id: 84esju

Leoś kontra SCN2A

Leoś kontra SCN2A

Nasi użytkownicy założyli 1 190 102 zrzutki i zebrali 1 254 449 452 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Nasz Synek urodził się w 2020r.

Leoś urodził się w niedotlenieniu okołoporodowym, nie oddychał. Gdy miał 2,5 msc. Zostaliśmy wysłani do neurologa. Okazało się, że Leoś ma hipotonie uogólnioną pochodzenia centralnego- jest dzieckiem bardzo wiotkim. Ma poszerzone przestrzenie między mózgowe, oraz nadmiar płynu - wodogłowie komunikujące, zaburzenia integracji sensorycznej oraz asymetrię ciała, opóźniony rozwój psychomotoryczny w stopniu znacznym, Wiotkość krtani, refluks żołądkowo- przełykowy oraz przerost migdałka gardłowego. U Leosia wykryto mutację genu SCN2A (mutacja utraty funkcji) pomimo tego iż ma 2 lata nie robi nic co dzieci w jego wieku. Nie bawi się, nie trzyma zabawek, nie siedzi, główkę udaje się Leosiowi już utrzymać, lecz nie jest w stanie jej podnieść. Próba trakcyjna nadal wychodzi ujemna. Leoś jest pod opieka neurologa, neurochirurga, neonatologa, psychologa ,okulisty, dietetyka, neurologopedy. Dodatkowo Leoś ma zmiany ogniskowe w mózgu- wczesnodziecięca encefalopatia padaczkowa typ-11. jest pod opieką kliniki w Szczecinie oraz Poznaniu. Leoś od maja 2021r. jest na diecie Ketogennej. Która również wymaga odpowiedniej suplementacji ze względu na wysoką zawartość tłuszczy w diecie.

choroba namieszała sporo w jego malutkim ciałku. na chorobę Leosia nie ma jeszcze leku, możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. w ten sposób możemy spowolnić jej rozwój.

Leoś wymaga intensywnej rehabilitacji,( jest rehabilitowany metoda Bobath oraz Medek) która daje szansę chociaż na częściową samodzielność , dodatkowo uczęszcza na zajęcia neurologopedyczne, integracji sensorycznej, psychologiczne. dlatego tak ważne jest abyśmy je kontynuowali. Oraz sprzętu który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Również turnusy rehabilitacyjne które u tak malutkich dzieci nie są refundowane. Sam koszt specjalistycznego chodzika , który wspomoże u Leosia nabycia odruchu kroczenia to koszt 34tyś.

Jako rodzice jesteśmy dotknięci choroba dziecka, jest nam ciężko się pogodzić z cała sytuacja. Ciągle zadajemy sobie pytanie , dlaczego to nas spotkało? dlaczego spotkało to naszego synka? Dlaczego Leoś został pozbawiony tego, co najcenniejsze i najważniejsze- zdrowia? . Nie wiemy co nas czeka, i co uda się osiągnąć. Żaden lekarz nie jest nam w stanie nic zagwarantować ani Leosia kochane Panie rehabilitantki. Ale nie tracimy nadziei. walczymy o to aby Leoś chociaż troszkę mógł być w przyszłości samodzielny. jedyne co dostaliśmy to informację, iż mamy czas do 5 r.ż aby postawić Leosia na nogi- bo do tego momentu ciałko dziecka jest najbardziej ,,plastyczne" . jako rodzice wierzymy , że nam się uda. bo przecież musi!! Prawda?? nie możemy spocząć na laurach, bo to, że Leoś przez ostatni rok wyćwiczył obracanie się na brzuszek, podpór na łokciach, unoszenie główki w leżeniu na brzuszku nie oznacza, że już tak pozostanie i będzie tylko lepiej, ponieważ w każdej chwili choroba może mu te umiejętności zabrać . Prosimy pomóżcie nam walczyć o jego zdrowie, sprawność. Suma potrzeb dla Leosia to ogromne koszty. sprzęt + rehabilitacja. Jeśli ktoś chciałby dołożyć swoją cegiełkę na pomoc dla Leosia w jego codziennym życiu, walce o odrobinę samodzielności i rehabilitacji będziemy bardzo wdzięczni. A jeśli nie możecie , prosimy udostępnijcie nasza prośbę o pomoc. poza Leosiem mamy jeszcze córeczkę , która marzy aby jej brat mógł normalnie funkcjonować i stanąć na własnych nóżkach, aby mógł pobawić się z nią..

Dziękujemy bardzo


Leoś jest pod opieką fundacji SERCA DLA MALUSZKA

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/leon-blazyna


Historia Leosia, jego zmagania o powrót do normalności opisywana jest na stronie :

https://www.facebook.com/leoswaleczny

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 56

KA
Ciocia
50 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
1 zł
PK
Patrycja Kotwas
5 zł
KK
Klaudia Kotwas
20 zł
WE
Nowopolska
50 zł
 
Dane ukryte
19,99 zł
PA
Paweł Asztemborski
20 zł
BV
Viacheslav Blazyna
1 100 zł
KJ
Kamil
30 zł
 
Dane ukryte
20 zł
Zobacz więcej

Komentarze 7

 
2500 znaków