Czy to nowotwór? Malformacja naczyniowa? Neuroinfekcja?

Choroba Hani jest zagadką dla każdego z dziesiątek lekarzy, doktorów i profesorów, którzy zapoznali się z jej historią. Neurolodzy, neurochirurdzy, okuliści, specjaliści chorób zakaźnych, immunolodzy, laryngolodzy - Hania odwiedziła ich dziesiątki, w tym najbardziej uznane nazwiska w Polsce, lecz nikt nie potrafi postawić pewnej diagnozy i wdrożyć skutecznego leczenia.

Hania jest niezwykle pogodną pięciolatką, która do początku 2021r. była okazem zdrowia. Obecnie zmaga się z nabytym porażeniem nerwu okoruchowego, które objawia się ograniczoną do minimum możliwością ruchu oka, dysproporcją źrenic oraz znacznym pogorszeniem widzenia.

Hania się jednak nie poddaje i dzielnie znosi codzienne trudności spowodowane chorobą, wierząc przed każdą kolejną wizytą w szpitalu i każdym kolejnym kłuciem, że będzie ono już tym ostatnim, po którym "leniuszek", jak nazywa chore oko, wyzdrowieje. Nie poddajemy się i my. Obok długotrwałej i kosztownej rehabilitacji w specjalistycznym ośrodku, szansy upatrujemy w szeroko zakrojonej diagnostyce pod kątem chorób zakaźnych oraz genetycznych.

Niestety wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości diagnostyczne w polskich szpitalach i pozostaje nam wykonanie badań prywatnie oraz konsultacje w zagranicznych klinikach. Koszty takich badań i konsultacji są niezwykle wysokie, to dziesiątki tysięcy złotych!

Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc! ❤️❤️

Rodzice Hani

🇬🇧 English version:

Is it a tumor? AVM? Or maybe neuroinfection?

Hania's disease is a mystery to each one of dozens of doctors, PhDs and professors who have seen her medical records. Neurologists, neurosurgeons, ophthalmologists, infectious disease specialists, immunologists, otorhinolaryngologysts - Hania has visited dozens of them, including the most reputable names in the country, but no one was able to provide a certain diagnosis and implement an effective treatment.

Hania is a super cheerful five-year-old, who until the beginning of 2021 was perfectly healthy. Currently, she is struggling with acquired paralysis of the oculomotor nerve, which manifests itself in a very limited ability to move the eye, disproportion of the pupils and a significant deterioration of vision.

However, Hania does not give up, and she bravely endures daily difficulties caused by the disease, believing before each visit to the hospital and each subsequent stab in the arm that this one would be the last, leading to recovery. We are not giving up, either. Apart from a long-lasting and expensive rehabilitation in a professional center, which she already attends to, we see a chance in a wide-range diagnostics for infectious and genetic diseases.

Unfortunately, we have exhausted all the diagnostic possibilities in Polish hospitals, and we are left with tests which cost tens of thousands of zlotys to be performed in commercial clinics.

We thank you for any help from the bottom of our hearts! ❤️❤️