Amanda-mała bohaterka walczy o lepsze jutro
Amanda-mała bohaterka walczy o lepsze jutro
Nasi użytkownicy założyli 1 205 073 zrzutki i zebrali 1 281 624 610 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności2
-
Czytaj więcej
Kochani przyszedł już wynik po ostatniej naszej diagnostyce okulistycznej w Grudniu 2023roku
Mieliśmy mieć zwykłą wizytę, niestety jutro 13.02.2024r mamy wstawić się na oddział rano do Klinika Okulistyczna SPSK 2 al. Powstańców Wielkopolskich 14.02 powinna Amanda wyjść , a 15.02. mamy być na SPSK Nr 1 PUM w Szczecinie na wizycie u Neurologa w celu odstawienia leku na epilepsję, który zadziałał i wyciszył ataki... Przy odstawieniu leku ataki mogą nawrócić się z podwojoną siłą 🥺😭🥺
Podejrzenie jest że przez lek który przyjmuje Amanda na padaczkę, niestety szkodzi na wzrok 🥺🥺
Trzymajcie kciuki aby wyniki były dobre. A nasze przyjęcie na oddział to tylko rutynowe badania... I nie będzie konieczności odstawienia leku na epilepsję. 🥺 Bo tego nie chcemy.
Lek na jedno działa, a na drugie szkodzi
🥺🥺🥺
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Witajcie jestem matka chrzestną Amandy.
Tworzę kolejna zbiórkę dla naszej małej bohaterki która tak dzielnie walczy o lepsze jutro o swoją sprawność.
Amanda wraz z rodzicami uczęszczają na rehabilitację 2 razy dziennie dojeżdżają w różne miejsca oprócz tego mama dzielnie masuje i ćwiczy w domu Amandę.
Ostatnio nasze dzielnie dziewczyny były na kolejnych badaniach.
Amanda choruje nam na
Zespół duplikacji chromosomu 15q11.2-13.1 (zespół dup15q) to klinicznie rozpoznawalny zespół, który wynika z duplikacji części chromosomu 15q11.2-13,1 (nazywanego również regionem krytycznym Pradera-Williego/Angelmana (PWACR). najczęściej występują w jednej z dwóch postaci: ekstra izocentryczny chromosom 15, w skrócie idic(15) lub śródmiąższowa duplikacja 15, w skrócie int dup(15).
W przypadku Amandy jest to
Zespół duplikacji 15q11-q13 (zespół dup15q) jest zaburzeniem rozwojowym; jej oznaki i objawy różnią się u osób dotkniętych chorobą.
U Amamdy na dzień dzisiejszy jesteśmy w stanie zaobserwować:
*zespół napięcia mięśniowego
* problemy
z karmieniem z powodu słabych mięśni twarzy, które utrudniają połykanie oraz rozdrabnianie pokarmów.
*Epilepsja (Padaczka)
* Amanda ma częste infekcje uszu dlatego też jest ryzyko utraty słuchu, zwykle wynika z infekcji ucha, które powodują gromadzenie się płynu w uchu środkowym . Ta utrata słuchu jest często tymczasowa. Utrata
słuchu może zakłócać rozwój języka i pogarszać problemy z mową związane z zespołem dup15q.
* Amanda ma różownież napady złości, (krzyczy), agresji (gryzie) przez co diagnozowana jest pod kontem AUTYZMU
* Choroba Pradera-Williego również jest nadal diagnozowana.
Zapraszamy do odwiedzenia naszych stronach poświęconych Amandzie
https://www.facebook.com/groups/375507517238319/?ref=share
https://www.facebook.com/Amanda-Machula-mała-bohaterka-106040038426279/
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin 🥰🥰🥰
Wszystkiego najlepszego 🥳
🧡🧡
Kask - licytacja :)
Quiz Polska + kotek dekoracja