Gdy w maju 2021 na dzień mamy w 37 tygodniu przyszła na świat nasza martwo urodzona córeczka myślałam, że nie ma na świecie niczego gorszego, niczego straszniejszego niż cisza... cisza która towarzyszy takiemu porodowi, cisza wśród personelu cisza ból rodziców, cisza dziecka które nigdy nie zapłacze...

Otóż jest... po 2 latach starania, wielu straconych aniołkach 22.12.2023 urodził się wyczekany ukochany Wojtuś. Wcześniak z zagrożonej ciąży. I choć był zdrowy i wg badań nic nie wskazywało na to, że może być źle bo 29 tc i 1770kg dało mu na start 8pkt w skali abgar to płacz jaki usłyszałam bym pierwszym i ostatnim tatamtej nocy.

W jednym momencie zabrano Wojtusia na oddział intensywnej terapii noworodkowej a mnie jeszcze długo operowano. Gdy się obudziłam usłyszałam, że moje dziecko przestało oddychać... Że jest zaintubowane, że oddycha za nie maszyna... że może nie przezyć kolejnych godzin...

Ból i bezradność z jaką patrzeliśmy na tego maluszka przez szybę inkubatora na intensywnej terapii rozdzierała nam serca.

Była wigilia gdy kolejny raz usłyszeliśmy, że Wojtuś nie da rady, że musimy się z nim pożegnać. Ale Wojtuś walczył, walczył każdego dnia przez 5 miesięcy. Przeszedł kilkakrotne zakarzenie sepsą, zapalenia płuc, niewydolność nerek, gronkowce, pożegnań z tym maluchem nie było końca. Ale czuwaliśmy, walczyliśmy razem z nim. Ja praktycznie "zamieszkałam" w szpitalu, tato był przy nas kiedy tylko go potrzebowaliśmy a Wojtuś walczył i choć nikt nie dawał mu już szans i żegnaliśmy się z nim kilkukrotnie to za każdym razem zaskakiwał i stawał się cud.

Nasz mały cud 10.05 2024 wrócił z nami do domu. Jego podróż nie była łatwa Wojtuś podłączony pod respirator z koncentratorem tlenu, czujnikiem saturacji jechał do domu z obstawą lekarzy i pielegniarek. To był dzień pełen szczescia, stresu niepewności jakie towarzyszą wszystkim rodzicom w dniu wypisu ale mieszał się z uczuciem czy damy rade czy będziemy umieli obsłużyć sprzet, czy damy radę uratować Wojtusia w razie zatrzymania akcji serca...

Dajemy rade ale bywo ciężko. Czuwamy 24 na dobę, rehabilitujemy, szukamy pomocy u wszystkich możliwych specjalistów bywa kepsko ale nie poddajemy się.

Wojtuś przeszedł wiele, ma wiele powikłań, wylewy IV stopnia, które objęły praktycznie całkowicie obszar mózgowia i nie cofnęły się ze względu na zakrzepice, dwie zakrzepniete żyły po szpitalnych wkłociach, które skutkują niewydolością oddechowo- krążeniową, rany na rączkach i nóżkach po zamartwicy, uszkodzone nerwy wzrokowe, tracheotomie, gastrostomie, guza na serduszku, padaczke i uszkodzenia istoty białej praktycznie bez zdrowej tkanki.

Nie wielu chce podjąć się współpracy z Wojtusiem, boją się lekarze, boją rehabilitacji ale nie poddajemy się szukamy, walczymy tam gdzie "nie można drzwiami wchodzimy oknem".

I dziś Wojtuś, który miał być pod opieką paliatywną w domu, dzieckiem leżącym bez kontaktu potrafi uścisnąć mamy palec, reaguje na dźwięki i oddycha bez respiratora dzieki tracheotomii.

Przed nim lata walki, lata rehabilitacji, ciężka praca jaka wykonuje codziennie przynosi efekty. Ciężko pogodzić się z tym, że nasz ukochany, wyczekany syn nigdy nie będzie zdrowy dzieckiem ale wiemy, że ciężka praca, miłością i wyrzeczeniami możemy zbudowac mu lepsze jutro. Nie wiemy jakie są rokowania, jak zachowa się jego organizm, co przniesie przyszłość ale już dzis wiemy, że wszystko co możemy dla niego zrobić wymaga również niewyobrażalnych nakładów finansowych. Specjalistyczny sprzęt, rehabilitację, specjalne żywienie, szalenie drogie badania, konsultacje.

Dlatego prosimy o tysiące udostępnień

o wsparcie żebysmy mogli wspierać tą kruszynkę, która tak dzielnie walczy.