W naszym kraju nie nie ma pomocy dla dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami, rodzice pozostają zostawieni sami sobie, że swoimi problemami i dziećmi. Na NFZ nie ma co liczyć, trzeba wszystko załatwiać prywatnie, gdyż specjalistów i terapeutów, których potrzebujemy zwyczajnie nie ma w ramach funduszu. Pozostaje schować dumę do kieszeni, wziąć sprawy we własne ręce i działać, dlatego powstał bazarek charytatywny dla Bartusia, na którym będą przeprowadzane licytacje.

Link: https://www.facebook.com/groups/266029341126020

Nasza historia.

Bartek jak każdy 5,5 latek jest ciekawy świata, wszędzie go pełno, psoci, dokazuje i wszędzie się wspina, na dodatek jest małym złośnikiem, stąd pieszczotliwie wołamy na niego "Diablik". 

Urodził się w 37 tygodniu, od urodzenia gubił żelazo (w dalszym ciągu je kontrolujemy), często chorował na zapalenie uszu. Ale które dziecko nie choruje, naszym jednym problemem była nietolerancja laktozy. Przez chore uszy zaczął późno mówić, zdaniami dopiero w wieku 4 lat, do tej pory mówi niewyraźnie, więc wizyty u logopedy są koniecznością. 

Odkąd zaczął chodzić robił to na palcach, usłyszałam, że jak nie przejdzie mu do 4 roku życia wtedy powinnam się martwić. W tamtym roku byliśmy u ortopedy i wszystko było dobrze, z wyjątkiem tego chodzenia na palcach. Lekarz rozłożył ręce, spondyliatra sprawdzał kręgosłup i też wszystko dobrze, pediatra sprawdzał ścięgna Achillesa i przyczyny nie znaleziono. Musiałam szukać sama, za namową koleżanki zaczęłam czytać o różnego rodzaju zaburzeniach, postanowiłam udać się do terapeuty by zrobić mu diagnozę. Oczywiście wszystko prywatnie, bo na NFZ nie ma takich specjalistów. Przez koronawirusa mieliśmy przekładane terminy ale w końcu się udało.

Okazało się, że Bartek ma bardzo duże zaburzenia integracji sensorycznej, a jego zachowanie nie jest normalne, gdzie wcześniej myśleliśmy, że to dziecięca fanaberia, a z pewnych zachowań wyrośnie. 

Diagnoza: zaburzenia zmysłu wzrokowego, słuchowego, dotykowego, przedsionkowego oraz propriocepcji, zaburzenia równowagi, wzmożone napięcie mięśniowe. Dodatkowo koślawość kolan (przez co jedną łopatkę oraz kolano ma wyżej) i płaskostopie, więc jesteśmy częstymi gośćmi u ortopedy, regularnie wymieniamy wkładki, bo noga szybko rośnie. W związku ze wzmożonym napięciem mięśniowym Bartuś potrzebuje fizjoterapii oraz masażysty.

Zaburzenia czucia głębokiego, które spowodowane są niedorozwojem zakończeń nerwowych, więc ból odczuwa różnorako. Mocne uderzenia wcale go nie bolą, zaś delikatne dotknięcia są bardzo bolesne (przez co unika kontaktu z większą liczbą dzieci), potrzebne są specjalne masaże.

Kolejna diagnoza to Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego, zaburzenie pracy zmysłu słuchu wynikające z nieprawidłowości na poziomie centralnego układu nerwowego. "Uszkodzenie” ma miejsce w centralnej – nerwowej części układu słuchowego i objawia się niewłaściwym przetwarzaniem przez co nie potrafi rozpoznawać i interpretować dźwięków, w tym również dźwięków mowy.

Dodatkowo nadwrażliwość słuchowa nad którą obecnie pracujemy, jest równie problematyczna. Słuch potrzebny jest do prawidłowej mowy, a później nauki. Dlatego potrzebuje również terapii słuchowej. Jego napady złości i nieradzenia sobie z emocjami ćwiczymy na wizytach u terapeuty.

Aktualnie są również podejrzenia w kierunku ADHD, które będą diagnozowane w innym czasie oraz podejrzenia Afazji.

Chciałabym by Bartek mógł w pełni cieszyć się dzieciństwem i normalnie funkcjonować.

Nie będę ukrywać, że te koszty są bardzo duże. Koszt samej terapii integracji sensorycznej w ciągu miesiąca to w tej chwili 1000 zł. Spotkania odbywają się dwa razy w tygodniu. Sama diagnoza wyniosła 400 zł.

Koszty rosną, dochodzi sprzęt terapeutyczny, a ja jako mama zrobię wszystko by moje dziecko mogło podjąć terapię słuchową, by w późniejszym czasie normalnie żyć i funkcjonować. 

Mama Bartusia.