Hej, Mam na imię Kasia. W 2017 roku usłyszałam diagnozę -SM. Dosłownie 3 miesiące po tym jak mój partner zachorował na chłoniaka Hodkina. Teraz jest w remisji (na szczęście). Niestety na niego spadło finansowanie z każdej strony naszej rodziny😔 Szybko trafiłam pod skrzydła poradni neurologicznej i zaczełam dobieranie interferonu. Przetestowałam dziesiątki, by dobrać ten odpowiedni.... Rebif- ampułkostrzykawki. Był programowany na początku. Niestety po kilku miesiącach pomyślnych aplikacji lek zniknął z programu w mojej poradni. Zmieniła się nazwa producenta. Lek był już poza zasięgiem polskich programów. Jestem osobą jeszcze pracującą, bo przyjmuję ciągle zastrzyki, ale zarabiam w tym momencie na leczenie biologiczne. To takie błędne koło: jestem jeszcze na tyle sprawna by pracować, bo mam lek, ale wypłaty praktycznie nie widzę, bo opłacam lek dzięki, któremu mogę pójść do pracy😬😔.Nie zostaje mi dosłownie na nic. Może kilka zł😔. Każdego dnia zmagam się z bólem głowy, nerwobólami i przykurczami, ale zaciskam poślady i cisnę zapracować na Rebif. Mam jeszcze inne leki do wykupienia w aptece. Rehabilitacja powinna odbywać się w miarę często i regularnie. Niestety liczę tylko na terminy z NFZ, czyli 2 razy w roku🙈. Powinnam pilnować diety, która jest ważna dla osób z SM. Interferon niszczy wątrobę i muszę bardzo uważać na to co i jak jem. Niestety z jednej pensji partnera ciężko ciągle kupować tylko zdrowe produkty, więc skromnie kupujemy to co tanie, by przeżyć do następnej wypłaty partnera. Mam też syna, który obecnie jest w okresie wzrastania i dojrzewania. Ze świadczenia 800+ jakoś muszę ogarnąć mu wymianę garderoby, bo ciągle z poprzedniej wyrasta. Będę wdzięczna za każdy grosik, który pomoże mi oszukać przeznaczenie NFZ. Nie lubię być w takiej sytuacji, która zmusza mnie do proszenia o pomoc, ale sytuacja już jest na skraju mojego rozdroża emocjonalnego.... Ta sytuacja bardzo odbiła się na moim synku, który został zhejtowany w szkole za mój udział w fundacji, gdzie również probowałam uzbierać na stymulator mięśni i rowerek stacjonarny. PS. Szukam obecnie poradni w pobliżu miejsca zamieszkania, która przejmie mnie na program lekowy😔 Bardzo proszę o wsparcie😔