Zakup sprzętu do komunikacji alternatywnej sterowany za pomocą wzrokuo

Oleńka ma 3 latka , jest walecznymAniołem ! Pomimo swoich problemów codziennie obdarowuje nasswoim pięknym uśmiechem. Nie może mówić, poruszać rączkami ale jej oczy mówią wszystko za nią… Gdy się urodziła nic nie wskazywało na to że jest chora na bardzo ciężką nieuleczalną chorobę. „Milczące Anioły” to dzieci cierpiące na Zespół Retta- rzadkie zaburzenie neurologiczne uwarunkowane genetycznie. To jedno z chorób która daje rodzicom nacieszyć się zdrowym dzieckiem. Noworodek wydaje się być okazem zdrowia, bez problemu zdobywa 10 punktów w skali Apgar. Z czasem uczy się mówić , chodzić. A potem to wszystko traci: mowę, władzę w rączkach i nóżkach. Ola nie miała nigdy szansy na normalny rozwój, choroba zaatakowała już w 4 miesiącu jej życia. Zespół Retta jest związany z mutacją genu MECP2. Zespołowi Retta towarzyszy szereg różnych objawów min.: niepełnosprawność intelektualna, padaczka, liczne stereotypie, ataksja, drżenia Parkinsonowe i inne… Ola dzięki walce z swoimi słabościami - ciągłym rehabilitacjom i różnorodnym zajęciom po woli wraca do nas. Nie wiemy kiedy nastąpi kolejny regres u Oli , choroba jest tak złośliwa i nie przewidywalna że w każdej chwili może zabrać nam to co do tej pory wypracowaliśmy z Olą. Córeczka ma hiperwentylację, bruksizm, podejrzenie epilepsji, problem z słuchem, rozejście mięśnia prostego brzuszka, drżenia Parkinsonowe. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Oleńka nie mówi wydaje pojedyncze dźwięki. Rączki Oli już od roku przestały jej słuchać. Przez stereotypie nie jest w stanie sama zjeść, napić się bądź wziąć zabawkę do rączki. Dzięki turnusowi w Ośrodku Rehabilitacyjnym „Zabajka” Ola od dwóch dni potrafi bardzo stabilnie stać ba nawet chodzić bez naszej pomocy!! Na turnusie poznaliśmy program Tobii EyE Tracking. Myśleliśmy że Ola jest za mała na komunikowanie się z nami za pomocą oczu i tym razem nas bardzo zaskoczyła w kilka minut wiedziała co zrobić na ekranie by odpowiedzieć na nasze pytania, albo włączyć dźwięk, wybrać sobie książeczkę do przeczytania, posłuchać odgłosu zwierząt lub najnormalniej w świecie pobawić się w grę. TO NASZA JEDYNA BRAMA DO JEJ ŚWIATA. Dzięki niemu będzie mogła wyrazić swoje uczucia, opowiedzieć o tym co lubi, czego się boi albo po prostu powiedzieć MAMA TATA -że nas KOCHA! Na to najbardziej czekamy na jej pierwsze świadome słowa nie ważne że mówione przez głos z głośnika ale szczere i wyrażające ją moją córeczkę. Kwota zakupu programu i całego sprzętu przewyższa nasze możliwości finansowe, ciągłe rehabilitacje, wizyty u lekarzy, leki, suplementy i tak pochłaniają każdą naszą złotówkę. Dlatego zwracam się z prośbą do ludzi wielkiego serca o najdrobniejszą pomoc dla Oli by w końcu mogła komunikować się z nami rodzicami, swoim bratem rówieśnikami. Za każdą złotówkę dziękujemy! Wierzymy że marzenie Oli się spełni!

Chcesz zobaczyć zmagania Oli z Chorobą? To Proste !

Odwiedź mnie na Facebook wpisz w wyszukiwarkę Ola i Jej Rett-Świat