18.06.2015r.Kościerzyna. Bardzo cieszyliśmy się,że nadszedł ten upragniony czas,w którym miała się urodzić nasza zdrowa córeczka. Radość była ogromna,lecz nie trwała długo.Lekarze oznajmili nam,że nasza upragniona córeczka jest chora.Nasze maleństwo ma obustronny całkowity rozszczep podniebienia i wargi,nie ma oczka,oraz posiada niedorozwój małżowiny usznej. Po dwóch dniach Julkę przeniesiono do Kliniki Pediatrii w Gdańsku tam znowu usłyszeliśmy wyrok, nasza malutka ma wrodzoną niedoczynność tarczycy oraz wadę serca i musi być natychmiast operowana. Stan dziecka się pogarszał, a nam ten ogromny ciężar miażdżył serca. Przeniesiono ja do Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca, gdzie wykonano kilku godzinną operację. Lekarze powiadomili nas, że stan naszego dziecka jest poważny,najważniejsza jest pierwsza doba. Julka walczyła, ale rana nie chciała się goić. Po miesiącu wypisali ją do domu. W końcu zobaczyła swojego braciszka i swoje łóżeczko. Skonsultowaliśmy się z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie i umówiliśmy pierwszą wizytę rozszczepu. Myśleliśmy, że z serduszkiem jest już dobrze. Niestety po 4 miesiącach koszmar wrócił. Nasze dziecko miało jeszcze wykonane trzy zabiegi cewnikowania serca .10 marca 2016 roku miała wykonaną pierwsza operację rozszczepu , druga odbyła się 16 maja 2016 roku. Julka bardzo cierpiała,zaczynaliśmy wszystko od początku: naukę jedzenia i picia. Julcia jest już po najcięższej operacji przeszczepienia kości z biodra do wyrostka zębodołowego. Kolejnym krokiem była wizyta w Kajetanach, tam stwierdzili niedosłuch lewostronny znacznego stopnia i zapisano aparat na lewe i prawe uszko. Niestety aparaty te, są również tylko częściowe refundowane przez NFZ. Jednak z ich zakupem byliśmy się w stanie uporać ,chociaż ich koszt wyniósł ok 12 tyś złotych. Nasz Córeczka jest pod stałą opieką Kardiologa -Gdańsk, Endokrynologa-Gdańsk,Genetyka -Gdańsk,Chirurga-Warszawa,Chirurga okulisty-Katowice,Otolaryngologa-Kajetany a także innych specjalistów. Jest również w trakcie badań Genetycznych, gdzie podejrzewają Zespół Goldehara. Julka ma także agenezje gałki ocznej lewej. W ubiegłym roku na wizycie w Chorzowie Profesor stwierdził, że Julka wymaga stałej opieki lekarskiej Okulisty- Chirurga. Czeka ją wiele zabiegów. Najgorsze jest bowiem to, że dziecięca czaszka stale rośnie, a pusta przestrzeń która powinna być wypełniona tkanką, poszerza się. To ogromne niebezpieczeństwo dla Naszej Córeczki. Deformacja twarzy, uszkodzenia mózgu. To właśnie w Chorzowie w Centrum Okulistyki przy katowickiej można pomóc Naszej Julce. Musi mieć wszczepione implanty, które poszerzają jej oczodół, pomogą w prawidłowym ukształtowaniu, zachowają symetrię twarzy i umożliwia odtworzenie powieki. To wieloetapowa procedura. Potrzebujemy pomocy bo jest to ogromny koszt finansowy. Obecnie Julka jest po 3 zabiegu wszczepienia " socked expandera" oraz 1 zabiegu wszczepienia "orbit expandera"Każdy z nich to koszt wynoszący koło 8 tysięcy złotych ,plus koszt pobytu i opieki.Takie zabiegi nie są refundowane przez NFZ.Pierwszy zabieg miała wykonywane 2 czerwca 2017 roku,kolejno we wrześniu i styczniu 2018. W marcu 2018 Julka otrzymała pierwszą malutką protezę ,którą nosiła do kolejnej operacji 28 sierpnia 2018 roku. Obecnie Julka ma 3 lata a czekają ją jeszcze trudne operacje małżowiny usznej ,którą lekarze rozpoczną gdy Julka skończy 5 lat.Przed nią rónież zabiegi związane z rozszczepem oraz korektą nosa. Wiemy, że czeka ją jeszcze wiele bólu i cierpienia. Przez 3 latka swojego życia przeszła już 10 operacji, które znosi bardzo dzielnie. Jesteśmy z Pomorza i do każdej kliniki przemierzamy ponad 500 km. Staramy się walczyć o jak najlepsze leczenie dla Naszej Juleczki. Bezradność bardzo boli, my przekonywujemy się o tym każdego dnia. Pojawienie się Julci zmieniło życie naszej całej rodziny. Przeżyliśmy sporo, ale dzisiaj jesteśmy silniejsi. Chcemy aby nasza Córeczka mogła żyć i rozwijać się jak inne dzieci, dlatego prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy na dalsze leczenie. W najbliższym czasie czekają ją wizyty w szpitalach: 28 wrzesień : Kajetany "Instytut Fizjologii i Patologi słuchu" 17 październik :Warszawa "Instytut Matki i Dziecka "IMiD 25-30 październik : Katowice Chorzów "OPTOMED"-soczewka 4 grudzien :Gdańsk -Kardiolog I Endokrynolog 19 grudzień :Katowice Chorzów"OPTOMED"-implant Z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszej Wojowniczki ,pozwólmy jej godnie funkcjonować w tak trudnych dzisiaj dla 3 letniego dzieciątka czasach.