Siema.

W przeciwieństwie do sporej większości, nie zbieram na leczenie, ani na rehabilitację, chociaż choruję na SMA i poruszam się na wózku inwalidzkim. Swego czasu było sporo zbiórek na leczenie genowe pacjentów z SMA (w sumie nadal są i te słynne 9 mln złotych…). Obecnie wszyscy pacjenci, również i ja mają refundowany lek, a właściwie wszystkie trzy leki dostępne w Polsce. Co do rehabilitacji, opłacam sobie ją sam z własnych pieniędzy i mam jej tyle ile mogę.

Miałem w życiu to ogromne szczęście, że poznałem dziewczynę dla której nie jest ważne to, że niewiele mogę zrobić przez chorobę, ani też to, że poruszam się na wózku inwalidzkim. Dziewczyna również choruje (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa + problem z oczami), ale wspólnie dajemy radę i jesteśmy już ze sobą 6 lat.😊

Trzy lata temu postanowiliśmy spróbować zamieszkać razem i jak na razie nam się to udaje. Jedynym problemem jest mieszkanie. Obecnie wynajmujemy mieszkanie w Krakowie (40m2) i płacimy za nie ponad 3000 zł miesięcznie. Dlaczego Kraków? Tutaj oboje mamy wszystkich lekarzy i specjalistów (a jest ich sporo). Dodatkowo w naszej sytuacji gdy nie mamy samochodu musimy mieszkać w miejscu dobrze skomunikowanym. Ktoś może też zapytać „O panie co tak drogo?”. Niestety ze względu na mój wózek inwalidzki wszystkie mieszkania w starych blokach lub w kamienicach z automatu odpadają, bo wszędzie są schody nawet gdy w budynku jest winda lub mieszkanie jest na parterze. Dlatego jesteśmy skazani na w miarę nowe budownictwo, a to się wiąże z wyższą ceną. Stąd pomysł na zbiórkę. 😊

Może po grosiku uda nam się kiedyś w przyszłości kupić mieszkanie (i dostosować go pod moją niepełnosprawność), chociaż ceny z roku na rok są coraz wyższe. ☹ Zresztą ceny wynajmu też ciągle idą w górę i pewnie niedługo będziemy płacić więcej.

Nigdy nie chciałem być osobą publiczną, ani też prosić o pomoc, dlatego wcześniej nie zakładałem żadnej zbiórki, chociażby na leczenie swojej choroby, czy rehabilitację, jak również nigdzie nie udostępniałem swoich zdjęć. Moglibyśmy z dziewczyną „zagrać kartą”, że jesteśmy razem pomimo naszych chorób, trudności, niepełnosprawności i jest bardzo trudno, następnie udostępniać to gdzie tylko się da, ale zwyczajnie tego nie chcemy. Staramy się żyć normalnie, pracować zdalnie za najniższą krajową, po cichu marząc o tym, że kiedyś uda nam się kupić mieszkanie, w którym mam nadzieję spędzimy resztę życia. No może jeszcze kot, którego póki co nie mamy bo w wynajętym mieszkaniu nie możemy mieć.

Dlatego jeżeli ktoś chciałby dorzucić kilka groszy to "Thank you from the mountain". :)

Pozdrawiam i dzięki.

Mati