Kilka dni temu u mojego taty zdiagnozowano Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA/ALS). Z aktywnego, pełnego życia jak i darzącego każdego pomocą człowieka z dnia na dzień staje się coraz bardziej bezsilny i skazany na pobyt w domu. Chciałbym mu jakoś pomóc w walce z tą chorobą, co nie będzie takie łatwe.

JAK DO TEGO DOSZŁO?

Pierwsze objawy choroby spotkały go około półtora miesiąca temu, kiedy to zaczęły łapać go ciągłe skurcze łydek. Przepracowany myślał, że to z przemęczenia, zbyt wielu obowiązków oraz możliwego braku magnezu. Nikt nie spodziewał się niczego więcej, zwłaszcza że ma on dopiero 44lata. Odpoczynek jak i suplementy diety zawierające magnez nie pomagały. Dolegliwości nie ustępowały a wręcz z każdym dniem było gorzej i gorzej. Zdecydował się na wizytę u lekarza rodzinnego, ten z kolei skierował go do poradni neurologicznej. Skąd z kolei otrzymał skierowanie do szpitala. W samym szpitalu spędził równe trzy tygodnie. Podczas tego pobytu wykonano mu wiele badań... Początkowo ustalono zapalanie opon mózgowych ulokowane w rdzeniu. Każdy był pewny, że uleczenie tego rozwiąże wszystkie problemy zdrowotne taty... Jednak tak się nie stało - po próbie leczenia pierwotnej diagnozy żadne dolegliwości nie ustawały, wręcz przeciwnie - nadal wszystko szło do przodu. Przeprowadzano kolejne i kolejne badanie, lecz bez żadnych skutków. Większość badań nie pokazywała odchyleń i nie wskazywała na choroby wirusowe czy też bakteryjne. Trudno było nam się z tym pogodzić, ale z każdym dniem coraz bliżej było do diagnozy Stwardnienia Zanikowego Bocznego. Ten moment w końcu nastał, w wypisie ze szpitala widnieje rozpoznanie "G12.2 - Stwardnienie Zanikowe Boczne, do dalszej obserwacji". Przed nami jeszcze powtórzenie badań przewodnictwa nerwowego EMG, które ma całkowicie potwierdzić chorobę. Łudzimy się, że być może to jeszcze inna, nieznana nam choroba, która ma podobne objawy do ALS - wiemy też, że nieważne co wykażą kolejne badania będzie potrzebna stała opieka medyczna i ewentualne specjalistyczne leczenie wraz z rehabilitacją.

ALE CO DALEJ? JAK WYGLĄDA ROZWÓJ CHOROBY

Od lekarzy słyszymy, że pacjenci ze stwardnieniem zanikowym bocznym nie rokują. Jedynym znanym lekiem refundowanym w Polsce jest RILUZOL. Wydłuża on życie jedynie o dwa-trzy miesiące. Od razu po wyjściu ze szpitala tata zaczął go stosować, aby opóźnić chorobę i dłużej cieszyć się życiem. Nie wiemy ile czasu zostało, kiedy straci całkowicie sprawność. Wiemy jedynie tyle, że lepiej na pewno nie będzie. Choroba nie cofa się. Postępuje z każdym dniem, a nawet godziną. Proste czynności takie jak mówienie, pisanie, śmianie się niedługo będą dla niego niemożliwe. Zachowa obecną pracę mózgu, świadomość, czucie, ale nie będzie mógł chodzić, podnieść rąk, nóg, głowy, uśmiechnąć się czy czegokolwiek powiedzieć. SLA będzie wyłączać go stopniowo, mięsień po mięśniu, aż w końcu unieruchomi go całkowicie i uniemożliwi mu nawet komunikację. W ostatnim etapie przestanie połykać, a w końcu nawet oddychać. Wtedy jedyną opcją będzie jedynie respirator, który i tak nie pozwoli wrócić do żywych. Pozostanie tylko bicie się z myślami leżąc w łóżku i patrząc w sufit, w bezruchu. Zostanie uwięziony w swoim ciele. Najgorsze w tym jest to, że nikt nie wie jak szybko to nastąpi i ile czasu zostało mu jeszcze z takimi możliwościami jakie ma.

SYTUACJA W DOMU

Ostatnio w naszym domu nie mamy za ciekawej sytuacji. Dziadek zmaga się z nowotworem od ponad pół roku, z wynikami, które wykraczają dużo poza normy życiowe - leży w domu przykuty do łóżka, bez możliwości zrobienia czegokolwiek samemu. Opiekujemy się nim wręcz cały czas. Mama od kilku lat zmaga się z problemami z kręgosłupem, dodatkowo ostatnio doświadczyła wypadku samochodowego i już całkowicie nie jest w stanie normalnie funkcjonować, nawet gdyby bardzo chciała. Do tego sytuacja z tatą... Takim też sposobem zostaliśmy w domu bez żadnej pracującej osoby. Jedyne, co mamy, to znikome zasiłki. Rehabilitacja jak i same wizyty u dobrych lekarzy kosztują niemałe pieniądze, a przecież jeszcze trzeba mieć za co żyć i mieć pieniądze na ewentualne leczenie. Bardzo chcemy, aby chociaż obecny stan Taty utrzymał się jak najdłużej - z tego powodu potrzebna jest mu profesjonalna pomoc, na którą nie może czekać zbyt długo, ważna jest każda minuta.

LECZENIE

Nie ma leku na Stwardnienie Zanikowe Boczne. Można jedynie spowolnić chorobę stosując różnorodne terapie. Propozycji jest kilka, jednak wszystkie te metody są bardzo kosztowne i niestety - nie wszystkie są dostępne w Polsce. Najlepszym rozwiązaniem jakie wpadło nam do głowy jest zastosowanie mezenchymalnych komórek macierzystych pozyskanych z Galarety Wharton, co może przynieść skutek spowolnienia lub powstrzymania postępowania SLA! Leczenie to może się odbyć w Instytucje Terapii Komórkowej w Olsztynie, gdzie otrzyma trzy dawki komórek macierzystych w odstępach czasu. Aby jednak skorzystać z takiej możliwości potrzebujemy aż 49000zł na ten zabieg, co niestety leży poza naszymi środkami. Dodatkowo po zabiegu chcemy, aby mógł korzystać z najlepszej rehabilitacji jaką znajdziemy - może te dwie rzeczy wystarczą, aby cieszył się życiem jeszcze przez przynajmniej kilka lub kilkanaście lat. Trzeba dodać, że proces przygotowania do pierwszej dawki zabiegu trwa około półtora miesiąca od podpisania umowy, tak też zależy nam, aby jak najszybciej zebrać wyznaczoną kwotę. 

Ja, mama, brat jak i nasza psina bardzo chcemy, aby tata był przy nas najdłużej, jak to możliwe. Nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Wszyscy chcemy spędzić z nim jak najwięcej czasu i przeżyć jeszcze wiele niezapomnianych chwil. Oczywiście, chcielibyśmy zobaczyć go jak chodzi bez żadnego wspomagania i nie skarży się na brak możliwości podniesienia nóg czy rąk, tak jak kiedyś, ale wiemy, że to niemożliwe. Chcemy, aby chociaż w jakimś stopniu dalej mógł cieszyć się życiem, by na jego twarzy pojawił się uśmiech. Tak jak on pomagał każdemu, a zwłaszcza nam, tak my chcemy pomóc teraz jemu.