Witajcie kochani!

Kolejny raz musimy prosić Was o pomoc i wsparcie w leczeniu Naszego syna. Prośba o pomoc finansową nigdy nie należy do łatwych decyzji. Jednak życie i czas weryfikuje wszystko. Nasz świat wywrócił się do góry nogami wraz z narodzinami syna 2019 roku. Kacper ma 5 lat i jest poważnie chory. Cierpi na rzadka chorobę genetyczna- encefalopatie padaczkową. Wszystkiemu winna jest niedziedziczona mutacja w genie CDKL5- choroba mitochondrialna. To schorzenie sprzężone z płcią. Chorują głównie dziewczęta - 98% i bardzo rzadkie u chłopców - z reguły nie rodzą się oni żywi ze względu na obciążenia spowodowane wadą genetyczna. Najgorszym objawem choroby jest padaczka, której nie możemy opanować farmakologicznie. Jest ona dodatkowo lekooporna, kolejnym objawem jest brak rozwoju, wiotkość. Kacper mimo swojego wieku: nie siedzi, słabo trzyma głowę, nie przekręca się na boki, nie chodzi, nie mówi, słabo wodzi wzrokiem. Napady padaczkowe występują u niego codziennie a nawet do 10 dziennie. Zwiedziliśmy pół świata szukajcie pomocy w opanowaniu choroby. Jednak się nie udało. Na ten moment- jedynym ratunkiem dla Kacperka jest systematyczna rehabilitacja. Dwa razy do roku wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny, jednak cena takiego turnusu przekracza Nasz codzienny budżet. Koszt 2 tygodniowego turnusu to nawet 11tys złotych. Słowa lekarzy, którzy nie daja nadzieji na cokolwiek, widok cierpiącego dziecka- boli najbardziej. Jednak my się nie poddajemy. Przychodzimy do Was z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie Naszego synka, które pomoże mu w codziennej rehabilitacji i leczeniu. Czy brakuje sił? Czy zadajemy sobie pytanie czy jest sens? Takie myśli krążą w Nas od dawna. Ale Nasz syn tyle razy pokazywał, że ta ciężka choroba jest czymś, co da radę pokonać w stopniu minimalnym. Dlatego wiemy, że nie warto się poddawać.

Dziękujemy za każdą okazaną Nam pomoc i wsparcie ❤️ wdzięczni rodzice Kacperka