Jeszcze przed porodem wiedzieliśmy, że Daria urodzi się z wadą ortopedyczną nóg - stopami końsko-szpotawymi. Mieliśmy czas przygotować się na leczenie i rehabilitacje konieczna by dziecko mogło normalnie chodzić. Nie byliśmy gotowi na komplikacje przy porodzie i problemy, które zaczęły się ujawniać w kolejnych tygodniach i miesiącach życia Dusi. W pierwszych 4mies życia Daria przeszła leczenie ortopedyczne - najpierw nie udane w Polsce, a następnie z powodzeniem doprowadzone do etapu noszenia szyny derogacyjnej w Austrii. Już wtedy utrudnieniem w leczeniu były obrzęki limfatyczne kończyn dolnych.

Niedotlenienie i mały wylew miały nie rzutować na dalszy rozwój, jednak w 7mies życia podczas pobytu w szpitalu w celu zdiagnozowania obrzęków i refluksu rozpoczęto diagnostykę pod kątem padaczki i zaburzeń neurologicznych - znacząco obniżone napięcie mięśniowe mimo ciągłej rehabilitacji od urodzenia. To był początek długiej drogi diagnostycznej, którą nadal podążamy.

Wciągu 3lat Daria była 13 razy hospitalizowana: problemy z trawieniem, przyswajaniem, refluks - gastrologia (gastroskopia, kolonoskopia, pHmetria, testy na nietolerancję), przewlekły kaszel - pulmonologia (testy na mukowiscydozę), obrzęki, niedowłady, bóle kończyn - reumatologia (wykluczenie zapalenia stawów, rozszczepu kręgosłupa), podejrzenie padaczki - neurologia (eeg, rezonans), bielactwo, zaburzenia wzrostu, trudno-gojące się rany - immunologia oraz regularnie szpitalne turnusy rehabilitacyjne.

Gdy miała 1,5roku rozpoczęła zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Maltańskim Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom, mimo rehabilitacji i terapii Daria nie mówiła oraz miała duże problemy z równowagą i okresowymi niedowładami prawiej strony ciała. Niedługo po 2 urodzinach, 23.12.2021 poznaliśmy wroga, z którym Dusia będzie walczyć przez całe życie - malformacja Arnolda-Chiari'ego - wrodzona wada mózgu. Początkowo wyglądało, że nie będzie konieczności ingerencji chirurgicznej, objawy były delikatne, a obraz rezonansu nienajgorszy. Niestety w ciągu kolejnych 10mies objawy zaczęły się nasilać - bóle głowy, niedowłady, osłabienie mięśniowe, zaburzenia mowy - zapadła decyzja o kontrolnym rezonansie. W między czasie Daria miała wykonane badania genetyczne w tym badanie WES trio, które ukazało trzy mutacje niezwiązane z występującymi objawami. Przez ponad rok przeszła 3 cykle leczenia gastrologicznego, niestety mimo chwilowej poprawy za każdym razem wszystko prędzej czy później wracało.

Dzień przed 3cimi urodzinami Daria miała kontrolny rezonans głowy, który pokazał znaczące pogorszenie i początek zmian w kręgosłupie. Zapadła decyzja o operacji neurochirurgicznej. Ze względu na rodzaj operacji i możliwe komplikacje konsultowaliśmy wynik z dwoma neurochirurgami. Postanowiono przełożyć operacje do czasu rezonansu kręgosłupa.

2023 rozpoczniemy pobytem na oddziale endokrynologicznym w celu przeprowadzenia badań pod kątem podania hormonu wzrostu, do tego zaplanowany jest rezonans kręgosłupa i wyznaczenie terminu operacji neurochirurgicznej. Jeśli stan zdrowia pozwoli to pojedziemy na kolejny turnus rehabilitacji neurologicznej. W maju rozpoczyniemy kolejną diagnostykę i leczenie gastrologiczne tym razem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Cały czas jeździmy na kontrole ortopedyczne do Wiednia, ponieważ podstawowe leczenie stopy końsko-szpotawej trwa 4-5lat a w przypadku tak dużego obciążenia neurologicznego jakie ma Daria istnieje duże ryzyko nawrotu deformacji. Plan każdego tygodnia i miesiąca wyznaczają wizyty lekarskie, rehabilitacja, terapie i planowe pobyty w szpitalach.

Naszym zadaniem jest teraz utrzymać Dusię w jak najlepszej kondycji do czasu operacji - im więcej uda się teraz osiągnąć tym większa szansa, że po operacji do tego wrócimy. Każda przerwa w rehabilitacji widocznie wpływa na sprawność i codzienne funkcjonowanie. Daria ma 6x w tygodniu rehabilitacje: rehabilitacja osteopatyczna, ćwiczenia w wodzie, masaż, rehabilitacja ruchowa i manualna do tego terapia SI, terapia ręki, zajęcia logopedyczne i spotkania z psychologiem. Znaczna część zajęć jest realizowana w ramach WWR i na NFZ, ale sporą część opłacamy prywatnie - miesięczny koszt rehabilitacji to 1500zł plus dochodzą koszty wizyt lekarskich i zakupu sprzętu ortopedycznego. Dzięki poprzedniej zrzutce oraz 1% i darowiznom na subkonto Dusi w Fundacji "Zdążyć z Pomocą" bez przerwy od 3lat jesteśmy w stanie zapewnić jej rehabilitacje. Jak duże będą koszty rehabilitacji po operacji - jeszcze nie wiemy, ale to że będzie musiała być rehabilitowana jeszcze przez wiele lat jest pewne. Bez wsparcia ludzi dobrej woli by się to nie udało. Serdecznie dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na leczenie i rehabilitacje Darii.

Daria ma dwie wspaniałe siostry, dzięki nim rozwija się i ma wsparcie w rehabilitacji (starsza siostra często z nią ćwiczy). Staramy się by ten uśmiech gościł na jej buzi jak najczęściej.

Wspierać Dusię można dzięki:

• licytacjom na grupie FB:

https://www.facebook.com/groups/dusiasolek

• W rozliczeniu rocznym (PIT) przekazując swoje 1,5% podatku:

KRS: ‪0000037904‬ (Fundacja dzieciom „Zdążyć z pomocą”)

Cel szczegółowy: 37502 DARIA SOŁEK

• bezpośrednio na konto fundacji

https://dzieciom.pl/podopieczni/37502

• przelew tradycyjny:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytuł: 37502 Sołek Daria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Serdecznie dziękujemy za każdą okazaną pomoc

Ola i Cyprian - rodzice Darii