„Witajcie Kochani,

Nazywam się Kubuś i od urodzenia choruję na WRODZONĄ ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI.”…

Niespełna pół roku temu tak właśnie zaczynał się opis mojej pierwszej zrzutki. Moje serduszko było wówczas napełnione nadzieją, że ktoś zechce poznać moją historię, że ktoś będzie ciekaw jak mi się tu żyje między Wami. To co się wydarzyło w trakcie trwania mojej zrzutki przerosło nie tylko moje oczekiwania ale także wszystkich, którzy na co dzień tak bardzo mi kibicują!

Ale od początku: jak wspomniałem, mam na imię Kuba i niedawno minął mi już trzeci rok, jak poznaję ten świat. Wielu z Was zdążyło poznać mnie jako wesołego chłopca, który walczy na co dzień z niebezpieczną chorobą. Moja dolegliwość polega na tym, że moje kości są po prostu bardzo, bardzo kruche. Niestety jest to nieuleczalna choroba, która opanowała moje geny już gdy byłem w brzuszku mojej mamy. Będąc jeszcze nienarodzonym dzieckiem doznałem około dwunastu złamań.

Te złamania zrastały się w płodzie a potem znowu łamały powodując spore deformacje moich kości. Początki mojego życia nie należały do łatwych. Moi Rodzice a także wielu lekarzy starało się opanować skutki mojej choroby. Nie mogłem być traktowany jak moi rówieśnicy. Moja Mamusia nie mogła mnie przytulić, nakarmić piersią a na samym początku nie mogła mnie nawet umyć. Pierwsze pół roku swojego życia spędziłem leżąc na deseczce bym nie złamał sobie kręgosłupa.

Spróbujcie sobie wyobrazić przed jakim wyborem stanęli moi Rodzice gdy przyszła pora karmienia: mogli mnie nakarmić na leżąco ale wtedy istniało ryzyko zadławienia. Wówczas udzielenie pierwszej pomocy poprzez oklepywanie moich pleców mogło skończyć się poważnymi złamaniami. Mogli również nakarmić mnie trzymając na rękach ale nikt nie miał pewności, że mój kręgosłup jest na tyle silny by wytrzymać unoszenie i trzymanie mnie w ramionach.

Moje zdrowie oraz losy mojej choroby finalnie zostały oddane w bardzo profesjonalne ręce lekarzy Szpitala Klinicznego w Łodzi przy Ul. Spornej gdzie do dnia dzisiejszego walczę o lepsze jutro. To właśnie tam, na oddziale chorób metabolicznych kości, postawiono mi diagnozę już w drugim tygodniu mojego życia: WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI TYP III. Choroba ta potrafi być śmiertelna bo złamania jej towarzyszące są bardzo niebezpieczne dla organów wewnętrznych mojego organizmu.

Jak wspomniałem choroba ta jest nieuleczalna lecz można walczyć o to by jej skutki nie były dla mnie tak niebezpieczne. To właśnie dlatego moi Rodzice podjęli decyzje o pierwszej operacji, na którą została zorganizowana pierwsza zrzutka. Otóż deformacje, o których pisałem wyżej powstałe jeszcze w płodzie najbardziej uszkodziły moje nogi. Obie kości udowe a także obie kości piszczelowe są bardzo wygięte, co prędzej czy później skutkować będzie złamaniem. Jako bardzo żywiołowy chłopiec postanowiłem zrobić na przekór mojej chorobie i nauczyłem się chodzić z krzywymi kośćmi. Stawiając pierwsze kroki zacząłem niestety obciążać moje nogi i groziło to złamaniem w najbardziej wygiętych fragmentach moich nóżek.

Tu właśnie warto wspomnieć, że dzięki pomocy setek ludzi udało mi się zebrać sumę pieniędzy potrzebną do zrealizowania pierwszej części planu! To odpowiednie miejsce by za to BARDZO PODZIĘKOWAĆ – DZIĘKUJĘ! Udało się bowiem zoperować moje kości udowe, które wymagały natychmiastowej operacji. Zostały one wyprostowane a także wzmocnione specjalnymi stalowymi prętami, które potrafią rosnąć razem ze mną. Operacja odbyła się 26.01.2022 a ja już dziś mam zdjęty gips, który zakrywał mnie od pasa w dół, jestem po niełatwej rekonwalescencji oraz jestem w trakcie rehabilitacji. To wszystko sprawiło, że DRUGI RAZ w życiu postawiłem swoje pierwsze kroki na moich NOWYCH NOGACH!

Na zdjęciach powyżej widać wyprostowane kości udowe wraz ze specjalnymi prętami wzmacniającymi ale również bardzo krzywe kości udowe.

Kochani dotarliście do tej części mojej opowieści gdzie pragnę prosić Was jeszcze raz o pomoc. Jak wspomniałem została zrealizowana pierwsza część planu poprawy jakości mojego życia. Plan ten zakładał zabezpieczenie górnych partii moich nóg. Nadszedł czas by zrealizować drugą część planu:

NAPRAWIĆ MOJE KOŚCI PISZCZELOWE. Niestety ale moje kości piszczelowe są równie mocno zdeformowane jak do niedawna jeszcze było to w przypadku kości udowych. Bez wyprostowania ich oraz wzmocnienia specjalnymi prętami może się okazać, że moje nóżki nie będą wystarczająco mocne by unieść ciężar mojego ciała. W pewnym momencie zaczną się po prostu łamać co w rezultacie skończy się dla mnie trwałym inwalidztwem.

Mam marzenie móc samodzielnie chodzić, mieć proste nogi bo nie chce jeździć na wózku inwalidzkim.

Chcę po raz trzeci w moim życiu postawić pierwsze kroki na moich nogach, które w pełni wytrzymają obciążenia towarzyszące mi na co dzień.

Termin operacji wyznaczony został na 25.05.2022 r. i do tego czasu wierzę, że z Waszą pomocą uda mi się zebrać potrzebne 40 000 zł!

Bardzo Was proszę o pilną pomoc finansową i nietylko! Liczy się dla mnie każdy grosz a także każde udostępnienie tej zrzutki.

JUŻ DWA RAZY DZIĘKI WAM STANĄŁEM NA NOGI, WIERZĘ ŻE UDA MI SIĘ TO TRZECI RAZ

W imieniu swoim oraz moich Rodziców

serdecznie dziękuję.

Wasz Kubuś