzekam to następną dołująca kwestią są komentarze do mojego stylu chodzenia "coś tam że pijana",

"z samochodu wysiadła i się zatacza" 

SM dało mi niejednokrotnie lekcje życia a nawet szkołę i pewniak, że ją skończę z wyróżnieniem 😉

UWAGA! Są też pozytywy 🤩

Dzięki chorobie doceniam więcej, postrzegam świat lepiej, pozytywniej, mimo trudów z którymi muszę się zmagać, potrafię żyć lepiej, mierzyć wyżej, widzieć więcej, cieszyć się dosłownie z każdej sekundy życia i wyciskać z życia frajdę, na co dzień jestem szczęśliwą osobą 😎 jestem wdzięczna za to co mam, wdzięczna za to jaka jestem, kim jestem i co potrafię ❤️


"kocham moje życie, nawet jak mnie nokautuje" 


s1d5c2622d141002.jpegyccd92a20b5e17de.png

Od czasu diagnozy aktywność fizyczna jest lekiem na całe zło, w czasach mojej świetności uwielbiałam klasyczne targanie ciężarów na ten moment moim "hardkorowym" treningiem jest zdrowy kręgosłup, joga czy pilates 💪


Bardzo długo zwlekałam z decyzją prośby o pomoc, wiele osób namawiało mnie na to już wcześniej ale czułam, że nie jest tak źle żeby prosić o cokolwiek ale nadszedł czas na mnie,  i jest tak źle, że z czystym sumieniem mogę a nawet muszę to zrobić, wierzę że pomożecie i dzięki Wam będę w stanie jakoś funkcjonować, aktualnie przyjmuje  Aubagio, jest to lek pierwszej linii niestety nie działa na mnie i choroba postępuje,  można powiedzieć że całkowicie przejęła kontrolę, aby to zmienić konieczny jest lek drugiej linii na postać SM pierwotnie postępującą - OCREVUS jedyna opcja która jest w stanie mi pomóc, koszt rocznej kuracji to 120 000 zł kwota KOSMOS ale ostatki nadzieji jeszcze istnieją i mówią że wspólnymi siłami uda się takie pieniążki zorganizować, WIERZĘ MOCNO, ŻE JESZCZE BĘDZIE MI DANE STANĄĆ NA SEKTORZE GOŚCI, choćby w III lidze 🤗

image 


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 1475

preloader

Komentarze 103

preloader